Debatten om beskyttelse og indsamling af sundhedsdata kløver eksperterne.

Men vi danskere er tilsyneladende ikke så bange for at dele vores sundhedsdata med de rette personer, hvis det kan sikre en bedre og hurtigere behandling. Det viser en stor undersøgelse foretaget af KMD Analyse blandt over 2.000 danskere.

Næsten ni ud af ti danskere vil gerne dele deres personlige sundhedsdata med deres praktiserende læge eller personalet på hospitalet. Stort set lige så mange vil gerne dele data om deres adfærd og trivsel. Vi er lidt mere tøvende, når det handler om personlige forhold som økonomi og familie.

Det er heller ikke alle og enhver, vi gerne vil dele vores data med. Det er kun ca. hver fjerde dansker, der er indstillet på at dele data med kommunale sagsbehandlere og alternative behandlere. Se figur 1.

Direktør for sundhedsområdet i KMD Christian Scheuer mener, at det kan komme alle til gode, hvis vi bliver bedre til at dele data på tværs af sundhedsområdet.

”Hvis vi bliver bedre til at dele data, betyder det f.eks., at læger ikke ”skal starte forfra”, hver gang en ny patient træder ind ad døren. Analyse af store mængder data fra patienter kan også være med til tidligt at spore mønstre hos en patient og anbefale den mest effektive forebyggelse af en potentielt kommende sygdom som f.eks. udviklingen af diabetes,” siger Christian Scheuer. Læs også ’Dyre patienter med dårlige liv’.

Analysen viser også, at vi ikke bare er villige til at dele ud af vores sundhedsdata, når det forbedrer vores egen behandling. Vi er også i det gavmilde hjørne, hvis det kan gøre sundhedsvæsenet mere effektivt og skabe mere sundhed for velfærdskronerne.

Over otte ud af ti danskere vil gerne bidrage med data til forskere og sundhedsprofessionelle i den offentlige sektor, hvis det kan være med til at gøre sundhedsvæsenet mere effektivt og skabe mere sundhed for velfærdskronerne.

Guldmine af data

Sundhedsdata er en særdeles efterspurgt vare. Mængden af sundhedsdata eksploderer i disse år. Vi afgiver allerede i dag bjerge af sundhedsdata uden måske selv at være opmærksomme på det. Vi deler gladelig data via Google, Facebook og andre sociale medier.

Vi er vilde med at måle og overvåge vores egen sundhed. Vi benytter os af wearables til at tælle skridt, registrere søvn, holde styr på kalorieindtaget og måle blodtryk, puls og stofskifte. Via smartphones bliver data sendt op i skyen til store dataservere, analyseret og sendt retur til os i form af gode råd og lækre grafer.

Smarte sundheds-apps som den britiske Babylon Health kan diagnosticere visse sygdomme vha. kunstig intelligens, følge med i folks sundhedsmålinger og advare, hvis den opdager en faretruende udvikling. Og det er bare én enkelt app. Der findes 165.000 andre sundheds-apps allerede i dag. Antallet vil fortsætte med at stige. 

De enorme bjerge af data opsamlet af private selskaber kan være en økonomisk guldmine. Disse unikke data kan bruges til at udvikle sundhedsydelser, som kan sælges mod betaling. Det sker allerede i stor stil i USA i dag. Data kan også sælges videre til tredjeparter. Og de værdifulde data kan støtte læger og forskeres arbejde med at diagnosticere og udvikle bedre og mere målrettede behandlinger.

Danmark som global frontløber

Men Danmark risikerer at blive løbet over ende af store private teknologimastodonter som Google, Apple og Microsoft, der suger bjerge af sundhedsdata ud af folk, uden at det kommer det offentlige sundhedsvæsen til gode.

Det frygter professor i almen medicin og direktør for Center for Sundhedssamarbejde, Carsten Obel, fra Aarhus Universitet. Han er bange for, at hvis det offentlige sundhedsvæsen ikke får del i disse sundhedsdata, så vil fremtidens sundhedsvæsen i langt større grad blive baseret på kommercielle løsninger, hvor de bedste behandlinger bliver overladt til de folk, som har råd til at betale, mens de mest svage grupper bliver ladt i stikken.

”Vi bliver nødt til at investere i at opbygge og udvikle et sikkert nationalt sundhedsdatasystem. Hvis vi rykker nu på samme måde, som vi gjorde med vindmøllerne i sin tid, kan vi få et både bedre og billigere sundhedsvæsen. Vi skal gøre det klart for borgerne, at hvis de leverer sundhedsdata til den danske stat og ikke bare til Google, Amazon eller Microsoft, kommer det tifold igen, fordi det giver alle det bedste udbytte af den kollektive viden. Hvis vi ikke rykker nu, ender vi med at blive afhængige af et sindssygt dyrt kommercielt system og får et sundhedsvæsen efter amerikansk model,” siger Carsten Obel.

Hvis det står til ham, skal vi danskere vænne os til, at ligesom vi hver måned betaler skat til at finansiere skoler, plejehjem, sygehuse og anden velfærd, skal vi også fremover bidrage med vores personlige sundhedsdata for at sikre at vores fælles sundhedsvæsen til stadighed er det, som giver den mest lige adgang til de bedste sundhedsløsninger. Vi skal vænne os til, at vi helt naturligt afleverer vores selvmålte data til det offentlige sundhedsvæsen, så læger og forskere kan blive bedre til at stille skarpere diagnoser og give stadig mere individuelt tilpassede behandlinger.

Carsten Obel understreger, at med EU's nye dataforordning fra næste år vil folk have krav på en kopi af data fra enhver given aktør, og kan give dem til hvem de vil.

”Hvis du vil give Google lov til at få alle dine data, også dem som din egen læge har om dig, vil du uden tvivl i første omgang få et godt sundhedstilbud til gengæld, men man skal huske at kommercielle monopoler kan blive dyre på sigt. Derfor skal vi gøre det megaattraktivt, at det er den danske stat, folk tror på og har tillid til. Men det kræver også, at man som borger oplever, at databaseret viden kommer en til gode,” siger Carsten Obel.

På denne måde kan danske forskere og danske selskaber udnytte vores sundhedsdata til at teste, afprøve og dokumentere effekten af nye smarte sundhedsapps og andre sundhedsløsninger, og derved gøre dem lettere at sælge på et stort globalt marked.

Carsten Obel mener, at der allerede i dag er hundredvis af små og store databaser, der gemmer på enorme mængder af sundhedsdata om os danskere. Derfor løber vi allerede i dag en vis sikkerhedsmæssig risiko, uden at det nødvendigvis fører til mere værdi for danske patienter, hjælper danske læger og forskere eller støtter danske virksomheder til at udvikle nye og smarte sundhedsløsninger.

”Vi står på en brændende platform. Vores model om fri og lige adgang til sundhed er udfordret. Hvis vi ikke investerer nationalt nu, vil de kommercielle aktører komme til at fylde mere og mere og på sigt overtage en stor del af det nære sundhedsvæsen. Men vi har i Danmark den fordel, at vi kan vende det til en mulighed og gøre os et til et foregangsland, så vi bliver dét sted i verden, hvor vi kan teste enhver given sundhedsløsning,” siger Carsten Obel.

Sikkerheden er den store hurdle

Brug og deling af sundhedsdata har længe været et varmt debatteret tema blandt sundhedseksperter, politikere og erhvervsfolk.

Store dele af sundhedsindustrien og visse politikere ser store muligheder i området, og at Danmark har et unikt potentiale til at blive frontløber på området.

Skeptikerne er bange for, at folk forsvinder ind i en stor superdatabase, og at folks identitet kan blive stjålet. Deres skepsis bliver gødet ekstra meget, når de kan læse skandale-overskrifter i aviserne – eksempelvis som i sommer med historien om de over fem millioner CPR-numre med helbredsoplysninger, der ved en fejl var blevet sendt fra Statens Seruminstitut til en kinesisk visummyndighed i København.

Bogi Eliasen, associeret partner ved Instituttet for Fremtidsforskning, mener, at danskerne godt kan afskrive at få personlige sundhedsløsninger i verdensklasse, hvis vi ikke prioriterer udvikling på området.

”Vi ved alle sammen, at et nært og sammenhængende sundhedsvæsen bliver nødt til at bygge på data, som flyttes rundt. Vi kan også snakke så meget, vi vil, om personlig medicin, men hvis vi ikke har data på en funktionel måde, som man også har tillid til som borger, kommer det aldrig til at fungere," siger Bogi Eliasen. 

Det evige dilemma mellem de mange digitale muligheder og frygten for manglende cybersikkerhed bliver også taget op i instituttets relativt nye rapport om fremtiden for det danske sundhedssystem frem mod 2030.

Eksperterne anbefaler, at der etableres et Sundheds- og Vækstministerium. Tanken er, at sådan et stort ministerium bedre kan få bugt med de store sundhedsudfordringer og sikre bedre vækstmuligheder for life science-branchen. Som Bogi Eliasen udtrykker det:

”Sat på spidsen oplever vi for øjeblikket, at en politiker kan holde en brandtale om formiddagen hos Dansk Industri om, hvor vigtigt det er, at virksomhederne kan få fat i alle data, og at Danmark skal være førende på sundhedsområdet. Den samme politiker kan så på et møde om eftermiddagen på Christiansborg tale om, hvor vigtigt det er med et sikkert system i en verden truet af cyberkriminalitet, og forsikre hele befolkningen om, at ingen kan misbruge disse data. Vi bliver nødt til at forene disse to hensyn, og det kan ske med et kombineret Sundheds- og Vækstministerium,” siger Bogi Eliasen.