Når overlæge Hartwig Huland på Martini-Klinik i Hamborg opererer sine patienter for prostatakræft, vil de opleve færre bivirkninger efter operationen, end hvis de var blevet opereret på et andet sygehus i Tyskland.

Det ved Huland, fordi han i mere end 20 år systematisk har spurgt sine patienter om, hvordan behandlingen har virket. Den viden lægger Huland åbent frem på klinikkens hjemmeside, hvor enhver og ikke mindst mænd, der lider af prostatakræft, kan se resultaterne fra tidligere patienters evalueringer. Se figur 1.

Noget tilsvarende sker stort set aldrig i Danmark. Her er læger og sygehuse først nu begyndt at anvende PRO-data, dvs. PatientRapporterede Oplysninger, hvor patienter besvarer en lang række spørgsmål om, hvordan de oplever resultatet af en given behandling.

Endnu offentliggør ingen sygehuse eller afdelinger herhjemme deres PRO-dataresultater. Danske patienter kan altså ikke vælge sygehus eller læge ud fra viden og dokumentation om, hvordan andre patienter har oplevet behandlingen. Patienterne kender heller ikke på forhånd risikoen ved en behandling på netop det sygehus eller hos netop den læge, de har valgt.

”For rigtig mange patienter handler behandlingen heldigvis ikke om liv eller død, men om at komme tilbage til et godt liv. Derfor synes jeg helt klart, at vi bør lade os inspirere af erfaringerne fra Tyskland og offentliggøre den type data,” siger Morten Freil, der er direktør for Danske Patienter, som er paraplyorganisation for en række patient- og pårørendeforeninger i Danmark.

Hartwig Hulands viden bygger på næsten 20 års indsamling af evalueringer fra hans prostatapatienter. Det giver ham og hans kolleger en enestående database at arbejde ud fra i forhold til løbende at forbedre behandlingen. Målt i forhold til Hulands arbejde med de patientrapporterede oplysninger befinder det danske sygehusvæsen sig i en absolut PRO-datastartfase. Men ifølge Stephanie Lose (V), næstformand og kommende formand for Danske Regioner, følger sundhedsvæsenet nu i Hartwig Hulands fodspor.

”Det er langtfra rutine endnu, men vi er i gang med en større reformation af hele sundhedsvæsenet, hvor vi ikke længere skal styre efter mere aktivitet, men efter hvad der giver værdi for den enkelte patient. Det kan vi kun gøre, hvis vi spørger, hvad vores patienter har fået ud af behandlingen, og hvordan de har det,” siger hun.

De første skridt

Det er store ord, når Stephanie Lose taler om en reformation af sundhedsvæsenet, hvor de patientrapporterede oplysninger vil få en nøglerolle i udviklingen. Derfor er det værd at efterprøve, hvor langt sundhedsvæsenet i Danmark er fra Martini-Kliniks praksis i Hamborg.

Arbejdet med at anvende patientrapporterede oplysninger herhjemme gik for alvor i gang som følge af økonomiaftalerne for 2016 mellem regeringen, Danske Regioner og KL. Her blev man enige om at lade patienternes egne oplysninger om deres livskvalitet inden for tre udvalgte lægefaglige områder afgøre, om de skulle til ambulant kontrol på et sygehus eller ej. Ud over prostatakræft var det epilepsi og kemobehandling af brystkræft.

Den aftale satte gang i en proces, der helt praktisk begyndte med diskussioner af, hvilke spørgsmål patienterne skulle svare på inden for de tre sygdomme.

Helt som i Tyskland tog man udgangspunkt i spørgsmål, som er udviklet og afprøvet i en international sammenhæng. Undervejs er spørgsmålene blevet ændret lidt, men i dag bliver patienter efter en behandling for prostatakræft stillet i alt 48 PRO-spørgsmål. De omfatter alt lige fra smerter og kvalme til de to centrale spørgsmål om henholdsvis vandladning og rejsning, som Hartwig Huland særligt fokuserer på i sin klinik.

Ud fra patienternes svar på de spørgsmål tager sygehuset derefter stilling til, hvilke patienter der skal til kontrol. I stedet for automatisk at indkalde alle patienter, kan sygehusene nu bruge kræfterne på de patienter, der har brug for et kontrolbesøg.

”Vi har identificeret en ret stor gruppe af patienter, som ikke har behov for kontrol, og vi har også identificeret lige netop den gruppe, som skal tale med en sygeplejerske eller bør gå til kontrol på sygehuset,” siger Stephanie Lose.

En evaluering af spørgeskemaets resultater om prostatakræft viser, at seks ud af ti patienter ikke selv mener, at de har behov for at gå til kontrol. Spørgeskemaet er en fordel for begge parter. Mens patienterne slipper for at gå til kontrol, når de ikke føler, at der er behov for det, spilder sygehuset ikke ressourcer på samtaler, der ikke er brug for.

Odense Universitetshospital i Region Syddanmark har afprøvet både spørgeskemaet og den nye praksis. Erfaringerne fra det arbejde er her i 2018 ved at blive udbredt til de sygehuse i Region Midtjylland og Region Nordjylland, som også opererer patienter med prostatakræft. I 2019 går også sygehusene i Region Hovedstaden og Region Sjælland i gang.

Derudover bruger regionerne erfaringerne fra arbejdet med de patientrapporterede oplysninger for eksempelvis prostatakræft til at udvikle og formulere de effektmål, der fremover skal styre behandlingen på det pågældende område.

På den måde er regionerne sygdom for sygdom gået i gang med at etablere fundamentet for en styring af sundhedsvæsenet ud fra det, der skaber værdi for patienten. Det skal afløse den nuværende styring, der primært har belønnet aktivitet og ikke mindst meraktivitet. Se figur 2.

Vejledning til ny sundhed

Stephanie Lose opfatter økonomiaftalen fra 2016 med dens fokus på bl.a. patienter med prostatakræft som et første skridt i arbejdet med de patientrapporterede oplysninger.

Da aftalen var underskrevet, skete der tre andre ting, som tilsammen styrkede arbejdet med brugen af PRO i sundhedsvæsenet.

For det første afsatte regeringen i finansloven for 2016 for første gang midler til arbejdet med de patientrapporterede oplysninger. Bevillingen var på knap 9 mio. kr., et beløb, der blev fordoblet året efter. I de i alt fem budgetår frem til og med 2021 afsættes der samlet set godt 86 mio. kr.

For det andet aftalte regeringen, Danske Regioner og KL de i alt otte mål, som fremover skal styre udviklingen af sundhedsvæsenet i Danmark. Det ene af de otte mål handler om patientinddragelse, og det forstås bl.a. som brug af de patientrapporterede oplysninger.

Med dette støbte politikerne fundamentet for implementeringen af patientrapporterede oplysninger i sundhedsvæsenet.

Men der kan som bekendt være ganske langt mellem politikernes mål og handlingsplaner på den ene side og praksis på den anden side. Den afstand kan være så lang, at selv en bevilling på finansloven ikke fører til meget andet end nogle årsværk i et sekretariat og så selvfølgelig en god del rapporter.

Denne gang fik regeringen dog hjælp fra en gruppe på i alt 29 fremtrædende eksperter til at føre deres ønsker ud i livet. Under ledelse af speciallæge og professor Mogens Hørder fra Institut for Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet udarbejdede gruppen af eksperter rapporten ’Program PRO’, der blev udgivet af TrygFonden og ViBIS, det nationale center for brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, i september 2016. Rapportens centrale budskab er udformningen af en guide til, hvordan arbejdet med PRO-data kan udbredes til hele sundhedsvæsenet.

Guiden er det tredje forhold, som styrker arbejdet med at inddrage patientrapporterede oplysninger i sundhedsvæsenet. I en dansk sammenhæng er den et unikt bidrag til, hvordan man kan bygge bro mellem politikernes mål og handlingsplaner på den ene side og praksis på den anden. Guiden er helt bogstaveligt en vejledning til, hvad der trin for trin bør gøres for at sikre udbredelsen.

Mogens Hørder blev i 2017 også udpeget som ekspertmedlem af den arbejdsgruppe i Sundhedsmisteriet, der arbejder med netop udbredelsen af de patientrapporterede oplysninger.

”Jeg synes, at udviklingen er godt i gang. Der er gang i både udvikling og implementering, og så bliver der hele tiden fulgt op på, hvor langt vi er kommet. I forhold til situationen for fem år siden er det meget positivt,” siger han.

Mogens Hørder oplever, at de sundhedsprofessionelle – både læger, sygeplejersker og sygehusledelser – har taget arbejdet med de patientrapporterede oplysninger til sig på en helt anden måde, end det er sket med tidligere kvalitetsmodeller.

”Vi har i tidligere kvalitetsprogrammer overvejende målt på processer, og så kunne lægerne ikke rigtig se formålet med målingerne. Nu rapporterer patienterne, hvad de har fået ud af behandlingen, og så bruger lægerne de oplysninger i såvel det kliniske arbejde som i kvalitetsarbejdet. Det virker relevant,” siger Mogens Hørder.

For ham at se har det været helt afgørende, at udviklingen sker i et samarbejde mellem Sundhedsministeriet, Danske Regioner, KL og Danske Patienter. Det medfører et bredere ejerskab til arbejdet med PRO, end det ofte har været tilfældet i den offentlige sektor, og derudover støtter lægerne og sygeplejerskernes faglige organisationer også udviklingen.

Den brede forankring skal også være med til at sikre, at patienter med den samme lidelse bliver stillet de samme spørgsmål, uanset om de bliver behandlet på et sygehus, behandlingen fortsætter hos den praktiserende læge eller på et kommunalt plejecenter.

Så vigtigt, det end er, har den harmonisering imidlertid endnu ikke fundet sted. På nationalt plan er man dog ved at opbygge en form for videnbank, der skal indeholde de spørgeskemaer og spørgsmål, der er valideret.

Den lange march

Anvendelse af PRO til at screene patienter efter en behandling mod f.eks. prostatakræft for derudfra at afgøre, hvem der har behov for en kontrol, er en første og meget basal brug af de patientrapporterede oplysninger. De kan også bruges til løbende at forbedre behandlingen.

I Hamborg bruger Hartwig Huland for eksempel oplysningerne til at benchmarke sin egen klinik over for andre klinikker og sygehuse. Derudover bruger han patientoplysningerne til at udvikle kvaliteten af sin behandling. Der er med andre ord flere niveauer i brugen af de patientrapporterede oplysninger. Se faktaboks.

”Det er rigtig godt at starte med brugen af patientrapporterede oplysninger i den kliniske praksis og for eksempel vurdere, hvilke patienter der har brug for et kontrolbesøg i ambulatoriet. Men vi skal være mere ambitiøse og også bruge oplysningerne til at udvikle kvaliteten i behandlingen,” siger Morten Freil fra Danske Patienter.

Når Huland og kollegerne bruger data fra patienter i deres kvalitetsudvikling, kan hver enkelt læge se, hvordan det går med netop hans eller hendes patient efter en operation. Hvis en enkelt læge har særligt gode, eller for den sags skyld dårlige, resultater, forsøger Huland og kollegerne at finde frem til årsagen.

I et enkelt tilfælde fik en læge en markant bedre feedback fra sine patienter end kollegerne. Det viste sig, at den pågældende læge førte operationskniven i en helt anden vinkel end kollegerne, og at det var det, der bevirkede, at en markant højere andel af netop hans patienter oplevede færre gener efter operation.

En sådan brug af oplysninger fra patienter sker stort set ikke i Danmark. En af undtagelserne er Rygcenter Syddanmark i Middelfart, der netop har brugt oplysninger fra patienter til at forbedre sine behandlingsmetoder.

I dag måler stort set alle lægefaglige selskaber kun kvaliteten af en given behandling ud fra kriterier som f.eks. dødelighed, genindlæggelse eller andre tegn på komplikationer. Der er tale om såkaldt objektive data, der forholdsvist nemt kan måles.

Kun et fåtal, herunder rygkirurgernes selskab, DaneSpine, spørger patienterne om deres oplevelse af resultatet for derefter at bruge svarene i deres årsrapporter. Den type data er i modsætning til de klassiske kliniske data ikke objektive, men bygger på indsamling af svar på spørgeskemaer.

I sammenligning med Mandag Morgens tilsvarende undersøgelse fra 2015, hvor vi på samme måde undersøgte, om de lægefaglige selskaber anvendte patientrapporterede oplysninger i deres årsrapporter, kan man se, at flere selskaber nu forbereder sig på at inddrage PRO-data i deres arbejde. Se figur 3.

Der sker altså i stigende grad en udvidelse af det, lægerne selv opfatter som kvalitet. Men endnu er der ifølge Morten Freil ikke den nødvendige forbindelse mellem Sundhedsstyrelsens arbejde og de lægefaglige selskabers indsamling af patientrapporterede oplysninger om kvalitet i behandlingen.

”Vi er meget glade for Sundhedsstyrelsens arbejde, men for os ser det ud, som om der mangler en forbindelse mellem Sundhedsstyrelsens arbejde og arbejdet med de klassiske kliniske kvalitetsdata i de lægefaglige selskaber,” siger han.

Der er stadig et pænt stykke vej, før danske patienter på alle områder kan opleve samme dybe informationsniveau, som tyske patienter oplever, når de søger behandling for prostatakræft hos Hartwig Huland og hans kolleger på Martini-Klinik.

LÆS OGSÅ: Vi skal måle effekt i stedet for effektivitet