Danmark har et helt unikt udgangspunkt for at blive en del af fortroppen i den næste medicinske revolution, der kommer til at handle om såkaldt personaliseret medicin. 

“Danmark har alle muligheder for at blive orkanens øje,” som klinikchef på Rigshospitalet og formand for Danmarks Grundforskningsfond, professor Liselotte Højgaard udtrykker det.

I en årrække har hun stået i spidsen for European Medical Research Council og dermed været helt tæt på de store megatrends inden for udviklingen af ny medicin. Og strømmen går i retning af personaliseret eller individualiseret medicin, hvor et væld af sundhedsdata er nøglen til at forstå sygdomsforløb ned på individniveau.

Derfor advokerede hun bl.a. for brug af big data i forbindelse med sin deltagelse i regeringens Vækstteam for sundhed og velfærd.

“Allerede i 2020 vil man i meget højere grad opfatte sygdomme og behandling molekylært. Det kommer ikke til at gøre medicinen meget dyrere, men det bliver billigere at gøre det rigtigt første gang,” siger hun.

Debat efterlyses

Forklaringen på Danmarks styrkeposition handler om data. Danmark ligger ifølge forskere og lægemiddelindustrien inde med nogle af de mest detaljerede registreringer af patientforløb. Danmark var pioner på området med Kræftens Bekæmpelses Cancerregister, der blev etableret helt tilbage i 1942.

Data er sammen med biobanker en af nøglerne til fremtidens molekylære medicin, hvor man diagnosticerer og medicinerer på molekylært niveau i stedet for på baggrund af symptomer.

Det er dog ikke ukontroversielt. For ganske vist kan sådanne data anonymiseres. Men kritikere mener, at dataene altid i kombination vil kunne være personhenførbare og dermed falder ind under persondataloven.

“Der, hvor vi ser de helt store potentialer i offentlige data, er også der, hvor det bliver mere kontroversielt. På en række områder vil det være frugtbart med en debat om, hvorvidt man skal have en mere aggressiv tilgang. Og den diskussion mangler,” siger Henrik Zangenberg fra det it-strategiske rådgivningsfirma Zangenberg & Co.

Selv stærke fortalere for åbne data træder dog varsomt, når det gælder persondata.“

Hensynet til folks privatliv bør veje tungest. Man skal være meget forsigtige med at give data ud. Man kan ikke lægge data ud og tro, at det er anonymiseret. Det er en illusion,” siger Jørgen Elgaard Larsen fra IT-Politisk Forening. Han frygter, at f.eks. sundhedsforsikringsselskaber vil være i stand til at lægge to og to sammen og dermed bruge data til at udelukke kunder.

Ikke alle er dog lige skeptiske. Chefkonsulent hos Dansk Erhverv Janus Sandsgaard ser således store muligheder: “Nogen vil måske sige, at det lugter af big brother. Det er klart, at det rejser en masse spørgsmål, og at vi skal have styr på sikkerheden og have de fagprofessionelle og borgerne med. Men teknologierne er her, og så ville det være underligt, hvis man ikke forholder sig åbent og positivt til mulighederne,” siger han.

Hos Dansk IT peger afdelingschef for politik Anders Sparre på, at persondatahensynet vejer tungt, men det udelukker ikke, at der skal tages nogle store offentlige debatter om de mere kontroversielle offentlige data. “Vi skal også passe på med ikke at være for nervøse i starten. Ellers får vi aldrig gang i noget nyt,” siger han.

Her er han på linje med IT-Branchen: “Det er vigtigt, uanset hvilken sektor vi er i, at personfølsomme data behandles med omhu. Men det ændrer ikke ved, at det er værd at se på, hvordan data kan være med til at skabe nye behandlinger på sundhedsområdet,” siger direktør Morten Bangsgaard.

Danmark så småt i gang

Det er kun få dage siden, at Danmark efter mange overvejelser tog det første spæde skridt i retning af at gøre brug af sundhedsdata mere offensivt. Det skete med lanceringen af "Vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger", der bygger på arbejdet i regeringens vækstteam for sundhed og velfærd.

I handlingsplanen opfordres der til at, at der skal udarbejdes en National Strategi for Sundhedsdata i løbet af 2013. Det anføres også i handlingsplanen, at Danmark er under pres for at komme i gang. Som det noteres i ministerielle vendinger, så er andre lande ved at opbygge lignende infrastrukturer:

"Hvis Danmark skal fastholde og styrke sin position og dermed fortsat kunne fastholde og tiltrække forskning og investeringer på dette område, så skal den nuværende indsats for at forbedre adgangen til brugen af de danske sundhedsdata for alle relevante aktører under hensyntagen til datasikkerhed målrettes og accelereres."

Briterne i front

Internationalt er udviklingen nemlig i fuld gang og indtil videre længere fremme end i Danmark. Især Storbritannien håber at lægge sig i front. Allerede for halvandet år siden bebudede premierminister David Cameron, at alle briter skal være forskningspatienter. Udgangspunktet var, at alle patienters data som udgangspunkt skal kunne anvendes i forskningsøjemed, medmindre patienterne aktivt fravælger muligheden.

Som opfølgning annoncerede Cameron i begyndelsen af maj et nyt forskningscenter ved Oxford University, der får en bevilling på 30 millioner pund. Forskningscenteret, der bakkes finansielt op af filantropen Sir Li Ka-shing – og derfor hedder Li Ka Shing Centre for Health Information and Discovery – skal analysere de store datasæt for at opdage, monitorere, behandle og forebygge en bred liste af sygdomme såsom cancer, diabetes, hjertetilfælde og for højt blodtryk.

Herhjemme stod Zangenberg & Co. for to år siden bag en rapport, der dybdeanalyserede forskellige brancher for at undersøge, hvad en øget adgang til offentlige data ville kunne gøre.

Rapporten, “Kvantificering af offentlige data”, pegede på, at offentlige data – også den mere kontroversielle personlige slags – alene i energi- og byggebranchen har et markedspotentiale på op til 20 milliarder kr. At banksektoren stod til et effektiviseringspotentiale på omkring 500 millioner årligt. Og at der i i medicinalindustrien ville være milliardgevinster at hente, hvis branchen kunne få adgang til patientdata og information om medicinforbrug.

Men indtil videre har rapporten samlet støv på hylden i Digitaliseringsstyrelsen  – om end der nu lægges op til en åbning på sundhedsområdet.

Under initiativet “Offentlige data i spil” har styrelsen de seneste år kørt en kampagne for at få åbnet for offentlige data. Men det handler udelukkende om data, der på ingen måde konflikter med persondataloven. Regeringens stort anlagte grunddata-program indeholder heller ikke personkritiske data.

Men måske er tidspunktet for den svære debat rykket tættere på.

For nogle år siden var det almindeligt, at enhver debat om åbne offentlige data indeholdt en bekymring om persondata. I dag fornemmer specialkonsulent Cathrine Lippert fra Digitaliseringsstyrelsen imidlertid en stigende positiv interesse for og forståelse af mulighederne i disse data.

“Tidligere var det i høj grad en diskussion om enten udnyttelse eller beskyttelse af data, mens man i dag er begyndt at tale om, hvordan man måske kan finde nogle modeller, som kan give os både-og,” siger hun, men understreger, at udnyttelse af persondata på en sikker og fornuftig måde med respekt for privatlivets fred vil kræve omtanke og en helt anden tilgang. Der bliver derfor ikke tale om, at det offentlige har planer om at begynde at stille borgernes personlige data frit til rådighed.

Hos Lægemiddelindustrien håber adm. direktør Ida Sofie Jensen, at der kommer en debat om adgangen til sundhedsdata, for udbyttet kan være stort i et land, der allerede er førende på medicinalforskningen.

“Det vil ikke bare gavne de medicinalvirksomheder, der er i Danmark, men også tiltrække flere kliniske forsøg,” siger hun.