Sundhedsdata er nøglen til sundhedsvæsen i verdensklasse

Selv om Danmark har alle forudsætninger for at gå forrest i udnyttelsen af potentialet i big data om sundhed, så roder vores data rundt i over 164 usammenhængende databaser.

MM Special: Vores sundhedsdata er en rodebutik

Her kommer sådan en af de overskrifter, der rigtig svinger i en markedsføringskanon: ’Sundhedsdata er olien, der får sundhedsvæsenets motor til at løbe rundt’. Citatet er fra Danske Regioners vision for brug af sundhedsdata fra 2015.

I den smukt trykte handlingsplan, som citatet er fra, får den ikke for lidt med ambitioner. ’Vi skaber de bedste rammer for, at borgere og sundhedsprofessionelle kan bruge sundhedsdata innovativt til at fremme sundhed og sikre behandling af høj kvalitet. Vi bruger de samme data til at udvikle et sundhedsvæsen i verdensklasse og til at forbedre den fremtidige behandling til gavn for kommende patienter,’ lød visionen dengang.

Den vision fejler faktisk slet ikke noget. Problemet er bare, at vi slet ikke er der, hvor olien flyder rundt i motoren i sundhedsvæsenet på den rigtige måde i form af fornuftig og optimal anvendelse af de mange forskellige sundhedsdata, der indsamles og opbevares.

Sandheden er, som Mandag Morgen beskriver det i dag, at vores sundhedsdata flyder rundt i mere end 164 databaser, der ikke har en fælles standardopbygning, så man kan sammenligne data fra ét register med data fra et andet. Data kan heller ikke tilgås fra en fælles indgang, men opbevares i isolerede siloer, hvor prøveresultater som f.eks. blodprøver gemmes i forskellige formater, og hvor de samme diagnoser beskrives på vidt forskellige måder.

VI HAR KORT SAGT NOGET ROD KØRENDE, når det gælder sundhedsdata, og en knopskydning, som ingen tidligere har set et potentiale i at rydde op i, centralisere og standardisere. Nu ser vi mere og mere tydeligt, hvad den manglende strategi for ensartet datahøstning, datastandarder og dataanalyse betyder.

Er der to områder, som politikerne igen og igen har fastslået, at vi skal være i verdensklasse på i Danmark, er det det grønne område og sundhedsområdet. Et af de allervigtigste skridt til at opnå verdensklasse på sundhedsområdet er at udnytte de unikke muligheder, der ligger både for diagnosticering og behandling i samkøring af sundhedsdata, og de muligheder, der ligger i at give forskere og medicinalindustri nemmere adgang til vores sundhedsdata i en anonymiseret form, selvfølgelig, der respekterer privatlivsbeskyttelsen.

Mandag Morgen beskriver i dag en fælles appel til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fra 25 myndigheder, virksomheder og sundhedsaktører, der ønsker, at regeringen letter reglerne for adgang til sundhedsdata og sætter sig i spidsen for, at Danmark kan blive førende på området. Vi har forudsætningerne for det. Vi har data knyttet til vores cpr-numre, hvad der er unikt i forhold til stort set alle andre lande. Og vi har grundlaget for udvikling af personlig medicin, der kan komme borgerne til gavn. Hvad er det, vi venter på?

I 2015 formulerede regionerne i en anden handlingsplan også deres vision for datahåndtering.

’Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at styrke behandlingskvaliteten og synliggøre resultater. Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle at bruge sundhedsdata. Vi bruger sundhedsdata til at få mere sundhed for pengene. Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at anvende sundhedsdata i sundhedsforskning, innovation og offentlig-privat samarbejde.’

Det er svært at være uenig i den vision. Så lad os derfor komme i gang med at få skabt overblik over alle de databaser, der indeholder danskernes sundhedsdata. Lad os skabe et fælles sæt af standarder for arkivering og lagring af oplysningerne. Lad os udvikle let anvendelige fælles formater, der kan anvendes på tværs af sektorer i det offentlige system. For det er ikke kun på sundhedsområdet, at der er et problem med data, der ikke kan deles, systemer, der ikke taler sammen, og masser af forskellige indgange.

Det er ikke udtryk for god databeskyttelse, at data opbevares i over 164 forskellige databaser, og det er slet ikke udtryk for rettidig omhu, når det gælder fornuftig anvendelse af materialet. Tværtimod åbner det for en langt større sikkerhedsrisiko. Men det mest ærgerlige er dog, at spredningen af data betyder, at Danmark ikke kommer i førertrøjen inden for medicinsk forskning og udvikling.

Derfor kan det ikke gå stærkt nok med, at sundhedsministeren sætter gang i en kortlægning af de mange sundhedsdatabaser og etablerer én indgang til disse databaser samt et særligt rum, hvor forskere kan eksperimentere.

Ser man på andre områder i den offentlige sektor, finder man desværre samme problem med databaser, der ikke er i stand til at tale sammen, og som har forskellige indgange og forskellige arkiveringsmetoder. Regeringen har så travlt med at nedsætte alle mulige råd og udvalg, der skal komme med ideer på det digitale område. Her er noget fornuftigt og konkret at udrette for en rask minister.

Forrige artikel Det er tid til Rigsfællesskabet 2.0 Det er tid til Rigsfællesskabet 2.0 Næste artikel Pas på med at gøre kultur til erhvervspolitik Pas på med at gøre kultur til erhvervspolitik

Europas grønne omstilling har social slagside

Europas grønne omstilling har social slagside

EU-landenes klimapolitikker er ikke socialt bæredygtige, fordi de gavner industrier og kapitalejere, mens forbrugere straffes, konkluderer eksperter fra Bruxelles’ førende politisk-økonomiske tænketank. Hvis vi fortsætter klimapolitikken i samme spor, vokser uligheden, advarer Margrethe Vestager.

Afgifter på kød og fly splitter rød-grøn blok

Afgifter på kød og fly splitter rød-grøn blok

Oppositionen er klar til angreb på Løkke-regeringernes klimapolitik i den kommende valgkamp. Men de har svært ved selv at holde den fælles takt. Partierne til venstre for Venstre kan godt blive enige om, at landbruget skal holde for, men de er dybt uenige om, hvordan man skal nedbringe danskernes klimabelastende forbrug.

Klimakampen skaber større ulighed

Klimakampen skaber større ulighed

Alle danskere skal ændre forbrug og livsstil, hvis vi skal nedbringe udledningen af drivhusgasser så meget, som politikerne ønsker. Men for de fattigste slår klimaregningen hårdere end for resten. Derfor anbefaler eksperter, at politikerne kompenserer folk med lave indkomster, før vi skruer op for energiregningen eller prisen for en bøf.

Nina Smith: Kvinder skal droppe perfekthedskonkurrencen

Nina Smith: Kvinder skal droppe perfekthedskonkurrencen

På universitetet oplever professor Nina Smith studerende, særligt piger, der bryder grædende sammen, når de får en ’forkert’ karakter. Kvinder vil være perfekte både ude og hjemme, og det kan man ikke, siger hun. Og hun taler af erfaring.

Forskning: Finansverdenen tiltrækker svindlere

Forskning: Finansverdenen tiltrækker svindlere

Forskere mener at have fundet formlen for uærlighed. Ifølge nyt studie er Britta Nielsens formodede svindel for millioner i Socialstyrelsen en statistisk undtagelse, og forskernes nye fund kan være med til at forklare svindelnumrene blandt mandlige topfolk i finansverdenen. Høj løn og løgnagtighed følges ad. Og så er mænd – statistisk set – større løgnere end kvinder.

Vi skylder vores ældre en værdig afsked

Vi skylder vores ældre en værdig afsked

KOMMENTAR: Regeringens forslag til sundhedsreform skal sætte patienten i centrum, men det ligner desværre en bureaukratisk øvelse, hvor ansvaret nemt kan falde ned mellem alt for mange stole. 

Få styr på din virksomhedskultur – den er grundlaget for alt andet

Få styr på din virksomhedskultur – den er grundlaget for alt andet

KOMMENTAR: Det kan være en udfordring at holde fokus og retning, når man samtidig gerne vil pleje en åben og eksperimenterende tilgang til sin i virksomhed. Det afgørende er at fremelske og pleje en virksomhedskultur, der understøtter begge dele. Her er, hvordan vi gør det i Milestone Systems.

Løkkes sundhedsreform har store huller

Løkkes sundhedsreform har store huller

ANALYSE: Hvis nogen havde sat næsen op efter en enkel og gennemskuelig fordeling af opgaverne i sundhedsvæsenet, risikerer de at blive slemt skuffet. Regeringens udspil til en sundhedsreform har mange gode hensigter, men også mange uklare elementer.

Forskere forbereder computerkraftens kvantespring

Forskere forbereder computerkraftens kvantespring

Vi har vænnet os til, at computere og alt, hvad der har med digital teknologi at gøre, bliver bedre, hurtigere og billigere år for år. Men hvis udviklingen skal fortsætte, er der snart behov for at skifte til helt nye teknologier. Den mest lovende er kvantecomputere.

Danske film- og animationsselskaber mister ordrer for en halv milliard

Danske film- og animationsselskaber mister ordrer for en halv milliard

Danmark er sammen med Bulgarien og Luxembourg snart de eneste EU-lande i Europa uden statsstøtte til film- og animationsbranchen. Det koster på ordrebogen. Venstres erhvervsordfører erkender, at man kan blive nødt til at følge trop og uddele millioner i statsstøtte til internationale filmgiganter.

De kreative erhverv kræver politisk bevågenhed

De kreative erhverv kræver politisk bevågenhed

Den kreative sektor i Danmark boomer og klarer sig målt på eksportvækst bedre end andre sektorer. Alligevel tøver politikerne med at anerkende vækstpotentialet, lyder kritikken. Det sker imidlertid i lande som Holland, Storbritannien og Finland.

Spilfirma: Svært at skaffe talenter

Spilfirma: Svært at skaffe talenter

Sybo Games er en dansk spilvirksomhed med vækstpotentiale. Men bl.a. jagten på talenter er en udfordring, siger CEO Mathias Gredal Nørvig, der er formand for den nye forening Vision Denmark.

Set, læst og hørt: David Dreyer Lassen

Set, læst og hørt: David Dreyer Lassen

Mandag Morgen har bedt David Dreyer Lassen, bestyrelsesformand i DFF, om tre kulturanbefalinger. Han fremhæver blandt andet en historisk roman om videnskab, og så fortæller han om udfordringerne ved at dele Spotify-konto med sin 12-årige søn.

Sundhedsreform kan øge forskelle på tværs af landet

Sundhedsreform kan øge forskelle på tværs af landet

Den nye sundhedsreform kan – stik mod hensigten – betyde en endnu mere uens behandling for patienter i forskellige egne af landet. De regionale sundhedsforskelle er for intet at regne sammenlignet med de forskelle, der er på tværs af kommunerne.

Globalt slagsmål om deletransport

Globalt slagsmål om deletransport

Udlejning af cykler og elektriske løbehjul er på ganske få år blevet en global milliardforretning, og markedet domineres af techgiganter fra Kina og USA. Men også en lille dansk spiller gør sig bemærket med sine orange cykler i flere af Europas hovedstæder.

Derfor har Danmark brug for et Europa-valg

Derfor har Danmark brug for et Europa-valg

ANALYSE: Statsminister Lars Løkke Rasmussen bør tage Dansk Folkeparti på ordet og udskrive valg til Folketinget 26. maj, samme dag som valget til Europa-Parlamentet. Det vil være godt for Danmark – og for ham selv.

Så er det heller ikke sværere med de verdensmål

Så er det heller ikke sværere med de verdensmål

KOMMENTAR: Vi skal være troværdige og realistiske omkring FN’s verdensmål, men vi skal også i gang. Og det behøver faktisk ikke være så svært. Her er et jordnært eksempel på, hvordan en mindre virksomhed er kommet i gang med FN’s verdensmål.

Den multikompetente bestyrelse

Den multikompetente bestyrelse

KOMMENTAR: Bestyrelsernes ansvar skal redefineres, opgaverne præciseres og sammensætningen nytænkes, hvis de skal efterleve morgendagens krav. Kvinderne er et vigtigt element i den transformation.

33.000 danske virksomhedsbestyrelser består kun af mænd

33.000 danske virksomhedsbestyrelser består kun af mænd

Danmark har over 60.000 virksomhedsbestyrelser. Over halvdelen af dem består kun af mænd. Det viser den hidtil største kortlægning af landets bestyrelser. Andelen af kvinder ser endda ud til at falde. Fokus skal flyttes fra bestyrelsen til fødekæden og talentmassen, opfordrer eksperter.

Danmark har tusindvis af tante- og onkelbestyrelser

Danmark har tusindvis af tante- og onkelbestyrelser

Mange af landets 60.000 bestyrelser er besat af ægtefæller, søskende eller tanter til virksomhedsejerne. Danmark står over for langt større udfordringer med at sikre diversitet end hidtil antaget, viser stor kortlægning af landets bestyrelser.

Kvinder gider ikke høre flere undskyldninger

Kvinder gider ikke høre flere undskyldninger

Danmark har nu en basis af dygtige kvinder, der er klar til direktørposter, og som kan bestride bestyrelsesposter i langt større omfang, end de får mulighed for i dag. Vi kan ikke være de danske tal bekendt.

Set, læst og hørt: Hanne Leth Andersen

Set, læst og hørt: Hanne Leth Andersen

Mandag Morgen har bedt Hanne Leth Andersen, rektor på RUC, om tre kulturanbefalinger. Hun er blandt andet blevet grebet af Ida Jessens nyeste roman, Telefon, og så har hun fået øjnene op for en ikke helt ny musikgenre.

Hvad vil vi have – en statsmand eller en brugtvognsforhandler?

Hvad vil vi have – en statsmand eller en brugtvognsforhandler?

KOMMENTAR: Mediernes politiske kommentariat virker nærmest skuffede over, at Løkke tillod sig at holde en såkaldt statsmandstale i stedet for at sælge sit politiske valgprodukt. Men det kommende valg kommer netop til at blive afgjort på, hvem vi grundlæggende tror kan føre Danmark sikkert ind i en usikker fremtid. Og her er der behov for statsmænd og -kvinder.

De bedste fra 2018: Er det tid til et opgør med bonusaflønning?

De bedste fra 2018: Er det tid til et opgør med bonusaflønning?

I dagens udvalgte artikel fra året, der gik, spørger jeg, hvor meget videnskab der egentlig ligger bag ledelsesgerningen. I mange tilfælde er det meget lidt – og det er et kæmpe problem, mener den canadiske ledelsesprofessor Roger Martin, fordi der på grund af manglende viden opstår en masse ledelsesmæssige fejlslutninger, der modarbejder god ledelse. Jeg har mødt Roger Martin flere gange som journalist, og han har altid et nyt og anderledes greb på det, som alle andre tager for givet.

God læselyst og godt nytår,

Anders Rostgaard, erhvervsredaktør

De bedste fra 2018: Universitetslov er et kafkask system

De bedste fra 2018: Universitetslov er et kafkask system

Dagens anbefaling er en artikel fra august 2018 om den udskældte universitetslov. Politikere ønsker grundlæggende set at gøre verden til et bedre sted, og derfor kommer nye love som regel af et godt hjerte. Alle de gode intentioner var også til stede, da den nye universitetslov blev vedtaget for halvandet år siden: Der skulle skabes klarhed over universitetsbestyrelsernes rolle og systemet for udpegning af nye bestyrelser skulle videreudvikles. Men loven har virket stik modsat, fortæller bestyrelsesformand for SDU Lars Nørby Johansen i dette ærlige interview: "Det er komplekst og uoverskueligt. Det er blevet labyrintisk. Det er nærmest kafkask. Det er i værste fald kontraproduktivt".

God læselyst og godt nytår,

Laura Ellemann-Jensen, journalist

De bedste fra 2018: Etik er svaret på digitaliseringens dilemmaer

De bedste fra 2018: Etik er svaret på digitaliseringens dilemmaer

Dagens anbefaling handler om et af vilkårene ved livet i 2019, nemlig vores stormfulde had/kærlighedsforhold til den digitale teknologi. Vi er alle dybt afhængige af vores dimser – men samtidig blev det i løbet af 2018 stadig tydeligere, hvordan vores data opsamles og misbruges i stor stil. Lige bag de smarte løsninger er der en mørk og skræmmende verden af manipulation, diskrimination og overvågning. Vi famler efter at finde nogle etiske retningslinjer, der kan bevare menneskelige værdier – men uden at give køb på teknologiens fordele.

God læselyst og godt nytår,

Peter Hesseldahl, redaktør for digital omstilling

De bedste fra 2018: Integrationen er en overset succes

De bedste fra 2018: Integrationen er en overset succes

I denne udvalgte artikel fra 2018 skriver jeg om, at der aldrig har været så mange nydanskere i job som i dag. Beskæftigelsen stiger. Dansk erhvervsliv er mangfoldigt. Flere får en uddannelse. Kriminaliteten falder. Alt sammen positive historier. Men det bærer den hjemlige integrationsdebat ikke præg af. De positive tendenser drukner i en skarp politisk debat med fokus på problemer. Debatten er så højspændt, at ingen partier vil tage ejerskab til succesen.

God læselyst og godt nytår,

Torben K. Andersen, politisk redaktør

De bedste fra 2018: Sygehusenes umulige prioritering

De bedste fra 2018: Sygehusenes umulige prioritering

Dagens anbefaling er en artikel fra november, hvor jeg ser nærmere på Medicinrådet, et år efter det blev etableret. Medicinrådet undersøger nye lægemidler for at se, om de leverer klinisk merværdi til en acceptabel pris. Efter det førte års arbejde har Medicinrådet anbefalet 25 af 35 undersøgte lægemidler som standardbehandling på sygehusene. De 15 af anbefalingerne skaber dog ingen eller kun lille merværdi for patienterne. For "gavmildt", lyder kritikken fra sundhedsøkonom, der efterlyser nyt grundlag for Medicinrådets vurderinger. Til nytår skal Medicinrådet evalueres.

God læselyst og godt nytår,

Jens Reiermann, velfærdsredaktør

De bedste fra 2018: Velfærdsfesten er forbi

De bedste fra 2018: Velfærdsfesten er forbi

Dagens anbefaling dykker ned i velfærden, som bliver et hovedtema i valgkampen. Politikere fra både røde og blå partier vil love mere og bedre velfærd. Det gør de år efter år. Men de fortæller ikke, at væksten i velfærdsudgifterne målt pr. indbygger har ligget på et stort rundt 0 siden 2010. Udgifterne til sundhed pr. indbygger er ganske vist vokset. Til gengæld er udgifterne på andre store velfærdsområder som ældre og uddannelse faldet. Og intet tyder på, at det bliver meget anderledes de kommende år.

God læselyst og godt nytår,

Torben K. Andersen, politisk redaktør

De bedste fra 2018: Skæbneår for Margrethe Vestager

De bedste fra 2018: Skæbneår for Margrethe Vestager

Dagens anbefaling er en analyse af Margrethe Vestagers mulige fremtid i Bruxelles, som vi bragte i september. I 2019 er der valg til Europa-Parlamentet, og topposterne i EU-institutionerne skal besættes. Margrethe Vestager har gjort det fremragende som konkurrencekommissær, men hun er langt fra sikker på at kunne fortsætte som kommissær. Hverken Lars Løkke Rasmussen eller Mette Frederiksen forventes at ville indstille hende til den nye EU-Kommission til sommer.

God læselyst og glædelig jul,

Claus Kragh, europaredaktør

De bedste fra 2018: Til svinekongres med fremmedgjorte landmænd

De bedste fra 2018: Til svinekongres med fremmedgjorte landmænd

I dagens anbefalede artikel tager jeg dig med på reportage til Herning, hvor der i efteråret blev afholdt svinekongres for det danske landbrug. Et landbrug på rente-coke sætter bæredygtighed på dagsordenen, men føler sig fremmedgjort af befolkningen i en tid, hvor det danske animalske landbrug er udfordret på bæredygtigheden, på økonomien og på forbrugernes præferencer.

God læselyst og glædelig jul,

Mikkel Lind Sorgenfrey, journalist

Julehilsen fra Steen Hildebrandt

Julehilsen fra Steen Hildebrandt

Ledelsesprofessor Steen Hildebrandt har flittigt beskrevet, analyseret og diskuteret FN's 17 verdensmål i sine indlæg i Ugebrevet Mandag Morgen. Nu er en række af de bedste indlæg samlet i hæftet 'Verdensmålene - det vigtigste punkt på dagsordenen!'. Læs hans julehilsen, og hent hæftet her.

De bedste fra 2018: Danske whistleblowere er retsløse

De bedste fra 2018: Danske whistleblowere er retsløse

Dagens anbefaling er en artikel fra vores tema om whistleblowere fra starten af december. Whistleblowere bliver kaldt helte, men ordningerne bag er påfaldende lovløst land. Datatilsynet holdt indtil maj styr på, om de private whistleblowerordninger overholdt reglerne for persondata, men i fremtiden er det op til virksomhederne selv at overholde den nye persondataforordning. Ordningerne kan i værste fald ende som et parallelt retssystem, hvor virksomheder klarer kritisable sager internt, så offentlighed og myndigheder aldrig får kendskab til dem, lyder kritikken.

God læselyst og glædelig jul,

Laura Ellemann-Jensen, journalist