Sundhedsdata er nøglen til sundhedsvæsen i verdensklasse

Selv om Danmark har alle forudsætninger for at gå forrest i udnyttelsen af potentialet i big data om sundhed, så roder vores data rundt i over 164 usammenhængende databaser.

MM Special: Vores sundhedsdata er en rodebutik

Her kommer sådan en af de overskrifter, der rigtig svinger i en markedsføringskanon: ’Sundhedsdata er olien, der får sundhedsvæsenets motor til at løbe rundt’. Citatet er fra Danske Regioners vision for brug af sundhedsdata fra 2015.

I den smukt trykte handlingsplan, som citatet er fra, får den ikke for lidt med ambitioner. ’Vi skaber de bedste rammer for, at borgere og sundhedsprofessionelle kan bruge sundhedsdata innovativt til at fremme sundhed og sikre behandling af høj kvalitet. Vi bruger de samme data til at udvikle et sundhedsvæsen i verdensklasse og til at forbedre den fremtidige behandling til gavn for kommende patienter,’ lød visionen dengang.

Den vision fejler faktisk slet ikke noget. Problemet er bare, at vi slet ikke er der, hvor olien flyder rundt i motoren i sundhedsvæsenet på den rigtige måde i form af fornuftig og optimal anvendelse af de mange forskellige sundhedsdata, der indsamles og opbevares.

Sandheden er, som Mandag Morgen beskriver det i dag, at vores sundhedsdata flyder rundt i mere end 164 databaser, der ikke har en fælles standardopbygning, så man kan sammenligne data fra ét register med data fra et andet. Data kan heller ikke tilgås fra en fælles indgang, men opbevares i isolerede siloer, hvor prøveresultater som f.eks. blodprøver gemmes i forskellige formater, og hvor de samme diagnoser beskrives på vidt forskellige måder.

VI HAR KORT SAGT NOGET ROD KØRENDE, når det gælder sundhedsdata, og en knopskydning, som ingen tidligere har set et potentiale i at rydde op i, centralisere og standardisere. Nu ser vi mere og mere tydeligt, hvad den manglende strategi for ensartet datahøstning, datastandarder og dataanalyse betyder.

Er der to områder, som politikerne igen og igen har fastslået, at vi skal være i verdensklasse på i Danmark, er det det grønne område og sundhedsområdet. Et af de allervigtigste skridt til at opnå verdensklasse på sundhedsområdet er at udnytte de unikke muligheder, der ligger både for diagnosticering og behandling i samkøring af sundhedsdata, og de muligheder, der ligger i at give forskere og medicinalindustri nemmere adgang til vores sundhedsdata i en anonymiseret form, selvfølgelig, der respekterer privatlivsbeskyttelsen.

Mandag Morgen beskriver i dag en fælles appel til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fra 25 myndigheder, virksomheder og sundhedsaktører, der ønsker, at regeringen letter reglerne for adgang til sundhedsdata og sætter sig i spidsen for, at Danmark kan blive førende på området. Vi har forudsætningerne for det. Vi har data knyttet til vores cpr-numre, hvad der er unikt i forhold til stort set alle andre lande. Og vi har grundlaget for udvikling af personlig medicin, der kan komme borgerne til gavn. Hvad er det, vi venter på?

I 2015 formulerede regionerne i en anden handlingsplan også deres vision for datahåndtering.

’Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at styrke behandlingskvaliteten og synliggøre resultater. Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle at bruge sundhedsdata. Vi bruger sundhedsdata til at få mere sundhed for pengene. Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at anvende sundhedsdata i sundhedsforskning, innovation og offentlig-privat samarbejde.’

Det er svært at være uenig i den vision. Så lad os derfor komme i gang med at få skabt overblik over alle de databaser, der indeholder danskernes sundhedsdata. Lad os skabe et fælles sæt af standarder for arkivering og lagring af oplysningerne. Lad os udvikle let anvendelige fælles formater, der kan anvendes på tværs af sektorer i det offentlige system. For det er ikke kun på sundhedsområdet, at der er et problem med data, der ikke kan deles, systemer, der ikke taler sammen, og masser af forskellige indgange.

Det er ikke udtryk for god databeskyttelse, at data opbevares i over 164 forskellige databaser, og det er slet ikke udtryk for rettidig omhu, når det gælder fornuftig anvendelse af materialet. Tværtimod åbner det for en langt større sikkerhedsrisiko. Men det mest ærgerlige er dog, at spredningen af data betyder, at Danmark ikke kommer i førertrøjen inden for medicinsk forskning og udvikling.

Derfor kan det ikke gå stærkt nok med, at sundhedsministeren sætter gang i en kortlægning af de mange sundhedsdatabaser og etablerer én indgang til disse databaser samt et særligt rum, hvor forskere kan eksperimentere.

Ser man på andre områder i den offentlige sektor, finder man desværre samme problem med databaser, der ikke er i stand til at tale sammen, og som har forskellige indgange og forskellige arkiveringsmetoder. Regeringen har så travlt med at nedsætte alle mulige råd og udvalg, der skal komme med ideer på det digitale område. Her er noget fornuftigt og konkret at udrette for en rask minister.

Forrige artikel Det er tid til Rigsfællesskabet 2.0 Det er tid til Rigsfællesskabet 2.0 Næste artikel Pas på med at gøre kultur til erhvervspolitik Pas på med at gøre kultur til erhvervspolitik
Lad ikke optimisme spænde ben for god forandringsledelse

Lad ikke optimisme spænde ben for god forandringsledelse

LEDELSE Vi har en tendens til at være for optimistiske og ikke tænke de dårlige scenarier igennem. I ledelsesmæssig sammenhæng resulterer det ofte i forandringsprojekter, der går over tid og over budget, og som ikke lever op til succeskriterierne, skriver Christian Nyvang Qvick.

Sophie Hæstorp Andersen anbefaler

Sophie Hæstorp Andersen anbefaler

KULTURANBEFALING Sophie Hæstorp Andersen har fundet kunst i de lokale kvarterer i Københavns Nordvest, og så anbefaler hun en tegneserie for voksne til inspiration for alle unge kvinder.

883 borgerforslag har gødet jorden for ny politik

883 borgerforslag har gødet jorden for ny politik

POLITIK OG VELFÆRD Borgernes magt til at fremsætte forslag for Folketinget er i gang med at forandre det danske demokrati. Alene i årets første tre måneder har grupper af borgere stillet 160 nye forslag. Borgernes egne forslag sætter ofte en dagsorden, der påvirker senere lovgivning og løser problemer, som politikerne ikke havde øje for. Det viser Mandag Morgens gennemgang af de i alt 883 borgerforslag, der er stillet siden 2018.

Borgerforslag på samlebånd

Borgerforslag på samlebånd

POLITIK OG VELFÆRD Foreløbig har 24 af de 883 borgerforslag samlet de nødvendige 50.000 støtter for at blive behandlet i Folketinget. Kun to er vedtaget. Men mange forslag finder alligevel vej til lovmøllen i en eller anden form.

Interesseorganisationer bruger borgerforslag til at nå ind på Christiansborg

Interesseorganisationer bruger borgerforslag til at nå ind på Christiansborg

POLITIK OG VELFÆRD 8 ud af 24 borgerforslag med støtter nok til at blive taget op i Folketinget har store organisationer i ryggen. Det kan give en fordel, når det kommer til den politiske behandling på Christiansborg. Men er det rimeligt? Hovedstilleren bag ”Dansk klimalov nu” ser det som en skævvridning, der er svær at komme uden om.

Mor fik ændret reglerne for sorgorlov efter sin søns død

Mor fik ændret reglerne for sorgorlov efter sin søns død

POLITIK OG VELFÆRD Pernille Møller Jensen er hovedpersonen bag et af de borgerforslag, som er ført ud i livet. Hun oplevede på egen krop, hvordan systemet efter hendes barns død ikke tog højde for hendes tragedie. Her er historien om, hvordan en mor til en afdød 15-årig dreng tog affære og fik forbedret vilkårene for forældre, som mister deres børn alt for tidligt.

Venstre:   Borgerforslag underminerer tilliden til folkevalgte

Venstre: Borgerforslag underminerer tilliden til folkevalgte

POLITIK OG VELFÆRD Venstres Karen Ellemann, medlem af Folketingets Præsidium, lader sig ikke overbevise af den livlige aktivitet på hjemmesiden med borgerforslag. Forslagene er ikke en succes, men en forfejlet kritik af Folketinget og det repræsentative demokrati, mener hun. 

Formanden for Folketinget: Borgerforslag supplerer demokratiet

Formanden for Folketinget: Borgerforslag supplerer demokratiet

POLITIK OG VELFÆRD Folketingets formand, Henrik Dam Kristensen (S), stemte nej til at indføre borgerforslag. Han frygtede, at professionelle organisationer og ikke borgere ville drive forslagene frem. Sådan er det ikke gået. Nu opfatter han borgerforslagene som et supplement til demokratiet. 

Teknologiske tigerspring øger den globale ulighed

Teknologiske tigerspring øger den globale ulighed

DIGITAL OMSTILLING Udviklingen inden for ‘Industri 4.0’-teknologier som kunstig intelligens, big data, 3D-print, robotteknologi, Internet of Things, blockchain og bioteknologi går stærkt. Men der er behov for, at den hastige udvikling suppleres med et øget fokus på ulighed, fastslår ny FN-rapport.

Aarhus lægger grundstenen til fremtidens velfærd

Aarhus lægger grundstenen til fremtidens velfærd

POLITIK OG VELFÆRD Der bliver skrevet politisk historie i Aarhus på onsdag. Byrådet skal nytænke velfærden. Der skal mere fokus på værdi for den enkelte borger og samfundet og mindre på standardydelser og kontrol. Et opgør med 40 års velfærdsudvikling. Enig Magistrat står sammen om fælles anbefaling til byrådet om at sætte en ny kurs, der får konsekvenser for alle kommunens 350.000 borgere. 

Han skal få styr på skandaleramt akademi

Han skal få styr på skandaleramt akademi

LEDELSE De seneste år har budt på lovlig meget drama på Det Kongelige Danske Kunstakademi; senest med en historisk buste, der blev smidt i havnen. Udfordringerne er til at få øje på for akademiets nye rektor, Lars Bent Petersen.

Blockchain kan redde verden – eller smadre klimaet

Blockchain kan redde verden – eller smadre klimaet

DIGITAL OMSTILLING Blockchain-teknologien kan være et nyttigt redskab til at fremme en cirkulær økonomi, og til at undgå at store digitale platforme får magten over vores personlige data. Men indtil videre har teknologien mest været brugt til bitcoins, og dét har vist sig at være en miljømæssig katastrofe.

Pas på med at overdrive helterollen

Pas på med at overdrive helterollen

LEDELSE  Vi roser med rette hands on-ledere, der engagerer sig i konkret problemløsning under kriser. Men det kan have store omkostninger, hvis chefen konsekvent fjerner andres ejerskab med sin ”heroiske” ledelse, skriver Klaus Majgaard.

Corona har boostet alternative nyhedsmedier

Corona har boostet alternative nyhedsmedier

POLITIK OG VELFÆRD Flere små alternative medier har satset kraftigt på at dække coronamodstanden. Men det sikrer dem ikke nødvendigvis en plads i det alternative medielandskab i Danmark, der ifølge forskeren Eva Mayerhöffer er langt svagere end i Tyskland og Sverige.

Har du det arbejdsliv, du ønsker? 

Har du det arbejdsliv, du ønsker? 

PÅSKELÆSNING Måske har du lige nu et af de sjældne frikvarterer fra et job, der æder lidt mere af din tid, end du egentlig ønsker mens du har børn - eller slider lidt mere på dig, end du kan klare, nu hvor du er blevet ældre? Vi har samlet et påskebuket af kloge tanker om, hvordan fremtidens arbejdsmarked kan gøres mere fleksibelt, give større individuel frihed - og måske endda gøre op med et lønsystem, der har låst kvindefag fast på bunden af lønskalaen i fem årtier. God påske - og god læselyst!

Kan vi uddanne os til højere beskæftigelse?

Kan vi uddanne os til højere beskæftigelse?

PÅSKELÆSNING Hvis verden skal rejse sig med en grøn genstart, vil der være brug for helt nye kompetencer. Det vil kræve fleksible uddannelsessystemer, løbende omskoling og en ny måde at tænke beskæftigelsespolitik på. Vi har samlet et lille påskeæg med tre forskellige perspektiver på omstillingen: Ministerens, økonomiprofessorens og dimittenternes. Læs eller genlæs dem her: 

Natteravnenes gyldne æra

Natteravnenes gyldne æra

LEDELSE Et fuldt år i karantænetilstand har betydet, at de mennesker, som er bedst til at løse deres arbejdsopgaver sidst på dagen, har gyldne tider. Men hvis man har hang til at arbejde på skæve tidspunkter, er det en god idé at fortælle sine kolleger om det.

Marie Hansen anbefaler

Marie Hansen anbefaler

KULTURANBEFALING Marie Hansen drømmer om igen at høre musik med andre mennesker, men indtil da giver hun sit bud på, hvad der skal spilles, når man sidder derhjemme. Og så anbefaler hun at besøge en ganske særlig passage i hjertet af Indre By.

Den regenerative økonomi genopbygger økosystemerne

Den regenerative økonomi genopbygger økosystemerne

GRØN OMSTILLING For den bevidste forbruger eller virksomhed er ”regenerativ” skridtet videre efter bæredygtighed og cirkulær økonomi. Idéen er, at man ikke blot skal minimere belastningen af økosystemet – men bidrage til, at det bliver styrket.

Fra destruktiv til genoprettende

Fra destruktiv til genoprettende

GRØN OMSTILLING Den regenerative økonomi ligger i forlængelse af udvikling i retning af et mindre forbrug af ressourcer og et samspil med økosystemerne til alles fordel. 

Menneskers ressourceforbrug svarer til 1,6 kloder

Menneskers ressourceforbrug svarer til 1,6 kloder

GRØN OMSTILLING Siden de tidlige 1970’ere har mennesket brugt flere af jordens ressourcer, end økosystemerne kan regenerere. Earth Overshoot Day beregnes hver år, når et lands forbrug af ressourcer overskrider de planetære grænser.

Et landbrug, der opsuger CO2 fremfor at udlede det

Et landbrug, der opsuger CO2 fremfor at udlede det

GRØN OMSTILLING Regenerativt landbrug bygger på en håndfuld principper for dyrkning, der hjælper til at opbygge kulstof i jorden – både for at mindske klimabelastningen og for at styrke jordens frugtbarhed. Flere af verdens største fødevareproducenter stiller nu krav om, at deres råvarer skal være regenerativt dyrket. 

Bygninger der giver mere til verden end de tager

Bygninger der giver mere til verden end de tager

GRØN OMSTILLING Regenerativ arkitektur er en vision om huse og byer bygget af cirkulære materialer, drevet af vedvarende energi og spækket med grønne planter. Indtil videre er det overvejende ønsketænkning – men dog ikke mere end at man i stadig flere byggerier forsøger at omsætte drømmen til konkret virkelighed.

Danmark er den grønne genopretnings globale frontløber

Danmark er den grønne genopretnings globale frontløber

HISTORIEN I TAL Danmark er et af de lande, der relativt set har postet flest penge i corona-genopretning i 2020. Sammen med lande som Finland, Tyskland, Frankrig, Norge og Polen er Danmark herudover et af de lande, der har haft størst fokus på grøn genopretning, viser en ny rapport fra Oxford Universitet.

Børnene er den stramme udlændingepolitiks akilleshæl

Børnene er den stramme udlændingepolitiks akilleshæl

POLITIK OG VELFÆRD Mens de danske børn i syriske fangelejre presser udenrigsministeren, så forbereder den nyoprettede Hjemrejsestyrelse et ryk den anden vej: Børn, der har boet i Danmark siden 2015, skal sendes tilbage til Syrien. Det kan igen gøre udlændingepolitikken til en politiske kampplads.

Ældres rettigheder må vige pladsen for kommunal frihed

Ældres rettigheder må vige pladsen for kommunal frihed

POLITIK OG VELFÆRD Nyt lovforslag luger ud i bureaukrati og undtager i et forsøg tre kommuner fra blandt andet at levere hjælp til borgerne i deres eget hjem. Borgmester vil benytte friheden til at udvikle velfærden sammen med ældre borgere. Ældresagen og juridiske eksperter er skeptiske: Stort set alle rettigheder for svækkede ældre ophæves.

Viborgs borgmester:

Viborgs borgmester: "Vi får friheden til at tænke selv"

Viborg Kommune får i tre år mulighed for at vise, at den kan udvikle velfærd til ældre borgere uden at være forpligtet til at leve op til nationale regler fastsat i lov om social service. ”Hvis ikke vi kan finde ud af at levere en ordentlig velfærd, så fejler vi jo,” siger borgmester Ulrik Wilbek.

Fusion er det sikre atomkraftværk – hvis vi kan bygge det

Fusion er det sikre atomkraftværk – hvis vi kan bygge det

DIGITAL OMSTILLING Fusionsenergi er en af de nye teknologier, som er så komplekse og udfordrende, at det stadig ikke er sikkert, at man overhovedet kan få det til at fungere i praksis. Hvis det lykkes, kan fusion få stor betydning for menneskehedens videre udvikling. 

Offentlige og private kappes om at udvikle fusionsenergi

Offentlige og private kappes om at udvikle fusionsenergi

DIGITAL OMSTILLING Budgetterne til udvikling af fusionsenergi vokser. Flere lande bygger egne forsøgsreaktorer, og i Frankrig samarbejder 35 lande, inklusive Danmark, om at bygge en reaktor til 185 milliarder kroner. Samtidig vokser en underskov af private udviklere, som håber på at nå langt hurtigere på markedet – med opbakning fra investorer som Jeff Bezos og Bill Gates. 

Få gang i den feedback der gør dig til en bedre leder

Få gang i den feedback der gør dig til en bedre leder

LEDELSE Mange ledere er dårlige til at give og modtage feedback, hvilket hæmmer læring og udvikling i organisationen. Den gode nyhed er, at feedback er noget, vi kan træne os op til at mestre, skriver Stephanie Bäckström og Lærke Berg.

Svensk professor: Selv Folketinget kan blive stormet

Svensk professor: Selv Folketinget kan blive stormet

POLITIK OG VELFÆRD Det vestlige demokrati står på vippen og risikerer at ryge ned ad en sliske, der fører til mistillid og faktaresistens, mener den bogaktuelle svenske forsker Åsa Wikforss. Der er ingen nemme løsninger. Men det handler blandt andet om at tale demokratiet op, mens politikere skal undgå fristelsen til at ride med på den populistiske bølge for at slå genvej til magten. 

Fire ud af ti seniorer vil forlade arbejdsmarkedet fluks

Fire ud af ti seniorer vil forlade arbejdsmarkedet fluks

POLITIK OG VELFÆRD Mere frihed, mere tid til familien eller til fritidsinteresser. Sådan ser drømmen ud for en stor del af arbejdstagere over 50 år, som derfor er klar til at forlade arbejdsmarkedet, så snart de får chancen. Deltid og seniordage kan få dem til at blive, mens et stort mindretal ikke længere kan klare arbejdet. Det viser ny undersøgelse af danskernes seniorarbejdsliv.