Her kommer sådan en af de overskrifter, der rigtig svinger i en markedsføringskanon: ’Sundhedsdata er olien, der får sundhedsvæsenets motor til at løbe rundt’. Citatet er fra Danske Regioners vision for brug af sundhedsdata fra 2015.

I den smukt trykte handlingsplan, som citatet er fra, får den ikke for lidt med ambitioner. ’Vi skaber de bedste rammer for, at borgere og sundhedsprofessionelle kan bruge sundhedsdata innovativt til at fremme sundhed og sikre behandling af høj kvalitet. Vi bruger de samme data til at udvikle et sundhedsvæsen i verdensklasse og til at forbedre den fremtidige behandling til gavn for kommende patienter,’ lød visionen dengang.

Den vision fejler faktisk slet ikke noget. Problemet er bare, at vi slet ikke er der, hvor olien flyder rundt i motoren i sundhedsvæsenet på den rigtige måde i form af fornuftig og optimal anvendelse af de mange forskellige sundhedsdata, der indsamles og opbevares.

Sandheden er, som Mandag Morgen beskriver det i dag, at vores sundhedsdata flyder rundt i mere end 164 databaser, der ikke har en fælles standardopbygning, så man kan sammenligne data fra ét register med data fra et andet. Data kan heller ikke tilgås fra en fælles indgang, men opbevares i isolerede siloer, hvor prøveresultater som f.eks. blodprøver gemmes i forskellige formater, og hvor de samme diagnoser beskrives på vidt forskellige måder.

VI HAR KORT SAGT NOGET ROD KØRENDE, når det gælder sundhedsdata, og en knopskydning, som ingen tidligere har set et potentiale i at rydde op i, centralisere og standardisere. Nu ser vi mere og mere tydeligt, hvad den manglende strategi for ensartet datahøstning, datastandarder og dataanalyse betyder.

Er der to områder, som politikerne igen og igen har fastslået, at vi skal være i verdensklasse på i Danmark, er det det grønne område og sundhedsområdet. Et af de allervigtigste skridt til at opnå verdensklasse på sundhedsområdet er at udnytte de unikke muligheder, der ligger både for diagnosticering og behandling i samkøring af sundhedsdata, og de muligheder, der ligger i at give forskere og medicinalindustri nemmere adgang til vores sundhedsdata i en anonymiseret form, selvfølgelig, der respekterer privatlivsbeskyttelsen.

Mandag Morgen beskriver i dag en fælles appel til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) fra 25 myndigheder, virksomheder og sundhedsaktører, der ønsker, at regeringen letter reglerne for adgang til sundhedsdata og sætter sig i spidsen for, at Danmark kan blive førende på området. Vi har forudsætningerne for det. Vi har data knyttet til vores cpr-numre, hvad der er unikt i forhold til stort set alle andre lande. Og vi har grundlaget for udvikling af personlig medicin, der kan komme borgerne til gavn. Hvad er det, vi venter på?

I 2015 formulerede regionerne i en anden handlingsplan også deres vision for datahåndtering.

’Vi bruger sundhedsdata proaktivt til at styrke behandlingskvaliteten og synliggøre resultater. Vi gør det nemt for sundhedsprofessionelle at bruge sundhedsdata. Vi bruger sundhedsdata til at få mere sundhed for pengene. Vi udvikler vores sundhedsvæsen ved at anvende sundhedsdata i sundhedsforskning, innovation og offentlig-privat samarbejde.’

Det er svært at være uenig i den vision. Så lad os derfor komme i gang med at få skabt overblik over alle de databaser, der indeholder danskernes sundhedsdata. Lad os skabe et fælles sæt af standarder for arkivering og lagring af oplysningerne. Lad os udvikle let anvendelige fælles formater, der kan anvendes på tværs af sektorer i det offentlige system. For det er ikke kun på sundhedsområdet, at der er et problem med data, der ikke kan deles, systemer, der ikke taler sammen, og masser af forskellige indgange.

Det er ikke udtryk for god databeskyttelse, at data opbevares i over 164 forskellige databaser, og det er slet ikke udtryk for rettidig omhu, når det gælder fornuftig anvendelse af materialet. Tværtimod åbner det for en langt større sikkerhedsrisiko. Men det mest ærgerlige er dog, at spredningen af data betyder, at Danmark ikke kommer i førertrøjen inden for medicinsk forskning og udvikling.

Derfor kan det ikke gå stærkt nok med, at sundhedsministeren sætter gang i en kortlægning af de mange sundhedsdatabaser og etablerer én indgang til disse databaser samt et særligt rum, hvor forskere kan eksperimentere.

Ser man på andre områder i den offentlige sektor, finder man desværre samme problem med databaser, der ikke er i stand til at tale sammen, og som har forskellige indgange og forskellige arkiveringsmetoder. Regeringen har så travlt med at nedsætte alle mulige råd og udvalg, der skal komme med ideer på det digitale område. Her er noget fornuftigt og konkret at udrette for en rask minister.