Du sidder på hospitalet og er indkaldt til en vigtig samtale med lægen. Du har ikke kunnet sove de sidste par nætter. Du skal have svar på vigtige prøver – prøver, der viser, hvordan kræften har udviklet sig. Du har været igennem en lang, smertefuld behandling, men hele vejen med håbet i behold. Siden du for fem måneder siden fik diagnosen kræft, har dit liv været én lang kamp – psykisk som fysisk. Den har slidt dig ned og tæret hårdt på din ægtefælles ressourcer. Men forhåbentlig får du nu det svar, du så længe har drømt om, og som kan  give dig noget, der ligner et normalt liv tilbage. Lægen ser først i papirerne og derefter på dig: Desværre, jeg har dårlige nyheder. Kræften har spredt sig. Vi kan ikke operere. Vi har desværre ikke flere muligheder for at helbrede dig, men vi kan tilbyde en lindrende behandling.

[quote align="right" author=""]Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere midler til at behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.[/quote]

Dommen er afsagt og kan ikke appelleres.  Beskeden er lammende. Fra dette øjeblik er dit liv kaotisk, uoverskueligt og uvirkeligt. Din familie er i chok. Nu har du kun miraklet at drømme om og håbe på. Det er, hvad du kan klynge dig til –  troen på, at den næste kemokur eller strålebehandling  eller et eksperimenterende indgreb bliver det overraskende  vendepunkt. Det mirakel sker desværre kun for de færreste. Har lægen formidlet den ultimative diagnose  taler sandsynligheden og statistikken for, at lægen får ret.

Dette er situationen for tusinder af kræftramte danskere hvert år. Trods lidt forbedrede overlevelsesmuligheder dør fortsat omkring halvdelen af kræftpatienterne, svarende til omkring 16.000 om året.  Næsten 80 pct. af dem overlever ikke de første to år, og op imod hver tredje af de danskere, der dør af kræft, dør indenfor 7-8 måneder efter diagnosen. De kastes dermed ud i en tilstand, de færreste kan forestille sig – ej heller de ”dødsdømte”  selv. Alle reagerer forskelligt, men de fleste har angsten og uvisheden til fælles.

Fra intentioner og planer til handling

Nærværende analyse om danskernes sidste rejse beskriver de udfordringer, vi som samfund konfronteres med i behandlingen af døende danskere – og her dominerer de uhelbredeligt syge kræftpatienter.  Hidtil har den altovervejende indsats i kræftarbejdet handlet om at få flest mulige til at overleve – helt naturligt og logisk. Men lige så mange må give op.  Det er deres sidste rejse, Mandag Morgen i denne uge sætter fokus på. Alle tal og analyser dokumenterer, at de er en overset og nedprioriteret gruppe i sundhedsvæsenet trods et akut og stort behov for støtte, omsorg og pleje.

Retfærdigvis skal anføres, at der er en klart stigende opmærksomhed omkring udfordringen, og inden for de seneste år har bl.a. regionerne opprioriteret den palliative indsats for uhelbredeligt syge patienter. Interessen mangler ikke, men kapaciteten gør. Der er simpelthen for få ressourcer – økonomisk og menneskeligt – til at levere den nødvendige indsats. Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere  midler til at  behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.

Gennemgangen af de mange analyser, forskningsrapporter og anbefalinger om palliative behandlinger peger alle i samme retning:  bred enighed om at gøre mere for den hårdest ramte gruppe af patienter og mange planer om, hvad der skal til. Herhjemme har Sundhedsstyrelsen for flere år siden  fastlagt klare rammer for  en fælles indsats. Alligevel lader gennembruddet vente på sig , og den skarpe kritik som førende ekspert i palliative behandlinger Lisbeth Sølver i dag retter i Mandag Morgen,  bl.a. med baggrund i hendes ph.d.-afhandling,  er overbevisende og svær at modsige.

Der er hårdt brug for en ny køreplan for danskernes sidste rejse – en plan, der med samme ambition og handlekraft som de tre kræftplaner én gang for alle kan sikre, at de mange tusinde uhelbredeligt syge kræftpatienter kan afslutte livet under de bedst tænkelige vilkår. Rejsen mod den forventede overlevelse har mange destinationer: diagnosen, forberedelsen på behandlingen, selve behandlingen, genoptræningen, rehabiliteringen m.v. – alle stadier, der hver for sig og tilsammen skal sikre patienterne optimale muligheder for at bekæmpe sygdommen og forberede dem på livet derefter. Her  har de store kræftplaner gjort en forskel og bidraget til, at flere overlever. Der er sat penge og ressourcer af til planerne, og de har haft stor politisk og offentlig bevågenhed.

Starten på den sidste rejse

Det samme engagement bør investeres i de lige så mange, der ikke overlever sygdommen. Ud fra menneskelige og moralske  grunde bør de ligestilles med overleverne. Det vil sige udvikle en køreplan, der bygges op omkring de faser og situationer, de uhelbredeligt syge gennemløber de sidste måneder og uger. Selvom de  opleves forskelligt, danner de alligevel et overordnet mønster. Det starter med den måde, den ultimative diagnose meddeles på. Ét er at stille en diagnose, ét andet at formidle den. Den samtale og måden, den følges op på, er afgørende for den hverdag og de forventninger, patienter og pårørende efterfølgende skal indstille sig på. Det må aldrig blive en lakonisk og klinisk besked, men et velforberedt møde –  måske med bistand af psykologer –  og munde ud i forslag  og planer om de næste faser.

[quote align="right" author=""]Tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende.[/quote]

Det behov er også erkendt af Sundhedsstyrelsen, og konkrete forslag  blev i 2012 detaljeret beskrevet i ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft”. Mange af anbefalingerne følges også i større eller mindre omfang i  de specialiserede enheder for palliativ behandling.  Men som det fremgår af Mandag Morgens analyse, er indsatsen meget varierende i de forskellige regioner,  og der mangler incitamenter, penge, kompetencer  og menneskelige ressourcer  til  at gøre den målrettede palliative indsats obligatorisk og gøre det på det tidlige stadie,  hvor effekten er størst.

Lisbeth Sølver og overlæge Lars Thue Sørensen redegør i Mandag Morgens analyse for deres erfaringer med  en livslang telefonlinje til patienterne, der betjenes af en sygeplejerske med stor erfaring i behandling af palliative behandlinger. Hun varetager løbende kontakten til omkring 20 patienter, og resultaterne har været meget positive. Hvis omkring 10.000 patienter årligt har behov for en åben linje, kræver det 500 specialuddannede sygeplejersker på landsplan. Hvor mange sundhedsvæsenet råder over i forvejen, er uklart, og dermed også hvor mange ekstra der skulle ansættes og uddannes. Men vurderet i forhold til de samlede udgifter til sundhedsvæsenet eller udgifterne til kræftplanerne taler vi om relativt beskedne størrelser – også sammenlignet med de mange ekstra milliarder, politikerne i forvejen er indstillet på at investere i sundhedsvæsenet. Herudover handler indsatsen bl.a. om noget så elementært som at sikre, at de hjemmehjælpere og praktiserende læger, der er i løbende kontakt med de døende patienter, har en elementær viden om, hvordan de skal behandles. Her er, ifølge Kræftens Bekæmpelse, også en stor presserende opgave at løfte.

Et fælles ansvar

Hvem har ansvaret? Hvem har svigtet – hvis nogen? Forenklet udtryk: Ansvaret påhviler ikke  en enkelt instans, men  mange. Ministeriet vil argumentere for at have udarbejdet en række forslag, Kræftens Bekæmpelse det samme, regionerne og kommunerne vil berettiget  henvise til en  betydelig  øget indsats og en højere prioritering. Alle har de ret, men tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende. Her taler vi ikke kun om de omkring 10.000 eller flere uhelbredeligt syge, men om den store gruppe af pårørende, der  bliver dybt mærket af de traumatiske forløb. Og som ifølge alle undersøgelser også overses af sundhedsvæsenet, til trods for at de er patienternes vigtigste kontakt og ressource.

Men det er som nævnt ikke kun et spørgsmål om økonomi, men om etik og moral – om hvordan vi som samfund ønsker at behandle mennesker med uhelbredelige sygdomme og uoverskuelige fremtidsudsigter. Det er heller ikke et spørgsmål om at investere stadig flere penge i at holde stadig flere i live længst muligt. Deres ønsker går i andre retninger. Som et resultat af mine personlige erfaringer med kræft – både som patient, forfatter til en bog og diverse analyser samt arbejdet som formand for Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse – har jeg haft nær kontakt med over 500 uhelbredeligt syge kræftpatienter. Fælles for alle er, at de har haft kendskab til min egen overlevelsesstrategi og derfor ønsket at hente inspiration. De har især vist stor interesse for alternative behandlinger som en sidste udvej. Hvad der virker og ikke virker, er en lang diskussion i sig selv, men ét forhold har haft en positiv effekt: Bevidstheden om, at du selv kan gøre noget, har for mange udløst selvhelbredende mentale ressourcer og enten forlænget deres liv, gjort tilværelsen mere håbefuld og positiv eller – måske – for nogen udløst miraklet.

Her bevæger vi os ud i ukendt farvand, men egentlig ikke mere ukendt end de kostbare og ofte udsigtsløse eksperimenterende behandlinger, der måske og måske ikke kan forlænge livet i få uger eller måneder. Og som under alle omstændigheder låser patienten fast i et klinisk behandlermiljø til det sidste.

Når man ikke kan redde livet, må ambitionen være at sikre den størst mulige livskvalitet længst muligt. Dette sidste ønske skylder samfundet at opfylde.