Det handler ikke om økonomi men om etik og moral

Du sidder på hospitalet og er indkaldt til en vigtig samtale med lægen. Du har ikke kunnet sove de sidste par nætter. Du skal have svar på vigtige prøver – prøver, der viser, hvordan kræften har udviklet sig. Du har været igennem en lang, smertefuld behandling, men hele vejen med håbet i behold. Siden du for fem måneder siden fik diagnosen kræft, har dit liv været én lang kamp – psykisk som fysisk. Den har slidt dig ned og tæret hårdt på din ægtefælles ressourcer. Men forhåbentlig får du nu det svar, du så længe har drømt om, og som kan  give dig noget, der ligner et normalt liv tilbage. Lægen ser først i papirerne og derefter på dig: Desværre, jeg har dårlige nyheder. Kræften har spredt sig. Vi kan ikke operere. Vi har desværre ikke flere muligheder for at helbrede dig, men vi kan tilbyde en lindrende behandling.

[quote align="right" author=""]Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere midler til at behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.[/quote]

Dommen er afsagt og kan ikke appelleres.  Beskeden er lammende. Fra dette øjeblik er dit liv kaotisk, uoverskueligt og uvirkeligt. Din familie er i chok. Nu har du kun miraklet at drømme om og håbe på. Det er, hvad du kan klynge dig til –  troen på, at den næste kemokur eller strålebehandling  eller et eksperimenterende indgreb bliver det overraskende  vendepunkt. Det mirakel sker desværre kun for de færreste. Har lægen formidlet den ultimative diagnose  taler sandsynligheden og statistikken for, at lægen får ret.

Dette er situationen for tusinder af kræftramte danskere hvert år. Trods lidt forbedrede overlevelsesmuligheder dør fortsat omkring halvdelen af kræftpatienterne, svarende til omkring 16.000 om året.  Næsten 80 pct. af dem overlever ikke de første to år, og op imod hver tredje af de danskere, der dør af kræft, dør indenfor 7-8 måneder efter diagnosen. De kastes dermed ud i en tilstand, de færreste kan forestille sig – ej heller de ”dødsdømte”  selv. Alle reagerer forskelligt, men de fleste har angsten og uvisheden til fælles.

Fra intentioner og planer til handling

Nærværende analyse om danskernes sidste rejse beskriver de udfordringer, vi som samfund konfronteres med i behandlingen af døende danskere – og her dominerer de uhelbredeligt syge kræftpatienter.  Hidtil har den altovervejende indsats i kræftarbejdet handlet om at få flest mulige til at overleve – helt naturligt og logisk. Men lige så mange må give op.  Det er deres sidste rejse, Mandag Morgen i denne uge sætter fokus på. Alle tal og analyser dokumenterer, at de er en overset og nedprioriteret gruppe i sundhedsvæsenet trods et akut og stort behov for støtte, omsorg og pleje.

Fakta

Retfærdigvis skal anføres, at der er en klart stigende opmærksomhed omkring udfordringen, og inden for de seneste år har bl.a. regionerne opprioriteret den palliative indsats for uhelbredeligt syge patienter. Interessen mangler ikke, men kapaciteten gør. Der er simpelthen for få ressourcer – økonomisk og menneskeligt – til at levere den nødvendige indsats. Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere  midler til at  behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.

Gennemgangen af de mange analyser, forskningsrapporter og anbefalinger om palliative behandlinger peger alle i samme retning:  bred enighed om at gøre mere for den hårdest ramte gruppe af patienter og mange planer om, hvad der skal til. Herhjemme har Sundhedsstyrelsen for flere år siden  fastlagt klare rammer for  en fælles indsats. Alligevel lader gennembruddet vente på sig , og den skarpe kritik som førende ekspert i palliative behandlinger Lisbeth Sølver i dag retter i Mandag Morgen,  bl.a. med baggrund i hendes ph.d.-afhandling,  er overbevisende og svær at modsige.

Der er hårdt brug for en ny køreplan for danskernes sidste rejse – en plan, der med samme ambition og handlekraft som de tre kræftplaner én gang for alle kan sikre, at de mange tusinde uhelbredeligt syge kræftpatienter kan afslutte livet under de bedst tænkelige vilkår. Rejsen mod den forventede overlevelse har mange destinationer: diagnosen, forberedelsen på behandlingen, selve behandlingen, genoptræningen, rehabiliteringen m.v. – alle stadier, der hver for sig og tilsammen skal sikre patienterne optimale muligheder for at bekæmpe sygdommen og forberede dem på livet derefter. Her  har de store kræftplaner gjort en forskel og bidraget til, at flere overlever. Der er sat penge og ressourcer af til planerne, og de har haft stor politisk og offentlig bevågenhed.

Starten på den sidste rejse

Det samme engagement bør investeres i de lige så mange, der ikke overlever sygdommen. Ud fra menneskelige og moralske  grunde bør de ligestilles med overleverne. Det vil sige udvikle en køreplan, der bygges op omkring de faser og situationer, de uhelbredeligt syge gennemløber de sidste måneder og uger. Selvom de  opleves forskelligt, danner de alligevel et overordnet mønster. Det starter med den måde, den ultimative diagnose meddeles på. Ét er at stille en diagnose, ét andet at formidle den. Den samtale og måden, den følges op på, er afgørende for den hverdag og de forventninger, patienter og pårørende efterfølgende skal indstille sig på. Det må aldrig blive en lakonisk og klinisk besked, men et velforberedt møde –  måske med bistand af psykologer –  og munde ud i forslag  og planer om de næste faser.

[quote align="right" author=""]Tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende.[/quote]

Det behov er også erkendt af Sundhedsstyrelsen, og konkrete forslag  blev i 2012 detaljeret beskrevet i ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft”. Mange af anbefalingerne følges også i større eller mindre omfang i  de specialiserede enheder for palliativ behandling.  Men som det fremgår af Mandag Morgens analyse, er indsatsen meget varierende i de forskellige regioner,  og der mangler incitamenter, penge, kompetencer  og menneskelige ressourcer  til  at gøre den målrettede palliative indsats obligatorisk og gøre det på det tidlige stadie,  hvor effekten er størst.

Lisbeth Sølver og overlæge Lars Thue Sørensen redegør i Mandag Morgens analyse for deres erfaringer med  en livslang telefonlinje til patienterne, der betjenes af en sygeplejerske med stor erfaring i behandling af palliative behandlinger. Hun varetager løbende kontakten til omkring 20 patienter, og resultaterne har været meget positive. Hvis omkring 10.000 patienter årligt har behov for en åben linje, kræver det 500 specialuddannede sygeplejersker på landsplan. Hvor mange sundhedsvæsenet råder over i forvejen, er uklart, og dermed også hvor mange ekstra der skulle ansættes og uddannes. Men vurderet i forhold til de samlede udgifter til sundhedsvæsenet eller udgifterne til kræftplanerne taler vi om relativt beskedne størrelser – også sammenlignet med de mange ekstra milliarder, politikerne i forvejen er indstillet på at investere i sundhedsvæsenet. Herudover handler indsatsen bl.a. om noget så elementært som at sikre, at de hjemmehjælpere og praktiserende læger, der er i løbende kontakt med de døende patienter, har en elementær viden om, hvordan de skal behandles. Her er, ifølge Kræftens Bekæmpelse, også en stor presserende opgave at løfte.

Et fælles ansvar

Hvem har ansvaret? Hvem har svigtet – hvis nogen? Forenklet udtryk: Ansvaret påhviler ikke  en enkelt instans, men  mange. Ministeriet vil argumentere for at have udarbejdet en række forslag, Kræftens Bekæmpelse det samme, regionerne og kommunerne vil berettiget  henvise til en  betydelig  øget indsats og en højere prioritering. Alle har de ret, men tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende. Her taler vi ikke kun om de omkring 10.000 eller flere uhelbredeligt syge, men om den store gruppe af pårørende, der  bliver dybt mærket af de traumatiske forløb. Og som ifølge alle undersøgelser også overses af sundhedsvæsenet, til trods for at de er patienternes vigtigste kontakt og ressource.

Men det er som nævnt ikke kun et spørgsmål om økonomi, men om etik og moral – om hvordan vi som samfund ønsker at behandle mennesker med uhelbredelige sygdomme og uoverskuelige fremtidsudsigter. Det er heller ikke et spørgsmål om at investere stadig flere penge i at holde stadig flere i live længst muligt. Deres ønsker går i andre retninger. Som et resultat af mine personlige erfaringer med kræft – både som patient, forfatter til en bog og diverse analyser samt arbejdet som formand for Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse – har jeg haft nær kontakt med over 500 uhelbredeligt syge kræftpatienter. Fælles for alle er, at de har haft kendskab til min egen overlevelsesstrategi og derfor ønsket at hente inspiration. De har især vist stor interesse for alternative behandlinger som en sidste udvej. Hvad der virker og ikke virker, er en lang diskussion i sig selv, men ét forhold har haft en positiv effekt: Bevidstheden om, at du selv kan gøre noget, har for mange udløst selvhelbredende mentale ressourcer og enten forlænget deres liv, gjort tilværelsen mere håbefuld og positiv eller – måske – for nogen udløst miraklet.

Her bevæger vi os ud i ukendt farvand, men egentlig ikke mere ukendt end de kostbare og ofte udsigtsløse eksperimenterende behandlinger, der måske og måske ikke kan forlænge livet i få uger eller måneder. Og som under alle omstændigheder låser patienten fast i et klinisk behandlermiljø til det sidste.

Når man ikke kan redde livet, må ambitionen være at sikre den størst mulige livskvalitet længst muligt. Dette sidste ønske skylder samfundet at opfylde.

Forrige artikel Kvinder er bedre chefer Næste artikel Nødhjælp kan blive Danmarks nye milliardindustri
Kinas rivende udvikling kræver nye svar fra Danmark

Kinas rivende udvikling kræver nye svar fra Danmark

Danmark er nødt til at reagere offensivt på, at Kina lige nu tager stormskridt på den teknologiske front, siger topforskere, der er tilknyttet Akademiet for Tekniske Videnskaber. Vi kan begynde med et opgør med den kollektive blinde vinkel mod Kina, lyder et bud.

Medicinrådet blåstempler ny medicin for millioner

Medicinrådet blåstempler ny medicin for millioner

Efter det første års arbejde har Medicinrådet anbefalet 25 af 35 undersøgte lægemidler som standardbehandling på sygehusene. De 15 af anbefalingerne skaber dog ingen eller kun lille merværdi for patienterne. For "gavmildt" lyder kritikken fra sundhedsøkonom, der efterlyser nyt grundlag for Medicinrådets vurderinger.

Ny analyse: Iværksættere giver erhvervsikonerne baghjul

Ny analyse: Iværksættere giver erhvervsikonerne baghjul

Virksomheder, der er under 20 år gamle, tegner sig for 50 pct. af værdiskabelsen i Danmark, viser ny analyse fra DI, som selv kalder undersøgelsen en mytedræber. Nye virksomheder har mere fleksibilitet og er bedre til at innovere, siger forsker.

Stram så op på etikken

Stram så op på etikken

KOMMENTAR: Danske virksomheder er ikke så hvidskurede, som vi gik og troede. Når nogen præsterer en kynisk forretningsmoral, bryder de tilliden og samfundskontrakten her til lands.

Analyse af gener åbner for personlige diagnoser

Analyse af gener åbner for personlige diagnoser

Stærkt specialiserede virksomheder tilbyder nu så omfattende analyser af det enkelte menneskes genom, at de kan sætter navn på de gener, der forårsager bestemte sygdomme. Prisen for analyser af genomet og diagnose svinger mellem 20.000 og 30.000 kr. per patient.

Tysk virksomhed: Skræddersyet medicin er fremtiden

Tysk virksomhed: Skræddersyet medicin er fremtiden

I dag kan ordet cancer være et forvarsel om en tidlig død. Om 20 år vil kun de færreste dø af kræft. Sådan lyder visionen fra en af verdens største farmaceutiske virksomheder, Roche. Gensekventering og big data er nøglen.

Er det snart slut med de absurde gyldne håndtryk?

Er det snart slut med de absurde gyldne håndtryk?

ANALYSE: Topchef efter topchef forlader virksomheder med gyldne håndtryk, selv om de er ansvarlige for skandaløs ageren. Google er slået ind på en ny kurs, og det kan der være gode økonomiske grunde til. I Danmark er spørgsmålet, hvordan Danske Bank vil vise, at de har forstået alvoren.

Andelstanken er en spændetrøje for landbrugets grønne omstilling

Andelstanken er en spændetrøje for landbrugets grønne omstilling

ANALYSE: Mens globale frontløbere i fødevareindustrien investerer i udvikling af kunstigt kød og plantebaserede alternativer til produkter fra dyr, tøver Danish Crown og Arla. Det er kun naturligt, når nu ejerne lever af at opdrætte dyr til fødevareproduktion. Men det kan blive et problem.

Sådan knuste 'Tropernes Trump' sandheden i det brasilianske valg

Sådan knuste 'Tropernes Trump' sandheden i det brasilianske valg

KOMMENTAR: Den nyvalgte brasilianske præsident Jair Bolsonaros valgkamp formåede at fabrikere sin egen virkelighed gennem velkoordineret brug af sociale medier til at misinformere offentligheden for at vinde valget - et valg, der blev et eksempel på, hvordan politiske sejre opnås gennem viralitet.

Dansk startup: Lad medarbejderne stille diagnosen i din virksomhed

Dansk startup: Lad medarbejderne stille diagnosen i din virksomhed

Det lyder næsten for letkøbt. Lad medarbejderne stille spørgsmål til hinanden og øg sandsynligheden for din strategi bliver gennemført. Men bag det, der umiddelbart virker banalt, ligger en dyb viden om spørgsmålets natur, som ny virksomhed efter millionindsprøjtning satser på at udbrede.

Til svinekongres med fremmedgjorte landmænd på rente-coke

Til svinekongres med fremmedgjorte landmænd på rente-coke

REPORTAGE: Bæredygtighed skal løfte danske svineproducenter ud af mudderet. Men en dyb afhængighed af lave flexrenter og en voksende fremmedgørelse truer det stolte danske erhverv. ”Landbrugskulturen er død,” mener en svineproducent. Mandag Morgen har været på svinekongres i Herning.

Dansk landbrug melder pas på kødrevolutionen

Dansk landbrug melder pas på kødrevolutionen

Danmarks animalske fødevareindustri er produktiv, men den er ikke bæredygtig i klimamæssig forstand. Og spørgsmålet er, hvor længe den er det i økonomisk forstand. En gigant som Danish Crown risikerer at misse kapløbet om fremtidens fødevarer.

Laboratorie-bøffer har kurs mod verdens kølediske

Laboratorie-bøffer har kurs mod verdens kølediske

Hollænderen Mark Post præsenterede i 2013 verdens første laboratoriefremstillede hakkebøf. Nu har store tyske og schweiziske koncerner investeret godt 55 mio. kr. i selskabet Mosa Meat, der i 2021 sender de første reagensglasbøffer i handlen.

Hvad skal landbruget nu leve af?

Hvad skal landbruget nu leve af?

Klimaforandringerne truer en række erhverv på deres eksistens, bl.a. hele kødindustrien. Det kan tvinge dansk landbrug til at nytænke, hvad det skal leve af i fremtiden. Danish Crown har taget udfordringen op og kan blive rollemodel.

Kommunerne råder over 3.500 sengepladser til syge

Kommunerne råder over 3.500 sengepladser til syge

Syge danskere ender stadig oftere i en kommunal sygeseng. Faktisk råder landets borgmestre nu over flere sengepladser, end der står på samtlige sygehuse i en typisk dansk region. For en del af patienterne betyder det brugerbetaling og dårligere kontrol med kvaliteten af behandlingen. 

Topmødet for dem der tror på eksponentielle teknologier

Topmødet for dem der tror på eksponentielle teknologier

REPORTAGE: Ved Singularity University Summit i Stockholm i sidste uge blev deltagerne bombarderet med præsentationer om de nyeste teknologier, og hvordan de radikalt vil forandre tilværelsen på kloden – og i rummet – lige om lidt. Men der var også plads til indlæg og diskussion om de sociale og politiske konsekvenser.

Briterne vil indføre en skat på digitale giganters omsætning

Briterne vil indføre en skat på digitale giganters omsætning

Briterne vil nu indføre en indføre en skat, som direkte er møntet på de globale digitale giganter. Danmark var sidste efterår med til at bremse et lignende forslag fra EU-kommissionen, men selvom EU-forslaget har flere mangler, er det dog bedre end ikke at gøre noget, mener både SF’s Lisbeth Bech Poulsen og Mellemfolkeligt Samvirke.

”Verdens lykkeligste organisation! Har I tabt sutten?”

”Verdens lykkeligste organisation! Har I tabt sutten?”

KOMMENTAR: Hvis du vil udvikle din organisation, er du nødt til at hjælpe medarbejderne med at styrke deres selvbevidsthed og velvære. Det er på én gang den vanskeligste, mest komplekse og mest givende ledelsesudfordring, du vil møde.

Gode råd til nye iværksættere fra en gammel hund

Gode råd til nye iværksættere fra en gammel hund

LARS THINGGAARD: I løbet af efteråret har jeg oplevet en imponerende dristighed og frygtløshed blandt iværksættere i danske universitetsmiljøer. Men jeg tror også, de kan lære et par ting af en gammel hund. Her er mine råd til tidens fremadstormende kuld af millennial-iværksættere.

Apple er oplagt køber af Tesla

Apple er oplagt køber af Tesla

KOMMENTAR: Efter en tur i rutschebanen kan det ende med, at Tesla bliver en del af noget større. For måske venter Apple i kulissen. Et opkøb vil være en god løsning på mange af Apples udfordringer med udviklingen af en elektrisk bil.

Klog brug af data gør Amazon stærk

Klog brug af data gør Amazon stærk

KOMMENTAR: Amazon har gennem en nærmest manisk fokus på at gøre livet nemmere for kunden, udviklet sig fra at være verdens største boghandler til verdens største detailhandelsplatform.

Velfærdsfesten er forbi

Velfærdsfesten er forbi

Politikere fra både røde og blå partier kæmper om at love mere og bedre velfærd. Men væksten i velfærdsudgifterne målt pr. indbygger har ligget på et stort rundt 0 siden 2010. Intet tyder på, at det bliver meget anderledes de kommende år.

Løkke mangler 16 milliarder til velfærd

Løkke mangler 16 milliarder til velfærd

Et stigende antal børn og ældre de kommende år parret med borgernes forventninger til velfærd vil udløse en kæmpe milliardregning og sluge hele Løkkes økonomiske råderum. KL’s formand efterlyser debat om, hvordan Danmark skal indrette sit velfærdssamfund fremover.

Sundhed er politikernes darling – og vi får mere for pengene

Sundhed er politikernes darling – og vi får mere for pengene

Partierne i både rød og blå blok prioriterer sundhed højt. Og det kan ses på udgifterne. Hver eneste dansker betaler nu i snit 19.300 kr. om året for at finansiere landets sundhedsvæsen. Det er over 1.500 kr. mere end for bare 10 år siden. Men vi får også mere sundhed for pengene.

Ældreboom giver større udgifter men mindre hjælp

Ældreboom giver større udgifter men mindre hjælp

Selv om antallet af ældre stiger, er der nu på årsbasis skåret 6,4 millioner hjemmehjælpstimer væk siden 2008. På få år er udgifterne faldet med 6.000 kr. pr. ældre trods politikernes løfter om værdighedsmilliarder og bedre hjemmehjælp.

Skoleelever og studerende betaler velfærdsregningen

Skoleelever og studerende betaler velfærdsregningen

Siden folketingsvalget i 2015 har sundhed fået 4 mio. kr., og gymnasierne mistet 1 mio. – hver dag. År for år bliver der afsat færre penge pr. elev i folkeskoler og gymnasier samt pr. studerende på universiteter og professionshøjskoler. Ingen ved dog, om det påvirker kvaliteten.

Ledelseskonsulent: Alle firmaer bør have to direktører

Ledelseskonsulent: Alle firmaer bør have to direktører

En af verdens førende ledelseskonsulenter, Alex Osterwalder, forsøger i ny bog at opklare, hvordan etablerede firmaer bliver ved med at forny sig. En del af løsningen kan være en todelt ledelse samt modet til at begå masser af fejl.

Kvinder indtager globale økonomiske topposter

Kvinder indtager globale økonomiske topposter

Verdensbanken, Den Internationale Valutafond og OECD har alle fået kvindelige cheføkonomer i år. Ny forskning indikerer, at kvindelige økonomer er mindre markedsortodokse og mere positive over for lovgivning til fordel for lønmodtagere og miljøbeskyttelse end mandlige økonomer.