Det handler ikke om økonomi men om etik og moral

Du sidder på hospitalet og er indkaldt til en vigtig samtale med lægen. Du har ikke kunnet sove de sidste par nætter. Du skal have svar på vigtige prøver – prøver, der viser, hvordan kræften har udviklet sig. Du har været igennem en lang, smertefuld behandling, men hele vejen med håbet i behold. Siden du for fem måneder siden fik diagnosen kræft, har dit liv været én lang kamp – psykisk som fysisk. Den har slidt dig ned og tæret hårdt på din ægtefælles ressourcer. Men forhåbentlig får du nu det svar, du så længe har drømt om, og som kan  give dig noget, der ligner et normalt liv tilbage. Lægen ser først i papirerne og derefter på dig: Desværre, jeg har dårlige nyheder. Kræften har spredt sig. Vi kan ikke operere. Vi har desværre ikke flere muligheder for at helbrede dig, men vi kan tilbyde en lindrende behandling.

[quote align="right" author=""]Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere midler til at behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.[/quote]

Dommen er afsagt og kan ikke appelleres.  Beskeden er lammende. Fra dette øjeblik er dit liv kaotisk, uoverskueligt og uvirkeligt. Din familie er i chok. Nu har du kun miraklet at drømme om og håbe på. Det er, hvad du kan klynge dig til –  troen på, at den næste kemokur eller strålebehandling  eller et eksperimenterende indgreb bliver det overraskende  vendepunkt. Det mirakel sker desværre kun for de færreste. Har lægen formidlet den ultimative diagnose  taler sandsynligheden og statistikken for, at lægen får ret.

Dette er situationen for tusinder af kræftramte danskere hvert år. Trods lidt forbedrede overlevelsesmuligheder dør fortsat omkring halvdelen af kræftpatienterne, svarende til omkring 16.000 om året.  Næsten 80 pct. af dem overlever ikke de første to år, og op imod hver tredje af de danskere, der dør af kræft, dør indenfor 7-8 måneder efter diagnosen. De kastes dermed ud i en tilstand, de færreste kan forestille sig – ej heller de ”dødsdømte”  selv. Alle reagerer forskelligt, men de fleste har angsten og uvisheden til fælles.

Fra intentioner og planer til handling

Nærværende analyse om danskernes sidste rejse beskriver de udfordringer, vi som samfund konfronteres med i behandlingen af døende danskere – og her dominerer de uhelbredeligt syge kræftpatienter.  Hidtil har den altovervejende indsats i kræftarbejdet handlet om at få flest mulige til at overleve – helt naturligt og logisk. Men lige så mange må give op.  Det er deres sidste rejse, Mandag Morgen i denne uge sætter fokus på. Alle tal og analyser dokumenterer, at de er en overset og nedprioriteret gruppe i sundhedsvæsenet trods et akut og stort behov for støtte, omsorg og pleje.

Fakta

Retfærdigvis skal anføres, at der er en klart stigende opmærksomhed omkring udfordringen, og inden for de seneste år har bl.a. regionerne opprioriteret den palliative indsats for uhelbredeligt syge patienter. Interessen mangler ikke, men kapaciteten gør. Der er simpelthen for få ressourcer – økonomisk og menneskeligt – til at levere den nødvendige indsats. Det er ikke kun et spørgsmål om at bevilge flere  midler til at  behandle flere patienter på et tidligere tidspunkt. Det er i sig selv en nødvendighed. Men det handler lige så meget om etik og moral – om at sikre tusinder af døende medborgere en værdig og tryg afslutning på deres liv.

Gennemgangen af de mange analyser, forskningsrapporter og anbefalinger om palliative behandlinger peger alle i samme retning:  bred enighed om at gøre mere for den hårdest ramte gruppe af patienter og mange planer om, hvad der skal til. Herhjemme har Sundhedsstyrelsen for flere år siden  fastlagt klare rammer for  en fælles indsats. Alligevel lader gennembruddet vente på sig , og den skarpe kritik som førende ekspert i palliative behandlinger Lisbeth Sølver i dag retter i Mandag Morgen,  bl.a. med baggrund i hendes ph.d.-afhandling,  er overbevisende og svær at modsige.

Der er hårdt brug for en ny køreplan for danskernes sidste rejse – en plan, der med samme ambition og handlekraft som de tre kræftplaner én gang for alle kan sikre, at de mange tusinde uhelbredeligt syge kræftpatienter kan afslutte livet under de bedst tænkelige vilkår. Rejsen mod den forventede overlevelse har mange destinationer: diagnosen, forberedelsen på behandlingen, selve behandlingen, genoptræningen, rehabiliteringen m.v. – alle stadier, der hver for sig og tilsammen skal sikre patienterne optimale muligheder for at bekæmpe sygdommen og forberede dem på livet derefter. Her  har de store kræftplaner gjort en forskel og bidraget til, at flere overlever. Der er sat penge og ressourcer af til planerne, og de har haft stor politisk og offentlig bevågenhed.

Starten på den sidste rejse

Det samme engagement bør investeres i de lige så mange, der ikke overlever sygdommen. Ud fra menneskelige og moralske  grunde bør de ligestilles med overleverne. Det vil sige udvikle en køreplan, der bygges op omkring de faser og situationer, de uhelbredeligt syge gennemløber de sidste måneder og uger. Selvom de  opleves forskelligt, danner de alligevel et overordnet mønster. Det starter med den måde, den ultimative diagnose meddeles på. Ét er at stille en diagnose, ét andet at formidle den. Den samtale og måden, den følges op på, er afgørende for den hverdag og de forventninger, patienter og pårørende efterfølgende skal indstille sig på. Det må aldrig blive en lakonisk og klinisk besked, men et velforberedt møde –  måske med bistand af psykologer –  og munde ud i forslag  og planer om de næste faser.

[quote align="right" author=""]Tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende.[/quote]

Det behov er også erkendt af Sundhedsstyrelsen, og konkrete forslag  blev i 2012 detaljeret beskrevet i ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft”. Mange af anbefalingerne følges også i større eller mindre omfang i  de specialiserede enheder for palliativ behandling.  Men som det fremgår af Mandag Morgens analyse, er indsatsen meget varierende i de forskellige regioner,  og der mangler incitamenter, penge, kompetencer  og menneskelige ressourcer  til  at gøre den målrettede palliative indsats obligatorisk og gøre det på det tidlige stadie,  hvor effekten er størst.

Lisbeth Sølver og overlæge Lars Thue Sørensen redegør i Mandag Morgens analyse for deres erfaringer med  en livslang telefonlinje til patienterne, der betjenes af en sygeplejerske med stor erfaring i behandling af palliative behandlinger. Hun varetager løbende kontakten til omkring 20 patienter, og resultaterne har været meget positive. Hvis omkring 10.000 patienter årligt har behov for en åben linje, kræver det 500 specialuddannede sygeplejersker på landsplan. Hvor mange sundhedsvæsenet råder over i forvejen, er uklart, og dermed også hvor mange ekstra der skulle ansættes og uddannes. Men vurderet i forhold til de samlede udgifter til sundhedsvæsenet eller udgifterne til kræftplanerne taler vi om relativt beskedne størrelser – også sammenlignet med de mange ekstra milliarder, politikerne i forvejen er indstillet på at investere i sundhedsvæsenet. Herudover handler indsatsen bl.a. om noget så elementært som at sikre, at de hjemmehjælpere og praktiserende læger, der er i løbende kontakt med de døende patienter, har en elementær viden om, hvordan de skal behandles. Her er, ifølge Kræftens Bekæmpelse, også en stor presserende opgave at løfte.

Et fælles ansvar

Hvem har ansvaret? Hvem har svigtet – hvis nogen? Forenklet udtryk: Ansvaret påhviler ikke  en enkelt instans, men  mange. Ministeriet vil argumentere for at have udarbejdet en række forslag, Kræftens Bekæmpelse det samme, regionerne og kommunerne vil berettiget  henvise til en  betydelig  øget indsats og en højere prioritering. Alle har de ret, men tilbage står, at tusinder af uhelbredeligt syge danskere stadig ikke får den omsorg og pleje, de har behov for. Og de bliver hastigt flere, i takt med at antallet af kræftpatienter øges dramatisk de kommende år. Derfor er der brug for en opdateret, samlet og langt mere ambitiøs køreplan for de døende danskere og deres pårørende. Her taler vi ikke kun om de omkring 10.000 eller flere uhelbredeligt syge, men om den store gruppe af pårørende, der  bliver dybt mærket af de traumatiske forløb. Og som ifølge alle undersøgelser også overses af sundhedsvæsenet, til trods for at de er patienternes vigtigste kontakt og ressource.

Men det er som nævnt ikke kun et spørgsmål om økonomi, men om etik og moral – om hvordan vi som samfund ønsker at behandle mennesker med uhelbredelige sygdomme og uoverskuelige fremtidsudsigter. Det er heller ikke et spørgsmål om at investere stadig flere penge i at holde stadig flere i live længst muligt. Deres ønsker går i andre retninger. Som et resultat af mine personlige erfaringer med kræft – både som patient, forfatter til en bog og diverse analyser samt arbejdet som formand for Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse – har jeg haft nær kontakt med over 500 uhelbredeligt syge kræftpatienter. Fælles for alle er, at de har haft kendskab til min egen overlevelsesstrategi og derfor ønsket at hente inspiration. De har især vist stor interesse for alternative behandlinger som en sidste udvej. Hvad der virker og ikke virker, er en lang diskussion i sig selv, men ét forhold har haft en positiv effekt: Bevidstheden om, at du selv kan gøre noget, har for mange udløst selvhelbredende mentale ressourcer og enten forlænget deres liv, gjort tilværelsen mere håbefuld og positiv eller – måske – for nogen udløst miraklet.

Her bevæger vi os ud i ukendt farvand, men egentlig ikke mere ukendt end de kostbare og ofte udsigtsløse eksperimenterende behandlinger, der måske og måske ikke kan forlænge livet i få uger eller måneder. Og som under alle omstændigheder låser patienten fast i et klinisk behandlermiljø til det sidste.

Når man ikke kan redde livet, må ambitionen være at sikre den størst mulige livskvalitet længst muligt. Dette sidste ønske skylder samfundet at opfylde.

Forrige artikel Kvinder er bedre chefer Næste artikel Nødhjælp kan blive Danmarks nye milliardindustri

Javel, fru statsminister

Javel, fru statsminister

ANALYSE: Mette Frederiksen vil ruske op i embedsværket, hvis hun vinder valget. Hun vil styrke Statsministeriet og tage stærkere politisk styring på prioriterede områder som børn. Men strategien er risikabel, og møgsager kan hobe sig op på hendes bord.

Brug verdensmålene effektivt til forretningsudvikling

Brug verdensmålene effektivt til forretningsudvikling

KOMMENTAR: Hvordan tager man som virksomhed verdensmålene til sig og bruger dem konkret i forretningsudviklingen? 13 danske virksomheder har fundet svarene gennem FN’s Udviklingsprogram SDG Accelerator. Lederen af programmet giver her et bud på, hvad andre kan lære af det.

Så meget fylder den private velfærd i din kommune

Så meget fylder den private velfærd i din kommune

Danmark oplever i disse år en gradvis privatisering af velfærden. Her kan du se andelen af private daginstitutioner, andelen af elever i private skoler og antallet af private plejeboliger i din kommune.

Politisk aristokrati A/S

Politisk aristokrati A/S

Den postpræsidentielle klubs p.t. største stjerne, Michelle Obama, sælger millioner af bøger og taler for fulde huse. Et fragmenteret mediebillede gør, at folk hungrer efter en koncentreret aften i selskab med fascinerende mennesker, mener dansk festival-direktør. Det er blevet en millionforretning for ekspolitikere og deres fruer.

Europas gamle stormagter er i en elendig demokratisk forfatning

Europas gamle stormagter er i en elendig demokratisk forfatning

ANALYSE: Frankrigs demokrati er lige så sygt som det britiske. Hverken i Paris eller London er parlamenterne i stand til at skabe folkelig konsensus om nødvendige politikker. Theresa Mays håndtering af Brexit vil sætte dybe spor i årtier. Præsident Macron overlever kun takket være Frankrigs autoritære system.

Den stille privatisering: Dansk velfærd træder ind i en ny epoke

Den stille privatisering: Dansk velfærd træder ind i en ny epoke

Hver syvende nye plejebolig drives af private. Antallet af fri- og privatskoler er højere end nogensinde. Antallet af børn i privatinstitutioner er tredoblet på få år. Danmark er på vej ind i en ny epoke, hvor den private velfærd vil fylde mere, forudser professor.

Over 30.000 børn bliver passet af private

Over 30.000 børn bliver passet af private

Private vuggestuer og børnehaver skyder frem over hele landet i disse år. Hver syvende daginstitution er i dag privat. I nogle kommuner er det op mod halvdelen. Eksperter forudser, at antallet vokser, i takt med at der skal oprettes op imod 6.000 flere pladser årligt.

Flere private plejeboliger til ældre aflaster kommunerne

Flere private plejeboliger til ældre aflaster kommunerne

Hver syvende nye plejebolig i Danmark bygges for private penge og skal drives af private operatører. Det stigende antal ældre er også blevet et marked for millioninvesteringer i private velfærdstjenester. Borgmestre i en stor og en lille kommune hilser de nye byggerier velkommen.

Set, læst og hørt: Rasmus Kjeldahl

Set, læst og hørt: Rasmus Kjeldahl

Mandag Morgen har bedt Rasmus Kjeldahl om tre kulturanbefalinger. Med musik fra unge, upcoming bands, en bog om Europas tilstand og et teaterstykke om parforholdet er der lidt for enhver smag.

Storhedstid for departementschefer

Storhedstid for departementschefer

Hvis en departementschef kan få en for departementet vigtig sag med i et regeringsgrundlag, er det en næsten-garanti for, at en ny minister vil tage sagen videre. Derfor bruger topembedsmændene tiden lige op til et folketingsvalg på at gennemgå såvel skuffesager som organisation.

Tag et opgør med de anonyme donationer

Tag et opgør med de anonyme donationer

KOMMENTAR: Politikere modtager mere offentlig støtte end nogensinde, men alligevel føler flere partier sig berettigede til at skjule deres private donorer. Det er demokratisk betænkeligt.

Regnearksledelsen har fejlet

Regnearksledelsen har fejlet

KOMMENTAR: Problemerne i Skat er et symptom på mange års fejlbehæftet tænkning i den offentlige sektor, hvor regneark udarbejdet af konsulenthuse har fået lov at diktere alt for meget alt for længe. Der er brug for færre konsulenter og mere ledelse.

Endnu en lærerreform, der svigter børn og unge med særlige behov

Endnu en lærerreform, der svigter børn og unge med særlige behov

KOMMENTAR: Uddannelsesministeren har nedsat en kommission, der skal komme med udspil til en ny læreruddannelse. Men der er ikke en eneste ekspert med forstand på specialpædagogik med ved bordet. Et signal om, at ministeren overser et af folkeskolens grundlæggende problemer.

Den demokratiske samtale med politikeren som cybersherif

Den demokratiske samtale med politikeren som cybersherif

En stor del af den politiske debat herhjemme begynder og foregår i dag på politikernes egne profiler på de sociale medier, og dermed er det også i politikernes magt at blokere de brugere, de ikke ønsker, skal blande sig i den demokratiske samtale.

Set, læst og hørt: Marie-Louise Boisen Lendal

Set, læst og hørt: Marie-Louise Boisen Lendal

Mandag Morgen har bedt Marie-Louise Boisen Lendal om tre kulturanbefalinger. Som direktør i den fødevarepolitiske tænketank Frej er hun dybt optaget af bæredygtighed, og det skinner igennem i anbefalingerne, der rummer tanker om kapitalisme, klimakamp og grøn virksomhedsledelse.

Start med at evaluere dig selv som mødeleder

Start med at evaluere dig selv som mødeleder

KOMMENTAR: En vej til at blive en bedre mødeleder er at evaluere sine egne møder på en systematisk måde, mener en af dem, der underviser kommende mødeledere. Det er i foreningen af teori og praksis, at guldet ligger.

Dampen er gået af privatiseringstoget

Dampen er gået af privatiseringstoget

Regeringen drømte for få år siden om at sælge el-, vand- og varmeværker for milliarder. Nu er privatiseringsbølgen bremset op i Danmark og mange andre steder i Europa. Det handler både om politik og økonomi.

Lilleholt: Målet var aldrig at sælge forsyningssektoren til en udenlandsk kapitalfond

Lilleholt: Målet var aldrig at sælge forsyningssektoren til en udenlandsk kapitalfond

Forsyningssektoren skal gøres mindre afhængig af tilskud og mere båret af markedskræfter. Men regeringen har ikke som mål, at der skal sælges ud af sektorens aktiver, fastslår energi-, forsynings- og klimaminister Lars Chr. Lilleholt. "Jeg har som minister – og det gælder også regeringen – ingen planer om at blande mig i ejerskabet."

Dueller på analyse og tal afgør forsyningssektorens fremtid

Dueller på analyse og tal afgør forsyningssektorens fremtid

Tænketanke, analyseinstitutter og interessenter på tværs af det politiske spektrum har de senere år bidraget til debatten om forsyningssektorens fremtid med argumenter for og imod involvering af private kræfter. Mandag Morgen kortlægger argumenterne fra et bredt felt af aktører.

Forbrugerejet fjernvarme kan blive centralt for Danmarks grønne omstilling

Forbrugerejet fjernvarme kan blive centralt for Danmarks grønne omstilling

Næsten to ud af tre boliger bliver varmet op af fjernvarme. Det nærmer sig europæisk rekord. Nu opfordrer dansk topekspert til, at vi for alvor bruger fjernvarmen i den grønne omstilling. ”Det bliver dyrere at lade være,” siger Brian Vad Mathiesen, professor i energiplanlægning ved Aalborg Universitet.

Nyt job: Torben Möger Pedersen bliver formand for CBS

Nyt job: Torben Möger Pedersen bliver formand for CBS

Som ny bestyrelsesformand på Copenhagen Business School skal Torben Möger Pedersen i samarbejde med rektor Nikolaj Malchow-Møller forsøge at sikre universitetet en plads blandt verdens bedste erhvervsuniversiteter.

"Den største fare ved maskinerne er at vi bliver som dem"

INTERVIEW: Teknologien byder på enorme gevinster, og hvis ikke vi kaster os ind i udviklingen, bliver vi udkonkurreret af dem, der gør. Men jo mere vores samfund og vi selv præges af teknologien, des mere mister vi af det, som gør os til mennesker og giver mening for os, advarer den tyske fremtidsforsker Gerd Leonhard.

Global topfeminist: Danmark sakker bagud på ligestilling

Global topfeminist: Danmark sakker bagud på ligestilling

INTERVIEW: Verden bliver rigere, sundere og mere sikker, hvis alle regeringer prioriterer ligestilling højere, mener Katja Iversen, leder af ngo'en Women Deliver. Hun skoser Danmark for at svigte ligestilling og for at have misset #MeToo-debatten.

Mødes I – eller holder I bare møder?

Mødes I – eller holder I bare møder?

KOMMENTAR: Møder er et nødvendigt, men ofte også udskældt element på mange arbejdspladser. Som leder er det din opgave at undgå, at subtile udelukkelsesmekanismer, alliancer og snævert fokus på egne agendaer blokerer for, at deltagerne kan samles om en fælles sag.

Ældres ensomhed kan også bygges væk

Ældres ensomhed kan også bygges væk

KOMMENTAR: Hvordan kan velfærdssamfundet bruge filantropiske fonde som en del af løsningen på presserende problemer? Udviklingen af seniorbofællesskaber er et godt eksempel på en opgave, hvor det giver god mening, og på en helt ny form for filantropi.

Et lille job har også ret

Et lille job har også ret

REPORTAGE: Aalborg Kommune inviterede sammen med Fokus Folkeoplysning lokale virksomheder og en håndfuld kontanthjælpsmodtagere på middag hos den socialøkonomiske restaurant Kaffefair. ’Et måltid med mening’ hed aftenen, der gik ud på at finde små deltidsjob til kommunens borgere på kanten af arbejdsmarkedet.

Politikere er blevet deres egne massemedier

Politikere er blevet deres egne massemedier

Højere partistøtte giver nye kommunikationsmuligheder hos danske politikere, som søsætter egne medier som aldrig før. Det har ændret nyhedernes fødekæde og vil give mere støj ved det kommende folketingsvalg. Måske bliver 2019 valgåret, hvor de traditionelle medier mister magten over dagsordenen.

Europas politikere er trætte af uafhængige journalister

Europas politikere er trætte af uafhængige journalister

Det tyske parti AfD er ved at oprette sit eget mediemæssige war room, hvorfra 20 journalister skal lave partiets egen 'dækning' af livet i Forbundsdagen. I Spanien kan journalisterne ikke længere stille spørgsmål til premierministeren. Uafhængige medier har det svært i mange EU-lande.

Med i maskinrummet: Sådan styrer politikerne dagsordenen

Med i maskinrummet: Sådan styrer politikerne dagsordenen

Danske vælgere foretrækker muligvis stadig tv-mediet i en valgkamp, men det er det, der foregår på politikernes egne kanaler, der afgør debatten, lyder det fra politisk strateg. Når partierne sætter tryk på, kan de dreje dagsordenen i deres retning, og det kan give taletid i medierne.

Mediecheferne: Vi vil sikre transparens

Mediecheferne: Vi vil sikre transparens

Mediernes opgave ved det kommende valg er vigtigere end nogensinde før. Det mærker man ude på redaktionerne, hvor mandskabet oprustes, og øjnene rettes mod sociale medier og risikoen for misinformation.

Set, læst og hørt: Margrethe Vestager

Set, læst og hørt: Margrethe Vestager

Margrethe Vestager serverer tre kulturanbefalinger til Mandag Morgens læsere. Hun kommer blandt andet omkring en oldgræsk tragedie, som hun har genlæst for første gang siden gymnasiet, og en illusionskunstner på Netflix.

Nyt job: Christian Harsløf er ny KL-direktør

Nyt job: Christian Harsløf er ny KL-direktør

Christian Harsløf havner i et af de største og mest betændte politiske brændpunkter, når han tiltræder som direktør for digitalisering og teknologi samt sundheds- og ældreområdet i KL.

Udkantslæge: Her behandler vi ikke patienterne ens

Udkantslæge: Her behandler vi ikke patienterne ens

KOMMENTAR: En læge i Grenaa og en læge i Århus midtby får den samme betaling for at tage sig godt af deres patienter. Men hvis de skal have lige god behandling, kræver det en meget forskellig indsats. Et lægefællesskab i Grenaa har taget konsekvensen og lavet deres egen udligningsordning mellem de stærkeste og de svageste patienter.