Ja, der er brug for et dataetisk råd

Vi er i Etisk Råd helt enige med Lisbeth Knudsen i, at det er på høje tid, at vi får sat dataetik på dagsordenen, for udviklingen går hurtigt.

Af Gorm Greisen og Bolette Marie Kjær Jørgensen, hhv. formand og næstformand for Det Etiske Råd

Når folketinget i 1987 nedsatte et etisk råd for sundhedsområdet, var det fordi gen- og forplantningsteknologierne udfordrede hvad der indtil da havde forekommet at være grundlæggende vilkår: hvordan mennesker blev til og hvilken gensammensætning, de fik.

Nu kunne mennesker ’blande sig’ i det, og der skulle etableres etiske og juridiske spilleregler for, hvordan dette kunne foregå.

Man kan sige, at den digitale udvikling også rykker ved noget fundamentalt: Nemlig vores ret til privatliv. Og dermed åbnes efter vores mening for substantielle risici, hvis lovgivningen ikke formår at tage udfordringerne op.

Det omfang, de digitale data har fået, og det, at de gemmes, deles og bearbejdes i så stort omfang, betyder, at det er muligt for både private og offentlige aktører at skaffe sig omfattende, personlig viden om enhver borger – også uden at vedkommende er klar over det. Denne viden kan anvendes til såvel gode som dårlige formål, sådan som medierne har rapporteret flittigt i den seneste tid.

Det Etiske Råd er i gang med et arbejde, som ser på anvendelsen af digitale sundhedsdata som indsamles med ’wearables’, som f.eks. smart watches og mobiltelefoner.

Ligesom på andre områder er der ingen tvivl om, at digitaliseringen har nogle meget positive potentialer på sundhedsområdet. Dels i forhold til at kunne tilbyde bedre, mere personrettede og mere effektive behandlinger og for bedre forebyggelse af sygdomme. Dels ved at fremme egenomsorg og give valgmuligheder. Dels fordi de potentielle effektiviseringsgevinster kan hjælpe med at imødegå de demografiske udfordringer, som en større ældregruppe vil udgøre i de kommende år.

Samtidig forudser vi et øget fokus på sund levevis frem for behandling; borgerne skal holdes sunde og raske og selv spille en aktiv rolle i forebyggelse af sygdomme. Selvrapporterede og selvindsamlede data kan danne baggrund for råd om sundere levevis. Der forskes også i at sammenkøre sådanne data med data fra andre sektorer for endnu bedre at kunne forudse, hvem der er i risiko, og hvem sundhedsvæsenet skal opsøge med henblik på vejledning.

Mange vil uden tvivl sætte pris på sådanne uopfordrede henvendelser, mens andre måske vil se dem som krænkelser af deres privatliv. Sundhed kan komme til at fremstå som den væsentligste værdi. Men ikke alle ønsker at prioritere sundhed over andre ting som f.eks. god mad, hygge foran fjernsynet, et glas med vennerne osv.

Da der er bl.a. er tale om objektive data om faktisk adfærd, kan der rejses spørgsmål om selvforskyldthed og gives ekstra muligheder for individuel stigmatisering og diskrimination. Andre vigtige spørgsmål drejer sig om de øgede muligheder for at identificere risikogrupper, som så som kan forskelbehandles på gruppeniveau - positivt eller negativt.

Dette er kun nogle af de etiske dilemmaer, der forstærkes med med den digitale udvikling. Vi er helt enige med Lisbeth Knudsen i, at det er på høje tide, at vi får sat dataetik på dagsordenen, for udviklingen går hurtigt.

Etisk Råd kan beskæftige sig med det, der falder indenfor sundhedsvæsnet som er Rådets mandatområde, og vi stiller os gerne til rådighed for en dialog der omfatter andre områder.

LÆS OGSÅ: Det er tid til et Dataetisk Råd

Forrige artikel Rusland og Europa – en ny kold krig? Rusland og Europa – en ny kold krig? Næste artikel Mette Bock: Demokrati er besværligt og mediepolitik er en kampplads Mette Bock: Demokrati er besværligt og mediepolitik er en kampplads

Eksperter: Tid til evidensbaseret ledelse

Eksperter: Tid til evidensbaseret ledelse

Der er efterhånden så meget ’ledelsesbullshit’ i omløb, at vi fuldstændig glemmer, at der foreligger grundig videnskabelig viden om, hvad der virker, og omvendt. Det er tid til en oprydning i junglen og ikke mindst til, at evidensbaseret ledelse bliver forankret i virksomheder og organisationer, mener forskere.

Bobler, kriser, ubalancer – og den finansielle sektor

Bobler, kriser, ubalancer – og den finansielle sektor

Økonomiske kriser opstår ikke ved tilfældigheder. I en ny bog giver økonom Katarina Juselius sine bud på, hvorfor økonomien med jævne mellemrum smelter sammen. Det er en mulighed at lade Nationalbanken styre landets pengeskabelse, skriver hun i denne analyse.

Biomasse er en blindgyde i dansk klimapolitik

Biomasse er en blindgyde i dansk klimapolitik

Forsyningsselskaber i danske storbyer bindes i årtier til biomasse, der er fritaget for afgift og anses for bæredygtig, selv om den udleder masser af CO2. Klimaministeren vil ikke udtale sig om sagen, der rokker ved Danmarks status som frontløber inden for vedvarende energi.

Det Økonomiske Råd og Klimarådet:  Læg afgift på biomassen

Det Økonomiske Råd og Klimarådet: Læg afgift på biomassen

Afgiftsfritagelsen på biomasse skævvrider markedet og giver incitament til private investeringer og fjernvarmeinvesteringer i biomasse på bekostning af andre grønne energikilder, lyder det fra Det Økonomiske Råd og Klimarådet, der begge opfordrer til en afgiftsændring. Det nuværende system forhaler en reel grøn omstilling.

Aalborg Kommune: Biomasse er sidste udvej

Aalborg Kommune: Biomasse er sidste udvej

Med omstillingen af Nordjyllandsværket går Aalborg Kommune foran med at sikre fremtidens varmeforsyning gennem flere energikilder. Her har biomasse laveste prioritet. I stedet hentes energien fra luft, sol, jord, havvand, varmt vand i undergrunden og overskudsvarme.

Set, læst og hørt: Katja Iversen

Set, læst og hørt: Katja Iversen

Katja Iversen anbefaler i denne uge krimien ’Den blå digters kone’, der tackler samfundsmæssige dilemmaer, og tv-serien ’Sex Education’, der er lærerig for både børn, unge og forhenværende unge.

Trump øjner nyt ejendomseventyr: Grønland

Trump øjner nyt ejendomseventyr: Grønland

Præsidenten har under samtaler med sine medarbejdere – mere eller mindre seriøst – leget med idéen om, at USA skulle købe det selvstændige danske territorie.

Trumps besøg er risikabelt for Danmark

Trumps besøg er risikabelt for Danmark

ANALYSE: USA under Donald Trump arbejder målrettet på at splitte EU. Derfor skal statsminister Mette Frederiksen træde varsomt, når den amerikanske præsident kommer på besøg. De store EU-lande holder skarpt øje med, hvor Danmark placerer sig.

Klichéen holder. Kultur æder alt andet

Klichéen holder. Kultur æder alt andet

KOMMENTAR: Det er efterhånden bredt anerkendt, at virksomhedskultur er nøglen til at tiltrække og fastholde de rigtige medarbejdere. Her er, hvordan vi arbejder med det i Milestone Systems.

Danmark og Holland planlægger grøn guldfeber i Nordsøen

Danmark og Holland planlægger grøn guldfeber i Nordsøen

Statsejede virksomheder i Danmark og Holland har udviklet en masterplan for de næste 25 års massive vindboom i Nordsøen. Virksomhederne bag planen skal sikre integrationen af nye store mængder vindstrøm i det europæiske elnet. Investorer står i kø for at være med, siger aktieanalysechef i Sydbank.

Her er beskæftigelsespolitikkens bermudatrekant

Her er beskæftigelsespolitikkens bermudatrekant

Beskæftigelsesminister Peter Hummelgaard vil undersøge, hvorfor andelen af danskere i beskæftigelse falder. For hvis der skal være råd til bedre velfærd, skal flere danskere arbejde mere. Ikke mindst blandt de tre grupper, der udgør beskæftigelsespolitikkens bermudatrekant: De udsatte unge, ikkevestlige indvandrere og de ufaglærte.

50.000 unge er i risikozonen på fremtidens arbejdsmarked

50.000 unge er i risikozonen på fremtidens arbejdsmarked

Den nye regering arver en stor udfordring med at få flere udsatte unge til at tage en ungdomsuddannelse. Knap 50.000 unge under 25 år har hverken er i gang med en uddannelse eller et job. De får det svært på fremtidens arbejdsmarked, forudser forsker.

Indvandrere kan bidrage med 15 milliarder på arbejdsmarkedet

Indvandrere kan bidrage med 15 milliarder på arbejdsmarkedet

Det går så godt med at sluse ikkevestlige indvandrere i job, at en forsker ligefrem taler om en ny succesfase i den danske integrationshistorie. Men der er fortsat store udfordringer. Specielt indvandrerkvinder udgør et stort økonomisk potentiale for at sikre velfærden.

Bjarne Corydon: Jeg kom væk fra politik, inden det åd mig op

Bjarne Corydon: Jeg kom væk fra politik, inden det åd mig op

INTERVIEW: Tabet af regeringsmagten i 2015 var et venligt puf til Bjarne Corydon, som dermed kunne slippe ud af den politiske osteklokke, han har set mange blive opslugt af. Men skiftet til det private erhvervsliv faldt folk for brystet, og kritikken haglede ned. Nu kritiserer han selv kritikerne for at puste til en farlig ild.

Hvad Trump egentlig skal i Danmark

Hvad Trump egentlig skal i Danmark

ANALYSE: Et eskalerende stormagtsspil i Arktis mellem USA, Rusland og Kina er den egentlige årsag til, at USA's præsident har bedt om et møde med den danske statsminister. Lige nu foregår en slags våbenkapløb i form af arktiske baser og isbrydere i farvandet omkring Grønland.

Kønsdebatten er rykket ind på chefkontorerne

Kønsdebatten er rykket ind på chefkontorerne

Fire af de helt tunge topchefer i dansk erhvervsliv slår nu et kraftigt slag for diversitet i direktioner og bestyrelser. Det skader simpelthen konkurrenceevnen for danske virksomheder, at Danmark et blevet overhalet indenom, lyder budskabet.

Problemet med populære medarbejdere

Problemet med populære medarbejdere

Popularitet kan påvirke beslutningstagning negativt og føre til ringere arbejdsindsats, fordi det fordrer overdreven selvtillid, skriver WSJ’s ledelsesekspert Marissa King

Estland er Europas digitale frontløber

Estland er Europas digitale frontløber

Estland har siden sovjettiden satset hårdt på digital teknologi som vejen til udvikling og vækst. Den offentlige sektors tjenester er blandt de mest avancerede i verden og på mange måder foran de tjenester, vi har i Danmark. Og borgerne har kontrol over egne data – og hvem der tilgår dem.

Færøerne har valgt den estiske model

Færøerne har valgt den estiske model

Da Færøerne i 2015 lavede en digitaliseringsstrategi, valgte de at bruge Estlands X-road som den grundlæggende infrastruktur for udveksling af data i det offentlige. Tendensen peger mod større integration og dataudveksling mellem de nordiske landes systemer.

Proaktiv forvaltning: Gå ikke til staten – staten kommer til dig

Proaktiv forvaltning: Gå ikke til staten – staten kommer til dig

I en gennemført digital offentlig administration behøver borgerne ikke at gøre opmærksomme på deres situation for at blive betjent – systemet ved allerede, at der er et behov. Det er filosofien bag det offentlige system i Estland, hvor man også er opmærksomme på risikoen for kafkaske bivirkninger.

Digitaliseringspagt opdaterer Danmarks offentlige tjenester

Digitaliseringspagt opdaterer Danmarks offentlige tjenester

Den danske offentlige sektor ligger i den internationale top, hvad digitalisering angår. I de nærmeste år skal tjenesterne forbedres yderligere gennem den såkaldte digitaliseringspagt. Mange af de kommende digitale tilbud svarer til tjenester, som allerede findes i Estland.

Set, læst og hørt: Anne Skovbro

Set, læst og hørt: Anne Skovbro

Anne Skovbro anbefaler dig at læse om dyrene i afrika, se Benedict Cumberbatch arbejde for at få Storbritannien ud af EU, og så skal du høre Kalaha, ikke spille det. 

CO2-neutralt København i 2025:  Hvornår kan man kalde en by klimaneutral?

CO2-neutralt København i 2025: Hvornår kan man kalde en by klimaneutral?

København skal være CO2-neutralt inden 2025 − som den første hovedstad i verden. Biomasse, vind og energibesparelser er hovedfokus i planen, og målet har skaffet byen international berømmelse. Spørgsmålet er, om København vitterligt kan noget, som ingen andre kan, eller om politikerne har skåret opgaven og målene rigeligt smart til.

Frank Jensen: Vi vil gøre det nødvendige

Frank Jensen: Vi vil gøre det nødvendige

Hvis det skal lykkes at gøre hovedstaden CO2-neutral i 2025, kræver det justering af byens klimaplaner og nye investeringer – og de vil komme, lover overborgmester Frank Jensen (S). 

Peter Wibroe: Min næste exit bliver den største og sidste

Peter Wibroe: Min næste exit bliver den største og sidste

INTERVIEW: Reklamekongen, der ikke længere ønskede den titel, begik den ultimative exit og forlod arbejdsmarkedet helt. Det var under opsejling over mange år, og strategien har set ud på adskillige måder. Det endte med en smuk have. Og nu, 19 år efter, spøger endnu en exit hos Peter Wibroe: den sidste.

Haves: Ny regering. Efterlyses: Digital strategi

Haves: Ny regering. Efterlyses: Digital strategi

KOMMENTAR: Det havde været på tide at få en digitaliseringsminister, der kunne lægge en kurs for et retfærdigt Danmark på den digitale front. Men i mangel af sådan en, så må man håbe, at statsminister Mette Frederiksen har en plan.

Fik du læst? Klædeskabet er en større klimasynder end flyrejsen

Fik du læst? Klædeskabet er en større klimasynder end flyrejsen

SOMMERLÆSNING: Dagens anbefaling er en artikel fra vores tema om en ureguleret og forurenende modeindustri, som står for ikke mindre end ti procent af verdens udledning af drivhusgasser. Mens det lykkes andre brancher at begrænse udledningen af drivhusgasser, så stiger udledningen fra tøjindustrien år for år. FN forventer, at modeindustriens udledninger stiger med over 60 procent frem mod 2030. En regulær bombe under verdens anstrengelser for at få klimaet under kontrol.

God læselyst og god sommer,

Mikkel Lind Sorgenfrey, journalist

Fik du læst? Klimakampen skaber større ulighed

Fik du læst? Klimakampen skaber større ulighed

SOMMERLÆSNING: Kun Finland har i dag en mere ambitiøs klimapolitik end Danmarks 70 procent reduktion i 2030. Det kommer til at gribe ind i alle områder af samfundet – og dybt ind i vores hverdag. Og det kan skabe mere ulighed i samfundet. Det skrev vi om i januar.

God læselyst og god sommer

Jens Reiermann, velfærdsredaktør

Fik du læst? Nina Smith: Kvinder skal droppe perfekthedskonkurrencerne

Fik du læst? Nina Smith: Kvinder skal droppe perfekthedskonkurrencerne

SOMMERLÆSNING: Perfekthedskravene anno 2019 står tydeligt for professor Nina Smith. De studerende på universitetet spørger hende, hvordan de kan opnå en topkarakter, og de bryder grædende sammen – nogle bliver ligefrem aggressive – hvis en karakter er dårligere end det, de forventede. Særligt pigerne. Selv ville Nina Smith aldrig have klaret sig i dag, fortalte hun mig i januar, da hun modigt stillede op til serien 'Uperfekte Interview'. Hun har for eksempel ingen formel ph.d.-titel. Hun brugte de første ti år af sit arbejdsliv på noget, der var ”spild af tid”, og hun fik flere gange afslag, da hun tilbage i 80’erne søgte stillinger på Økonomisk Institut ved Aarhus Universitet.

God læselyst og god sommer,

Laura Ellemann-Jensen, journalist