Når folketinget i 1987 nedsatte et etisk råd for sundhedsområdet, var det fordi gen- og forplantningsteknologierne udfordrede hvad der indtil da havde forekommet at være grundlæggende vilkår: hvordan mennesker blev til og hvilken gensammensætning, de fik.

Nu kunne mennesker ’blande sig’ i det, og der skulle etableres etiske og juridiske spilleregler for, hvordan dette kunne foregå.

Man kan sige, at den digitale udvikling også rykker ved noget fundamentalt: Nemlig vores ret til privatliv. Og dermed åbnes efter vores mening for substantielle risici, hvis lovgivningen ikke formår at tage udfordringerne op.

Det omfang, de digitale data har fået, og det, at de gemmes, deles og bearbejdes i så stort omfang, betyder, at det er muligt for både private og offentlige aktører at skaffe sig omfattende, personlig viden om enhver borger – også uden at vedkommende er klar over det. Denne viden kan anvendes til såvel gode som dårlige formål, sådan som medierne har rapporteret flittigt i den seneste tid.

Det er på høje tide, at vi får sat dataetik på dagsordenen, for udviklingen går hurtigt.

Gorm Greisen og Bolette Marie Kjær Jørgensen
Hhv. formand og næstformand for Det Etiske Råd

Det Etiske Råd er i gang med et arbejde, som ser på anvendelsen af digitale sundhedsdata som indsamles med ’wearables’, som f.eks. smart watches og mobiltelefoner.

Ligesom på andre områder er der ingen tvivl om, at digitaliseringen har nogle meget positive potentialer på sundhedsområdet. Dels i forhold til at kunne tilbyde bedre, mere personrettede og mere effektive behandlinger og for bedre forebyggelse af sygdomme. Dels ved at fremme egenomsorg og give valgmuligheder. Dels fordi de potentielle effektiviseringsgevinster kan hjælpe med at imødegå de demografiske udfordringer, som en større ældregruppe vil udgøre i de kommende år.

Samtidig forudser vi et øget fokus på sund levevis frem for behandling; borgerne skal holdes sunde og raske og selv spille en aktiv rolle i forebyggelse af sygdomme. Selvrapporterede og selvindsamlede data kan danne baggrund for råd om sundere levevis. Der forskes også i at sammenkøre sådanne data med data fra andre sektorer for endnu bedre at kunne forudse, hvem der er i risiko, og hvem sundhedsvæsenet skal opsøge med henblik på vejledning.

Mange vil uden tvivl sætte pris på sådanne uopfordrede henvendelser, mens andre måske vil se dem som krænkelser af deres privatliv. Sundhed kan komme til at fremstå som den væsentligste værdi. Men ikke alle ønsker at prioritere sundhed over andre ting som f.eks. god mad, hygge foran fjernsynet, et glas med vennerne osv.

Da der er bl.a. er tale om objektive data om faktisk adfærd, kan der rejses spørgsmål om selvforskyldthed og gives ekstra muligheder for individuel stigmatisering og diskrimination. Andre vigtige spørgsmål drejer sig om de øgede muligheder for at identificere risikogrupper, som så som kan forskelbehandles på gruppeniveau - positivt eller negativt.

Dette er kun nogle af de etiske dilemmaer, der forstærkes med med den digitale udvikling. Vi er helt enige med Lisbeth Knudsen i, at det er på høje tide, at vi får sat dataetik på dagsordenen, for udviklingen går hurtigt.

Etisk Råd kan beskæftige sig med det, der falder indenfor sundhedsvæsnet som er Rådets mandatområde, og vi stiller os gerne til rådighed for en dialog der omfatter andre områder.

LÆS OGSÅ: Det er tid til et Dataetisk Råd