Lene var på besøg hos sin moster, da telefonen ringede. Hun kunne se med det samme, at det var dybt alvorligt. Først troede hun, at det var hendes oldemor på 90 år, som var død. Men hun tog fejl. Mosteren kiggede på hende og sagde: ”Jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det ...” Lenes lillebror var ved at få hjertemassage og ville måske ikke overleve. 

Inden hun nåede ud af huset for at køre på sygehuset, ringede telefonen igen. Hendes lillebror var død. Han blev 3 år og 10 måneder. 

Lene var 20 år, da hun mistede sin lillebror. Denne tirsdag for to år siden ændrede hendes liv for altid. Der er ikke gået en dag, uden hun har tænkt på sin elskede bror. I dag bor hun tæt på resten af sin familie alene i et lille hus sammen med sin hund.

”Der er ikke rigtigt den der glæde mere derhjemme. Mine forældre er utrolig triste. De sidder bare og hænger. Mine andre søskende ringer tit til mig og spørger, om jeg ikke vil lave noget sjovt med dem, fordi der er trist derhjemme,” fortæller den unge kvinde.

Lene er blot en af de mange, som har mærket sorgens stærke smerte i en ung alder. Mere end hver fjerde har inden sin 25-års fødselsdag haft død eller alvorlig sygdom helt tæt inde på livet. Nogle har selv været alvorligt syge og været indlagt i lang tid på hospitalet. Andre har set forældre eller søskende være alvorligt syge eller dø. 

Nu sætter en omfattende undersøgelse ord og tal på, hvordan de voldsomme hændelser påvirker børns og unges liv. Den nye omsorgsmåling er lavet af Mandag Morgen i samarbejde med Egmont Fonden og bygger på svar fra 2.700 personer. Se tekstboks.

Se også indslaget fra DR’s Aftenshowet om undersøgelsen

Den er først og fremmest de unges egen stemme. Og lad det være sagt med det samme: Det er stærk læsning. Rapporten giver et stort indblik i de unges tanker om sorg og i den enorme ansvarsforpligtelse, der ofte rækker milevidt ud over et normalt børne- og ungdomsliv. 

Over 40 pct. af børnene og de unge skjuler deres sorg for forældrene. Mere end to ud af tre taler aldrig eller sjældent med andre om, hvordan de har det. Mange påtager sig et stort og ofte voksenlignende ansvar i hjemmet for at få dagligdagen til at hænge sammen. Blandt de børn og unge, som selv er alvorligt syge, har næsten hver tredje overvejet at begå selvmord som følge af deres sygdom. Og 14 pct. af dem, som har oplevet døden på nærmeste hold, har selv overvejet at tage deres eget liv. Se figur 1.

Livet skal ikke på standby

Børn og unge bliver ramt hårdt, når de oplever alvorlig sygdom eller død i den nærmeste familie. De har mere end nogensinde brug for hjælp og støtte fra voksne til at tackle deres sorg. Problemet er bare, at det får de ikke altid.

52 pct. af dem peger på muligheden for at lave noget helt andet, som f.eks. at tage til stranden, i biografen eller lignende. Næsten fire ud af ti fremhæver muligheden for at blive ved med at dyrke deres fritidsaktiviteter. Og en femtedel nævner, at det især hjalp dem, at de nogle gange kunne overnatte væk fra hjemmet.

Psykolog Dorthe Meinike fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet forstår godt, at de unge har brug for at tage et frirum fra sorgen. 

”Hvis en familie er ramt af sygdom, kan hjemmet føles som et tungt sted at være. Aktiviteter uden for hjemmet kan give en pause fra det tunge. Hjernen trænger simpelthen til et frikvarter fra alt det svære. Vi bliver nødt til også at lave noget andet. Frirummet giver barnet eller den unge en følelse af at være andet end medlem af en familie, der er ramt af sygdom. Det giver relationer, der bekræfter én i, at der også er andre ting i livet, og at der er et liv, der skal leves, selv om man har en syg forælder eller søskende. For børn, der selv er syge, handler frirummet meget om at mærke, at man også er noget andet end syg,” siger Dorthe Meinike.

Tal om problemet

Et anden ting, der ifølge de sorgramte børn og unge hjælper med at tackle sorgen, er at tale om det. Nummer to og fire på deres top-fem over gode råd handler om muligheden for at tale med nogen om sorgen. 

Fire ud af ti nævner, at det især hjalp dem, at deres venner talte meget med dem om, hvordan de havde det. En tredjedel peger på, at det især hjalp dem, at de talte meget med deres forældre om, hvordan de havde det.

En pige, der mistede sin far, forklarer det på denne måde: ”Hvis jeg skulle give et godt råd til andre, var det at få snakket om det. Det lyder banalt. Men at få snakket om det virker bare. Det hjælper én til at huske det liv, der var før sygdommen. At få talt om det. At få husket det. Så er der stadig noget liv i det.” 

Trods det klare vink med en vognstang fra de unge selv, er der alligevel mange, som slet ikke får talt ud med nogen om deres tanker. Sorg er fortsat et meget stort tabu. Hver femte har slet ikke talt med nogen om, hvordan de har haft det i forbindelse med dødsfaldet eller sygdommen, og halvdelen har sjældent talt med nogen om det. Kun cirka hver tredje har ofte talt med nogen om deres tanker.

Når familien bryder sammen

Den nye undersøgelse viser, at forældre kan blive langt bedre til at hjælpe deres børn med at tackle sorgen. Familien udgør kernen i langt de fleste børns og unges liv. Forældre og søskende vil i langt de fleste tilfælde være dem, der kender barnet eller den unge bedst, og derfor er de ofte gode til at vurdere støttebehovene. 

Men cirka fire ud af ti sorgerfarne børn og unge oplyser, at deres forældre ikke ved, hvor kede af det de egentlig er. De lader nogle gange være med at græde foran deres forældre for ikke at gøre dem kede af det, og de er meget bekymrede for, om deres forældre får nok støtte og hjælp.

I nogle familier bryder hverdagen helt sammen. Man begynder måske at isolere sig eller holder op med at lave sociale ting sammen. Cirka hver syvende af de unge – 14. pct. – oplever, at deres forældre er så ramte af sorgen, at forældrene ikke er i stand til at tage hånd om deres behov for støtte. Og cirka samme andel oplever, at de selv har været nødt til at overtage voksenrollen for at få hverdagen til bare at hænge nogenlunde sammen. Disse familier har brug for en hjælpende hånd til det helt basale med at få hverdagen til at fungere og skabe en tryg base for deres børn. 

Den nye undersøgelse viser også, at forældrene ikke altid er klar over, hvor meget sorgen fylder i børnenes liv. Forældre til sorgerfarne børn og unge har generelt et lidt mere optimistisk syn på, hvordan sorgen bliver håndteret i hjemmet, end børnene og de unge selv har, og forældrene har i nogle situationer vanskeligt ved at afkode barnets støttebehov. F.eks. oplyser 37 pct. af børnene, at døden eller sygdommen medførte, at de for det meste helst ville være alene. Men kun 16 pct. af forældrene vurderer, at deres barn helst ville være alene. 

Skolen har uforløst potentiale 

Folkeskolen og lærerne kan også blive bedre til at hjælpe børn og unge med deres sorg. Skolen er en slags helle for mange børn og unge, når der er kaos derhjemme, og forældrene ikke har overskud til at tage sig af dem, fordi de selv er ramt af sorg. Lærerne har et indgående kendskab til børnene og har et særligt ansvar for at få øje på de børn og unge, som har det svært.

De sorgerfarne børn og unge giver deres klasselærer meget blandede karakterer. Hele 37 pct. af dem mener, at klasselæreren ikke har været god til at tale med dem, og 28 pct. ville ønske, at klasselæreren spurgte mere ind til, hvordan de havde det. På den positive side er en tredjedel af børnene enige i, at klasselæreren har taget sig meget af dem, og 43 pct. synes, at klasselæreren har været god til at tale med dem.

Den nye undersøgelse peger også på, at lærerne kan være til stor hjælp for både børn og forældre ved at tage større ansvar og tale med familien om, hvordan dødsfaldet eller sygdommen skal håndteres. Ganske vist har næsten alle skoler efterhånden fået en sorgplan, som lærerne kan støtte sig til. Men én ting er et stykke papir. Den største udfordring er den svære samtale og løbende opfølgning med de sorgramte unge og deres forældre. 

Som skoleleder Gitte Rasmussen fra Virum Skole udtrykker det:

”Lærerne skal tage kontakt til hjemmet, besøge familien og, hvis der er behov for det, hjælpe barnet til at komme i skole. Jeg tror, det er på det her område, det nogen gange halter. Vi kan godt finde ud af at sætte flaget på halv og sende en buket hjem til familien, men det er samtalerne – også de svære – vi ikke er så gode til at få taget. Jeg synes, at skolen skal blande sig mere, end de fleste tror, den skal. Vi skal ringe, vi skal være insisterende. Det var også meget nyt for mig for nogle år siden, men nu er det naturligt, at vi insisterer på at hjælpe,” siger Gitte Rasmussen.

Læger taler hen over hovedet på børn

Det er ikke kun skolerne, som kan blive bedre til at hjælpe sorgramte børn og unge. Det samme kan læger og sygeplejersker, som er en stor del af virkeligheden for de fleste børn og unge, der oplever alvorlig sygdom i familien eller selv er alvorligt syge.

Den nye måling retter især opmærksomheden mod to områder, hvor sundhedspersonalet kan blive bedre til at støtte de sorgerfarne børn og unge.

For det første føler mange pårørende og efterladte sig oversete. De oplever, at læger og sygeplejersker godt kunne spørge mere til, hvordan de har det, og i højere grad henvende sig direkte til dem. Ganske vist oplever 64 pct. af de børn og unge, som selv er syge, at læger og sygeplejersker spørger ind til, hvordan de har det. Men et stort mindretal på 35 pct. oplever det modsatte. 

For det andet formår mange læger og sygeplejersker ikke at tale med børn og unge på en letforståelig måde. De taler i et sprog og bruger medicinske fagtermer, som går hen over hovedet på de børn og unge, som netop har stor brug for tryghed. 14 pct. af børnene og de unge mener, at lægerne og sygeplejerskerne bruger mange uforståelige ord. Det samme svarer 20 pct. af forældrene, når de skal udtale sig på børnenes vegne. Det gælder, uanset om man har oplevet død eller sygdom i familien, eller om man selv har været syg. 

Ifølge Dorthe Meinike bør sundhedspersonalet spille en langt større rolle:

”Det er oplagt, at sundhedspersonalet spiller en aktiv rolle i at informere børnene. De har en viden om sygdommen – eller ved et dødsfald en viden, om hvorfor mor eller far døde. Og de kan forklare børnene om alle de ting, som børnene lægger mærke til, men ikke forstår,” siger hun.

Bryd tabuet 

Vennerne har stor betydning for at opfylde sorgerfarne børn og unges behov for et frirum. I samværet med vennerne kommer man væk fra en potentielt trykket stemning i hjemmet, og man får lov til ”bare” at være barn eller ung. 

Som en ung mand, som fik konstateret leukæmi i en alder af 20 år, forklarer: ”Generelt betyder opbakningen fra vennerne virkelig meget. Familien skal jo nok være der, men det er virkelig vigtigt med vennerne også. Selv om man er syg, har man virkelig brug for vennerne – nok i virkeligheden endnu mere …”

En del af de sorgerfarne børn og unge oplever dog også her, at sorgen er tabuiseret. Knap halvdelen – 47 pct. – sidder med en følelse af, at deres venner ikke forstår, hvordan de har det. Næsten tre ud af ti oplever, at deres venner undgår at tale med dem om deres sorg. Næsten lige så mange ville ønske, at deres venner spurgte mere til, hvordan de har det. Og 31 pct. undgår selv at tale med deres venner om det, der er sket. 

Forældre, lærere og andre voksne har et stort ansvar for at bryde dette tabu. Forældre kan blive bedre til at lære deres børn, at det er okay at snakke med Louise eller Sebastian henne i klassen, hvis de er alvorligt syge eller en af deres nærmeste er død. Det samme kan lærere og pædagoger i skoler, daginstitutioner og fritidsordninger, da børn og unge typisk knytter en stor del af deres venskaber disse steder.

Selv om vi alle – forældre, venner, netværk, lærere, læger og sygeplejersker og andre voksne – kan blive bedre til at tackle unges livskriser, dokumenterer den nye undersøgelse også, at der ikke findes en universel formel for den ultimative støtte til børn og unge, der er ramt af alvorlig sygdom eller har oplevet døden på nærmeste hold. Det er i høj grad individuelt. Og derfor er vi alle nødt til at blive bedre til at lytte og forholde os til det enkelte barns sorg.

Kilde: ”Når sorgen rammer. En undersøgelse af trivsel og støtte, når børn og unge oplever dødsfald eller sygdom i familien.” Mandag Morgen og Egmont Fonden, 2013.

”Lene” er en virkelig person, men navnet er opdigtet. Kvindens rigtige navn er redaktionen bekendt.