Politikere med sundhedsminister Sophie Løhde og formanden for Danske Regioner, Bent Hansen, i spidsen siger igen og igen, at patienten skal sættes i centrum for behandlingen på et sygehus. Men efter mere end tre års forsøg med systematisk inddragelse af patienter på Rigshospitalets Finsencentret ved læger, sygeplejersker og ledelse, at der kan være langt fra de pæne ord til praksis.

En evaluering af projektet viser, at Finsencentrets mere end 900 medarbejdere – i bedste fald – er midt i den omlægning af organisation og arbejdsrutiner, der skal til, før patienten for alvor kommer i centrum for al behandling. Men inddragelse af patienter er endnu ”ikke en del af Finsencentrets DNA”, som det hedder i evalueringen, der er udført af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse i Region Hovedstaden og offentliggøres i dag.

Den viser, at der trods det erklærede mål om at sætte patienten i centrum, ikke er sket fremgang, hvad angår de for patienterne helt nære spørgsmål, der er omfattet af projektets målsætning. Se figur 1.

Patienterne oplever fortsat et tydeligt fokus på sygdommen, men ikke et tilsvarende fokus på dem som mennesker.

”Jeg fik opereret et stykke af min tarm ud, og jeg følte mig betragtet som en bil, der skulle have skiftet udstødningsrør. Som patient vil vi betragtes som hele mennesker med et arbejdsliv og et familieliv og ikke som en person med en fejl, der skal rettes. Det budskab skal hele tiden formidles, for lægerne og sygeplejerskerne tænker ikke altid sådan,” siger patienten Erik Schrøder, der gennem snart tre år har gået til behandling på bl.a. Finsencentret.

”Jeg har haft brystkræft med spredning siden 2010 og har fået pjecer om kvalme, om bivirkninger, om træthed og om madlede. Jeg har fået informationer om alt, der handler om min sygdom. Men der er ingen, der har fortalt mig, at mange lever med deres sygdom. Det har jeg Googlet mig til og fundet et fantastisk netværk på Facebook. Hvorfor fortæller de mig ikke om det? Jeg savnede historier om kvinder, der lever med spredning, så det kunne give mig et håb at spejle mig i,” siger en anden af centerets patienter, Marianne Byrnel.

Den kontante del af evalueringen står imidlertid ikke alene. En række kvalitative interviews viser, at medarbejdere i stigende grad inddrager patienter i beslutninger. Det sker endnu ikke systematisk, og det sker langtfra i alle tilfælde.

Men det sker oftere end før.

Læger og sygeplejersker på Finsencentret er begyndt at tænke på patienter som hele mennesker og ikke som bærere af en sygdom eller af den fejl, der skal udredes.

”Det er et ret enestående projekt, og de er kommet langt. Vi kan se, at patienternes stemmer bliver hørt mere. Flere og flere opfatter patienter som en ressource og en kilde til vigtig viden,” siger Christine Lærke Witzske, projektleder for evalueringen, Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse i Region H.

Et spørgsmål om faglighed

Projektet på Finsencentret er det hidtil største og mest systematiske arbejde i Danmark med at sætte patienten i centrum på en stor sygehusenhed. I forløbet har ledelsen trukket på erfaringer fra tilsvarende projekter på sygehuse i blandt andet Holland, Storbritannien og USA. Det sker med inspiration fra den amerikanske organisation Planetree, som har specialiseret sig i metoder for, hvordan ledelse og medarbejdere systematisk kan sætte patienten i centrum.

Trods det erklærede mål om at inddrage patienterne, og selv om ledelsen har trukket på internationale erfaringer i topklasse, er det gode spørgsmål derfor, hvorfor Finsencentret efter mere end tre års systematisk arbejde med inddragelse af patienter ikke kan sætte et flueben ud for sætningen: ”Vi sætter altid patienten i centrum”?

En forklaring er, at forandringer i store organisationer tager tid. Og med mere end 900 medarbejdere er Finsencentret stort nok til, at størrelsen i sig selv kan påvirke tempoet i en forandring.

”Størrelse er en selvstændig faktor, fordi en forandring skal påvirke arbejdsrutiner og praksis for alle medarbejdere i hele organisationen, før den er gennemført,” siger professor emeritus i organisations- og ledelsesteori på Institut for Marketing og Organisation, Aarhus Universitet, Steen Hildebrandt. Bare det at gennemføre forandringer i en stor organisation, kræver sin mand – eller rettere sagt: Det kræver sin leder. Men på Finsencentret er der en ting til.

Selv om alle taler om at sætte patienten i centrum, så er det langt fra klart, hvad det vil sige. Finsencentret har altså ikke kunnet henvise til en eller anden manual eller bare et forbillede inden for den danske eller internationale sygehusverden.

”Det lyder tilforladeligt og rigtigt at sige, at man skal sætte patienten i centrum. Men det er jo et vidt begreb. For sætter man ikke patienten i centrum, når man gennemfører en operation? Hvis ikke alle er enige om, hvad det vil sige at sætte patienten i centrum, bliver det svært at finde ud af, hvad forandringen går ud på,” siger Steen Hildebrandt.

Lige her sætter han fingeren på et af de ømme punkter i den proces, Finsencentret har arbejdet med i godt tre år. I arbejdet med at sætte patienten i centrum støder to meget forskellige opfattelser af ordet ”faglighed” mod hinanden.

”Lige siden jeg læste til læge, har vi som fag haft en fast forankret tro på, at vi skulle behandle patientens sygdomme. Det var en fejl i kroppen, der bare skulle ordnes. Rigshospitalet er bygget som en behandlingsfabrik, hvor fejlene kunne blive ordnet, og patienten blive sendt hjem igen,” siger Finsencentrets direktør, Leif Panduro Jensen.

”Vi er vant til at se syge patienter og syge kroppe, men det kan være svært for os at forstå, hvad det betyder for patienten og hans eller hendes livssituation at blive syg,” siger Mette Darmer, centerchefsygeplejerske.

Når Finsencentret vil sætte patienten og ikke bare sygdommen i centrum for behandlingen, kan det derfor udfordre selvforståelsen hos en del af medarbejderne. Her mener en gruppe for eksempel, at de altid har sat patienten i centrum, også selv om de i praksis har mere fokus på sygdomme end på patientens liv og livssituation.

Den flinke pilot

Finsencentret bryster sig på hjemmesiden med forskning, der giver genlyd internationalt. For patienterne kan det på netop disse områder betyde, at de får en behandling af høj, international kvalitet.

Men det skarpe fokus på forskning og den type faglighed har også en anden side.

”Du vil hellere flyve med en dygtig pilot end med en flink pilot,” siger en af Finsencentrets overlæger, en teamleder, i evalueringen.

Der kan med andre ord være en oplevet modsætning mellem en læges traditionelle faglighed og ønsket om at sætte patienten i centrum. De to F’er, det faglige og det flinke, står over for hinanden.

”Selv om der sidder en læge og en sygeplejerske som topledere på Finsencentret, så kan de have en anden faglighed end mange af medarbejderne. Typisk vil lederen tage udgangspunkt i en helhed, mens medarbejderne ofte tænker mere på fagets faglighed. Derfor skal ledelsen og medarbejderne have defineret, hvad de mener, når de taler om faglighed,” siger Steen Hildebrandt.

For Leif Panduro Jensen er der ikke tale om et enten-eller. For ham står lægerne ikke foran et valg mellem en god behandling uden inddragelse eller en dårlig behandling med inddragelse.

”Inddragelsen af patienter bygger på den fagligt set gode behandling. Den er vores fundament, men den rigtige behandling afhænger ikke kun af vores faglighed, men også af patientens behov,” siger han. Se figur 2.

Det er der gode eksempler på.

Finsencentret behandler patienter for kræft, og i nogle tilfælde kan den lægefagligt set bedste behandling påføre patienten så alvorlige skader eller ulemper, at nogle patienter foretrækker den næstbedste løsning – også selv om risikoen for at dø er højere.

Leif Panduro Jensen fortæller om en patient med strubekræft, hvor lægerne anbefalede en operation. Da det gik op for patienten, at han efter operationen skulle leve med et kunstigt luftrør på ydersiden af halsen, sagde han nej tak. Han var saxofonist og ville så aldrig mere kunne spille. For ham var det næstbedste alternativ, en strålebehandling, så langt at foretrække.

Med stopuret i hånden

Men det er ikke kun en rodfæstet faglighed, der kan stå i vejen for inddragelsen af patienterne. Det kan også være et spørgsmål om tid.

”Jeg ved godt, at nogle medarbejdere kan sige, at det tager længere tid, og det er en af de hurdler, vi skal overvinde, for jeg vil sige, at hvis vi inddrager patienter, så sparer vi tid i det samlede forløb,” siger Leif Panduro Jensen.

Her kan centerdirektøren trække på den nyeste forskning fra Europas største center for forskning i sundhed med patienten i centrum, Center for Person Centred Care ved Göteborgs Universitet.

”Vi er overrasket over, at behandling og pleje bliver så meget billigere ved at inddrage patienterne. Det tager tid at lytte til patienterne og inddrage dem i behandlingen, men den ekstra tid tidligt i forløbet er givet godt ud, fordi behandlingen på sygehusene bliver kortere, og patienterne kan komme hjem hurtigere,” siger direktøren for Center for Person Centred Care ved Göteborgs Universitet, professor Inger Ekman.

Også erfaringerne fra Finsencentret tyder på fordele ved at bruge tid sammen med patienten – tidligt i et forløb. Her kan en læge og en patient udvikle en fælles forståelse for både behandling og forløb. Patienterne ringer derfor ikke så ofte for at høre om næste trin i et forløb, for det har han eller hun snakket igennem med sin læge.

”Vi får bedre styr på vores processer, når vi inddrager patienterne. De bliver mere trygge og ringer ikke så tit til vores sekretærer eller sygeplejersker. Det sparer meget tid for os,” siger centersygeplejechef Mette Darmer.

Selv om de to ledere er helt overbeviste om fordele og perspektiver ved at sætte patienterne i centrum, så viser evalueringen, at en nogle medarbejdere stadig er usikre på, hvad det vil sige at sætte patienten i centrum.

”Vi kan se mange tegn på, at der er ved at ske en forandring af kulturen på Finsencentret. Men for at komme videre skal det være meget konkret for medarbejderne, hvad patientinddragelse vil sige i deres daglige møde med patienten. Det er når det bliver konkret, at det for alvor rykker,” siger Christine Lærke Witzske fra Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse i Region H.

Fra top til bund

Finsencentret kan fremvise en række eksempler på, hvordan de har lyttet til patienterne. Et venteværelse er indrettet efter samråd med patienter, stuegangen er erstattet af egentlige møder, og patienter informeres løbende om forventede ventetider. Læs også ”Patienter sidder med ved mødebordene”.

Men de sidste skridt mangler.

Leif Panduro Jensen og Mette Darmer siger, at de første tre års projekt er afsluttet, og nu skal arbejdet videreføres som en systematisk indsats med brug metoder og værktøjer fra Planetree-modellen.

”Vi skal fortsætte det systematiske arbejde med at sætte patienten i centrum. Men vi skal i højere grad sige, at det handler om at bevæge os i den retning og give vores ledere og medarbejdere frihed til at afprøve, hvordan de så kan gøre det,” siger Leif Panduro Jensen.

Dermed holder han fast i målet. Men han ændrer på måden, Finsencentret skal arbejde med at sætte patienterne i centrum.

”Vi har haft fokus på en organisatorisk indsats, men vi er ikke kommet helt så langt, som vi havde håbet. Nu er vi blevet klogere og vender det hele rundt. Der er jo masser af gode initiativer, der går i den rigtige retning,” siger Leif Panduro Jensen.

”Det sværeste for en ledelse er tit at kunne give slip. Vi skal som ledere sætte en klar retning, men vi skal ikke give svaret på, hvordan problemer løses, og opgaverne skal udføres,” siger Mette Darmer.