Når læger og sygeplejersker måler kvaliteten af deres arbejde, spørger de kun i enkelte tilfælde patienten om, hvad behandlingen har betydet for ham eller hende. I de fleste tilfælde måler lægerne og sygeplejerskerne behandlingens kvalitet på, om patienten overlever, og altså ikke på, om behandlingen også bidrager til, at patienten får et bedre liv.

[quote align="right" author="Annette Wandel Chef for kvalitet og politik, Danske Patienter"]Det helt afgørende må være, om behandlingen skaber nytte for patienten.[/quote]

Netop det burde ellers – ifølge Danske Patienter – være det helt afgørende, når læger og sygeplejersker skal vurdere kvaliteten af deres behandling.

”Det er godt at fokusere på, om patienterne overlever, men det er langt fra nok. Læger, sygeplejersker og hele sundhedsvæsenet må også spørge patienterne om, hvad behandlingen har betydet for deres liv. Det helt afgørende må være, om behandlingen skaber nytte for patienten,” siger Annette Wandel, chef for kvalitet og politik i Danske Patienter.

Begynder sundhedsvæsenet at måle på, om behandlingen skaber nytte for patienten, kan det få stor betydning for den service, læger og sygeplejersker leverer. International forskning viser ligefrem, at feedback fra patienter om, hvad en behandlingen har betydet for dem, kan føre til bedre behandlinger. Den type af feedback omtaler fagfolk som Patient Reported Outcome og giver i modsætning til de tilfredsundersøgelser, sundhedsvæsenet i dag sender ud til patienterne, et langt mere detaljeret billede af  

behandlingens effekt for den enkelte patient.

”Sundhedsvæsenet skal lytte til patienternes feedback, fordi oplysninger fra patienter kan være med til at udvikle bedre behandlinger og også hjælpe læger og patienter til at træffe bedre beslutninger,” siger en af verdens førende eksperter i anvendelsen af feedback fra patienter, den britiske forsker Nick Black, der er professor ved Department of Health Services Research and Policy på London School of Hygiene & Tropical Medicine.

Han nævner som eksempel patienter med en kronisk lidelse som diabetes, hvor feedback fra patienten kan være med til at trimme behandlingen, så den passer bedre til de behov, den enkelte patient måtte have.

”Feedback fra patienter kan være med til at udvikle et bedre samarbejde mellem lægen og patienten og også hjælpe patienten selv med bedre at have styr på sin sygdom,” siger Nick Black.

Sundhedsvæsenets tekniske kvalitet

I dag sætter regeringen og regionerne først og fremmest lighedstegn mellem kvalitet på den ene side og en reduktion af både dødeligheden og antallet af skader på den anden side. Se tekstboks. Derudover registrerer mere end 60 kliniske kvalitetsdatabaser behandlingsresultater inden for f.eks. kirurgi, psykiatri og sygdomme som diabetes og kræft.

”I dag registrerer vi behandlingens tekniske kvalitet, og vi kan se, at man bliver bedre og bedre til det tekniske, men vi skal også til at spørge patienterne om, hvad de har fået ud af behandlingen,” siger cheflæge Paul Bartels, der leder det fælles sekretariat for de mange kliniske kvalitetsdatabaser, Databasernes Fællessekretariat.

Han peger på, at operationer ofte sker for at lindre patienters smerte. Det er f.eks. tilfældet, når patienter får sat en protese ind i hoften.

”Det er meget vigtigere at spørge patienterne, om de stadig har smerter efter en operation, end alene at se på, hvor mange der døde under operationen, eller hvor mange der fik en infektion under operationen,” siger han.

Efter en operation i hoften kan patienter f.eks. svare på, om de har problemer med at gå på trapper, eller i hvilket omfang de har smerter i hoften. Svarene kan både forbedre behandlingen for den enkelte patient og give læger og andre professionelle mulighed for at rådgive kommende patienter mere præcist.

”Feedback fra patienter åbner nogle utroligt spændende perspektiver, fordi vi efterhånden kan udtale os om de ting, som i det virkelige liv er mere relevante for patienter end oplysninger om dødelighed og infektioner,” siger han.

Feedback forbedrer konsultationer

Ud fra viden om, hvordan patienter oplever en behandling, kan en læge f.eks. fortælle en patient med en bestemt type kræft, at en operation vil forlænge patientens liv, men at andre patienter har oplevet bestemte bivirkninger – omvendt at strålebehandlingen ikke forlænger livet med helt så mange år, men at patienter her fortæller om færre bivirkninger.

”Jeg tror på, at vi kan bruge feedback fra patienterne til at forbedre kvaliteten i vores konsultationer,” siger Paul Bartels.

Flere af de kliniske kvalitetsdatabaser arbejder lige nu med pilotprojekter, der skal afprøve, hvordan feedback fra patienter kan samles ind og derefter anvendes på de enkelte afdelinger.

”Vi forsøger at inddrage feedback fra patienter i vores arbejde med kvaliteten og håber både på, at de enkelte afdelinger kan sammenligne deres resultater med andre afdelinger, og at behandlingen af hver enkelt patient kan blive bedre,” siger Erik Jacobsen, overlæge ved Odense Universitetshospital og leder af Dansk Lunge Cancer Register.

Lige nu indsamles feedback fra patienter, der behandles for lungekræft, og fra den 1. januar næste år

begynder Erik Jacobsen at sende feedback og statistik retur til afdelingerne.

”Data fra patienterne skal være tilgængelige for den læge, de skal tale med, når de kommer ind til en samtale, så vi kan se, hvordan det er gået siden sidst. Lægen kan så strukturere samtalen ud fra det, patienten oplever som problemet,” siger Erik Jacobsen.

Patienter afgør behov

I Danmark har overlæge Niels Henrik Hjøllund ved  Vestkronik, Hospitalsenheden Vest i Herning, i en årrække arbejdet med at inddrage feedback fra patienter i behandlingen, så data kan indgå i den enkelte patients forløb. Det sker ved brugen af spørgeskemaer over nettet gennem AmbuFlex.

”Hvis vi både har de kliniske oplysninger som for eksempel resultater af blodprøver og feedback fra patienter, har vi nogle muligheder, vi ikke har set før,” siger han.

[graph title="Feedback fra patienter" caption="Figur 1  " align="right" image="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/9824a-jre_fig01_feedback-fra-patienter.png" image_width="0" image_full="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/0e352-jre_fig01_feedback-fra-patienter.png" text="Svarene fra patienterne deles automatisk ind i tre grupper alt efter behovet for at komme til kontrol. Grøn kontaktes automatisk ikke. Gul skal vurderes, før patienten ryger i den grønne pulje eller den røde, hvis det er nødvendigt med ekstra kontrol."]Kilde: Niels Henrik Hjøllund/AmbuFlex. [/graph]

Det indebærer eksempelvis, at patienter med epilepsi ikke længere kaldes ind til kontrol med faste mellemrum, men i stedet modtager et spørgeskema, hvor de først skal tage stilling til, om de føler behov for at gå til kontrol og derefter skal redegøre for, hvor mange anfald de har haft, og hvilke symptomer de har oplevet. Svarene fra patienterne bliver inddelt i tre grupper: en lille grøn gruppe, hvor der med sikkerhed ikke er behov for et besøg på sygehuset. En gul gruppe, hvor svarene viser, at patienten kan have behov for et besøg. Og en rød gruppe, hvor patienterne skal til kontrol. Hvor den grønne gruppe håndteres automatisk, vurderer en sygeplejerske de gule svar og beder i gennemsnit en tredjedel af patienterne i denne gruppe om at komme ind til kontrol. Se figur 1.

”Patienternes svar fortæller os, hvem der har behov for en konsultation, og hvem der kan undvære det. Vores erfaring er, at næsten halvdelen af alle AmbuFlex-konsultationerne kan klares via et spørgeskema,” siger Niels Henrik Hjøllund.

Det har derfor været muligt at bruge ekstra tid på de patienter, der har udtrykt behov for en samtale eller et kontrolbesøg.

3.500 patienter med epilepsi indgår i AmbuFlex. Region Midtjylland udbreder erfaringerne fra epilepsipatienternes feedback til 2-3 nye patientgrupper om året. AmbuFlex anvendes allerede nu over for i alt 11 patientgrupper på sygehuse i Region Midtjylland.

Regeringen har netop bestilt en analyse af erfaringerne med AmbuFlex, og hvordan anvendelse af feedback kan bruges på nationalt plan. I følge tidsplanen i udbudsmaterialet skal analysen afleveres til februar næste år og senere indgå i forhandlingerne mellem regeringen og regionerne om økonomien for 2016.