Guldgrube af sundhedsdata samler støv

En magtfuld alliance af forskere, sygehuse og topchefer i farmaindustrien opfordrer regeringen til at lette adgangen til brug af sundhedsdata i forskning og udvikling af nye produkter. I dag ligger der data gemt i mindst 164 forskellige databaser med hver deres krav til, hvordan netop de data må bruges

Selv om alle taler om, at sundhedsdata kan blive en guldmine for danske virksomheder og forskere, er det i praksis en jungle præget af uoverskuelighed og bureaukrati.

Login

  • Anmeld

    Poul Jaszczak · Overlæge

    Lad være med at idyllisere.

    Titlen kan kun have et romantisk eller idyliserende formål.
    Data kan aldrig redde liv fordi det forudsætter at: redde liv kræver en aktiv handling.
    Data er alene oplysninger, der anvendt i en given sammenhæng, kan bruges til at planlæge eller give ide om handling.
    Den herskende modstand mod at åbne databaserne er alene baseret på det offentliges ligegyldighed overfor sikkerheden, samt at opretterne af databserne i meget stor udstrækning ikke har ønsket at formidle deres eksistens og/eller indhold.
    Grundlæggende er holdningen, at data er fornuftige at indsamle og bruge, når de har et konkret formål, hvad enten det er udvikling af ny medicin eller forbedring af en given behandling samt at leverandørerne/patienterne ved at deres data indsamles. Ukendskab og den manglende sikkerhed, skaber/har skabt den modtand der i øjeblikket gives udtryk for.

  • Anmeld

    Henrik Ernlund Pedersen · Adm Direktør SAS Institute

    Lad teknologien støve af...

    Jeg har med stor fornøjelse læst artiklen Guldgrube af sundhedsdata samler støv i Mandag Morgen, og jeg synes, den havde havde flere gode pointer.
    Særligt hæftede jeg mig ved den store enighed, der er om, at de eftertragtede sundhedsdata er tilstede. Dog ikke på et sted, men gemt i mindst 164 forskellige databaser – omgivet af uoverskuelighed og bureaukrati. Og ofte med forskellige krav til, hvordan forskere og virksomheder kan få adgang til de mange data.
    Derfor er jeg helt enig med Per Christiansen, Direktør Rigshospitalet i, at forskere og virksomheder skal have en lettere og mere enkel adgang til at forske i sundhedsdata og jeg er enig med alle aktørerne i, at det er en god ide at etablere en sikker dataadgang til de mange databaser.
    ”Det handler om at skabe overblik og give adgang til data, så både forskere i det offentlige og i private virksomheder kan skabe værdi ud fra de danske sundhedsdata,” sagde Henning Langberg, direktør for Copenhagen Healthtech Cluster i artiklen, og det har han jo fuldstændig ret i.
    Forskning i big data inden for sundhed er ikke nyt, men mulighederne i de store datamængder, som nu kan håndteres sikrere, nemmere og billigere end tidligere, gør dem attraktive. Som borgere kan vi ikke nøjes med kun at være tilskuere til, at mulighederne for at blive rask efter alvorlig sygdomme måske bremses af, at der ikke er adgang til eksisterende data. Manglende dataadgang kan ikke være en undskyldning for udvikling. Ikke med min viden om teknologi.
    Sundhedsminister Ellen Trane Nørby anerkender i artiklen, at der er behov for at skabe et overblik. Men overblik alene er ikke nok. Der skal vises mere mod i brugen af data, for teknologien er til stede. I SAS Institute er vi eksperter i sikker håndtering og brug af data, og derfor bliver jeg en kende frustreret, hvis der ikke vises mod til at sætte ”strøm” til data nu.
    Efter min menig skal vi gentænke hele modellen for brug af sundhedsdata og fra start af se på, hvor langt teknologien kan tage os. Lad os udtænke den ideelle løsning for brugen af sundhedsdata og med udgangspunkt i den se på mulighederne. På den måde rækker vi efter højeste fællesnævner og ikke den laveste. Og vi har allerede erfaring fra mange andre sektorer, som vi kan udnytte samt fremragende regler, om databeskyttelse, der allerede beskytter borgernes data. Dem skal vi værne om, men vi skal udnytte teknologiens muligheder bedre og mere modigt.