Guldgrube af sundhedsdata samler støv

En magtfuld alliance af forskere, sygehuse og topchefer i farmaindustrien opfordrer regeringen til at lette adgangen til brug af sundhedsdata i forskning og udvikling af nye produkter. I dag ligger der data gemt i mindst 164 forskellige databaser med hver deres krav til, hvordan netop de data må bruges

MM Special: Vores sundhedsdata er en rodebutik

  • En perlerække af aktører lige fra Rigshospitalet og Københavns Kommune til Novo Nordisk og Pfizer lægger pres på regeringen for at lette adgangen til sundhedsdata.
  • Sundhedsdata kan blive en guldmine for danske virksomheder og forskere.
  • Gribskov Kommune bruger masser af data til at hjælpe udsatte grupper i job.

Guldgrube af sundhedsdata samler støv

Gribskov knækker koden: Udsatte unge får det bedre, og kommunen sparer millioner

MM MENER: Sundhedsdata er nøglen til sundhedsvæsen i verdensklasse

Selv om alle taler om, at sundhedsdata kan blive en guldmine for danske virksomheder og forskere, er det i praksis en jungle præget af uoverskuelighed og bureaukrati.

De eftertragtede data er ikke samlet et enkelt sted men befinder sig i mindst 164 forskellige databaser. Dertil kommer, at der ofte stilles forskellige krav til, hvordan forskere og virksomheder kan få adgang til de mange data.

Nu opfordrer en perlerække af aktører lige fra Rigshospitalet, Københavns Kommune, Region Hovedstaden og virksomheder som Novo Nordisk, LEO Pharma og Pfizer til, at regeringen – og ikke mindst sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) – letter adgangen til brugen af sundhedsdata. De magtfulde aktører er gået sammen i den fælles alliance ’Data Redder Liv’, og de fremlægger deres anbefalinger på en stor konference i morgen i København.

”Vi skal skabe en genvej, så forskere og virksomheder får en lettere og mere enkel adgang til at forske i sundhedsdata. Det vil være en stor hjælp,” siger Per Christiansen, direktør for Rigshospitalet.

Han er en af aktørerne bag initiativet, som blev etableret i efteråret sidste år af Copenhagen Healthtech Cluster. Samlet foreslår aktørerne bag Data Redder Liv, at:

  • der laves en kortlægning af de mange databaser i et datalandkort.
  • der tableres én dataindgang til de mange databaser.
  • forskere og virksomheder skal kunne afprøve forskningsprojekter i lille skala i en slags datasandkasse.

I sidste ende handler de tre forslag om at forkorte vejen fra ide og hypotese til den viden eller de produkter, der kan hjælpe patienter.

”Det handler om at skabe overblik og give adgang til data, så både forskere i det offentlige og i private virksomheder kan skabe værdi ud fra de danske sundhedsdata,” siger Henning Langberg, direktør for Copenhagen Healthtech Cluster.

Alliance vil redde liv

Med initiativet Data Redder Liv er Rigshospitalet, Københavns Kommune, Region Hovedstaden og en række store virksomheder inden for software og farma gået sammen i en alliance, der vil have politikerne til at lette adgangen til brug af sundhedsdata – uden at rykke ved de eksisterende krav til databeskyttelse.

Partnere i Data Redder Liv: Amgen AB, AbbVie A/S, Bayer A/S, Copenhagen Capacity, Copenhagen Healthtech Cluster, Dansk Erhverv, Danske Regioner, Health Innovation Institute, IQVIA, LEO Pharma A/S, Lægemiddelindustriforeningen (LIF), H. Lundbeck A/S, Novartis A/S, Novo Nordisk A/S, Pfizer ApS, Pharmadanmark, Københavns Kommune, Region Hovedstaden, Rigshospitalet, Roche A/S, SAP Danmark A/S og Siemens Healthcare A/S.

Kilde: Copenhagen Healthtech Cluster.

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) hilser initiativet fra de mere end 25 aktører bag Data Redder Liv velkommen.

“Jo flere aktører, der ønsker at gøre brug af danske sundhedsdata for at udvikle nye behandlingsformer, desto bedre. Det er selvfølgeligt helt afgørende, at det sker på en måde, så patienternes helbredsoplysninger ikke bliver misbrugt eller delt,” siger hun i en skriftlig kommentar.

Data kan forebygge sygdom

På en stribe områder er der i dag etableret én samlet indgang til den offentlige service for både borgere og virksomheder. Som borgere oplever vi det, når vi henvender os til kommunens borgerservice. Virksomhederne oplever det, når de f.eks. kun skal henvende sig et sted for at få kommunale byggetilladelser eller miljøgodkendelser. Helt det samme gælder, når virksomheder skal afregne skat, afgifter eller moms med SKAT. Også her er der kun én indgang.

Men den enkle og overskuelige indgang findes ikke, når det gælder sundhedsdata.

De danske sundhedsdata er ellers særdeles interessante for forskere og virksomheder, fordi oplysningerne i databaserne kan forbindes med borgernes cpr-numre. Et ofte omtalt eksempel omhandler et forskningsprojekt i 00’erne, der undersøgte dødeligheden blandt patienter med alvorlige mavesår, dvs. hul i mavesækken. På forhånd forventede forskerne en dødelighed på omkring 10 pct., men samkøring af data fra en af lægernes databaser med persondata fra cpr-registret viste, at dødeligheden lå på 30 pct.

Lægernes antagelser lå altså i den endda meget optimistiske ende. Resultaterne fra forskningsprojektet betød, at Sundhedsstyrelsen reviderede retningslinjerne for, hvordan patienter med alvorligt mavesår skal behandles. De patienter opereres nu hurtigere, og efter operationen overvåges deres tilstand mere intensivt. Som følge af de nye retningslinjer dør færre patienter i dag af alvorlige mavesår.

Eksemplet stammer fra en opgørelse med i alt 29 eksempler på, hvad forskning i sundhedsdata allerede nu har betydet for danskerne. Opgørelsen er udarbejdet af STARS* – Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata – og henter eksempler helt tilbage fra 1990’erne.

Forskning i big data inden for sundhed er altså langt fra noget nyt. Den aktuelle interesse og opmærksomhed skyldes i særlig grad to forhold. For det første bliver computere konstant kraftigere og kan derfor håndtere stadig større datamængder og udføre stadig mere avancerede analyser. For det andet kan forskere i dag analysere menneskets gener hurtigt, sikkert og ikke mindst meget billigt. I dag kan man som privatperson bestille genanalyser på nettet til særdeles billige penge. Se figur 1.

Udviklingen betyder, at forskerne kan analysere store datamængder, og dermed bliver det nemmere at undersøge, hvorfor nogle mennesker bliver syge, mens andre går fri. Ud fra den viden kan forskere og virksomheder så udvikle medicin, der er skræddersyet til den enkelte patiens behov, den indiviualiserede medicin. Potentialet er stort, ikke mindst for de virksomheder, der kan tilbyde nye løsninger på en patients lidelse.

Det er i al sin enkelthed forklaringen på, at forskere og virksomheder over hele verden lige nu flokkes om forskning i big data inden for sundhed.

Databasernes jungle

Danmark er et af de lande, hvor forskerne i princippet kunne have de bedst tænkelige betingelser for at udføre den type forskning. Den vigtigste forklaring er, at al data er knyttet til danskernes cpr-numre.

Men selv om der altså er en årelang tradition for forskning i big data inden for sundhed, og selv om behovet for at udvikle personlig medicin er kæmpestort, har forskerne svært ved at skaffe sig et overblik over de datakilder, der kan hjælpe dem i deres arbejde.

”Det er ikke altid så let at gøre sig klart, hvilke data man kan bruge, og hvor de ligger. Det kan være svært at se, hvor man skal begynde, og hvor man skal ende,” siger formanden for Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum, der er professor på Rigshospitalet.

Forslag skal sætte turbo på forskning

Her er alliancen, Data Redder Livs, forslag til at gøre det lettere for forskere og virksomheder at forske i sundhedsdata.

Datalandkortet: I dag kan man søge online i f.eks. Sundhedsdatastyrelsens registre og i de lægefaglige kvalitetsdatabaser (RKKP). Man kan dog ikke søge på tværs af alle landets registre og biobanker.

Data Redder Liv foreslår med inspiration fra Sverige og Finland, at der udarbejdes et datalandkort eller metadatakatalog over alle registre og biobanker på sundhedsområdet. Landkortet skal vise, hvilke data de forskellige registre indeholder, og hvilken datakvalitet der er tale om.

På sigt kan datalandkortet være med til at øge samarbejdet mellem de enkelte registerejere og til at ensrette ansøgningsprocedurer og søgninger i de enkelte databaser.

Dataindgang: Etablering af én fælles dataindgang på tværs af de forskellige databaser og deres ejere som f.eks. Sundhedsdatastyrelsen, Danmarks Statistik og de fem regioner. Også her kan der hentes inspiration i Finland. Den fælles dataindgang skal bygge på brugernes behov og ikke som nu tage udgangspunkt i ejernes retningslinjer. Den fælles dataindgang skal nedbringe behandlingstiden og promovere mere forskning i danske sundhedsdata.

Datasandkasser: I dag skal forskere eller virksomheder sandsynliggøre de hypoteser, de vil afprøve, for at få adgang til databaserne. Data Redder Liv mener, at det også bør være muligt at foretage eksplorative analyser, dvs. analyser, hvor forskerne ikke starter med en hypotese men i stedet afsøger databaserne for mulige, men hidtil ukendte, sammenhænge eller mønstre.

Derudover kan forskere og virksomheder bruge sandkasserne til at undersøge, hvor meget arbejde, der skal lægges i arbejdet med at få data til at ’spille’ sammen og herunder afdække, hvilke behov for specialister et konkret projekt kræver.

Sandkasserne kan også afprøve, hvordan data fra borgernes sundhedsapps kan integreres i det offentlige system.

Han peger blandt andet på, at data kun sjældent er samlet ind af hensyn til forskerne. I langt de fleste tilfælde bliver data samlet ind af helt andre årsager. Når sygehusene f.eks. registrerer en patients diagnose, sker det selvfølgelig af hensyn til behandlingen, og fordi sygehuset afregnes efter den diagnose, patienterne har.

”De fleste datakilder har først og fremmest haft et praktisk formål, hvor forskning er noget sekundært. Det betyder ikke, at de ikke kan anvendes til forskning, men det betyder, at det kan være vanskeligt at danne sig overblik over indhold og muligheder i de enkelte databaser. Et datalandkort ville gøre det meget lettere,” siger han.

Dertil kommer, at forskere ofte er interesserede i at følge patienter over en længere årrække. Og det kan være en nærmest uoverskuelig opgave at følge databaserne tilbage i tiden. I dag holder de fem regioner styr på mange af danskernes sundhedsdata, men for bare 10 år siden var der ikke fem regioner, men 14 amter, som hver især havde ansvaret for netop deres borgeres sundhedsdata.

”I dag findes Københavns Amt ikke længere, og flere af de databaser, de brugte, anvendes ikke længere. Der kan altså være sket et databrud i forbindelse med nedlæggelsen af amterne og oprettelsen af regionerne,” siger Søren Brunak, professor ved Novo Nordisk Foundation Center for Protein Research ved Københavns Universitet.

Helt det samme gør sig gældende nu, hvor Region Hovedstaden og Region Sjælland indfører Sundhedsplatformen, en it-platform for de to regioner. Her samles oplysninger i en række mindre databaser i færre, men større, enheder.

Sundhedministeren anerkender, at der er behov for at skabe et overblik.

“Datalandkortet er et fornuftigt initiativ, og jeg går gerne i dialog om, hvordan vi sikrer det bedst mulige overblik over området,” siger Ellen Trane Nørby. 

Danmark halter bag efter nabolande

Mens Danmark ofte bryster sig af at ligge i den digitale front globalt, gælder det ikke, når det handler om sundhedsdata. I de øvrige nordiske lande har man også opbygget en enestående samling af sundhedsdata knyttet til den enkelte borger, men i modsætning til herhjemme arbejder man i både Sverige og Finland lige nu på at udvikle samlede løsninger, der kan lette adgangen til de to landes sundhedsdata.

Sverige er ved at kortlægge landets databaser og vil præsentere dem sammen med en oversigt over de oplysninger, de enkelte databaser indeholder. Oplysningerne præsenteres efter en standard, så forskerne lettere kan sammenligne oplysninger fra ét register med oplysninger fra et andet register.

I Danmark vil en tilsvarende kortlægning opliste mindst 164 databaser på sundhedsområdet. Hvis man derudover går tilbage i tiden, vil der være endnu flere databaser. Her vil man f.eks. kunne finde Den Nationale Receptdatabase og oplysninger om patientens sygdom, dato for salg af medicin, medicinnavn, styrke pr. tablet, og også hvor mange tabletter patienten skal tage om dagen.

Tilsammen vil den type oplysninger gøre det nemmere for forskerne at afgøre, hvilke databaser han eller hun har brug for at søge adgang til.

Og her kommer problem nummer to. Forskerne har typisk behov for at analysere data fra flere forskellige databaser, der måske administreres af hver sin myndighed, der ofte stiller forskellige krav til de oplysninger, som ansøgningen om adgang til data skal indeholde.

I dag findes der herhjemme fem store register- eller dataindgange, som hver især giver et godt overblik over søgefunktion i egne data. Det sjette store register er på vej, da regeringen har fremsat lovforslag om oprettelsen af Nationalt Genomcenter. Men en sådan opdeling kommer let til at virke som siloer. Se figur 2.

”Det er en god ide med en one stop-indgang med ensartede krav til de oplysninger, forskerne skal komme med for at få adgang til databaserne. Det vil gøre det nemmere at søge om tilladelser til at bruge data og gøre den del af arbejdet mindre bureaukratisk,” siger Søren Brunak.

I sig selv kan arbejdet med at sammenligne oplysninger fra flere forskellige databaser være en stor opgave. Et aktuelt eksempel fra Rigshospitalet viser, hvordan arbejdet med data fra flere forskellige databaser forudsætter et tidskrævende forarbejde. Som en del af projektet PERSIMUNE er forskere i gang med at undersøge, hvorfor nogle patienter får feber to til tre uger inde i et behandlingsforløb med kemoterapi. Forskerne inddrager her data fra ca. 10.000 patienter, der behandles med kemoterapi, og trækker på oplysninger fra en lang række datakilder fra hele landet.

”Man kan ikke bare indsamle data – data skal også have en form, så vi kan analysere på dem. Vi har f.eks. oplevet, at to laboratorier på forskellige hospitaler gemmer resultater fra den samme analyse af blodprøver på to forskellige måder. De to datasæt skal harmoniseres, før vi kan bruge den samlede information fra de data. Samlet set har den proces taget os fire år,” siger professor Jens Lundgren, fra Rigshospitalets Centre of Excellence for Health, der står bag PERSIMUNE.

I en kommentar til forslaget om at forenkle de mange forskellige krav er sundhedsminister Ellen Trane Nørby klar til at luge ud i bureaukratiske krav til forskernes ansøgninger.

”Den fælles indgang er helt i tråd med regeringens arbejde for at styrke samarbejdet mellem det offentlige sundhedsvæsen og private virksomheder. Adgangen til data skal ikke være unødigt bureaukratisk, men adgang til biologiske data og genomdata skal stadig have en videnskabsetisk godkendelse. Den praksis skal vi ikke gå på kompromis med,” siger hun.

Databeskyttelse og sandkassen

Henrik Ullum og Søren Brunak er to af de forskere, der lige nu graver sig gennem store mængder sundhedsdata. For dem er det helt afgørende, at de kan følge en udvikling, person for person. De er bare ikke interesserede i at sætte et ansigt på oplysningerne, men de arbejder med oplysninger fra mange tusinder, og måske endda mere end 100.000, borgere.

I den proces bliver der lagt et filter ind mellem cpr-nummeret og den identifikation af borgere, der indgår i forskningsprojekterne. De to forskere arbejder enten med sådanne pseudonymiserede oplysninger eller i andre tilfælde med helt anonymiserede oplysninger.

Helt på linje med de to forskere ønsker alliancen Data Redder Liv med deres forslag til bedre adgang til sundhedsdata ikke at ændre på de nuværende krav til databeskyttelse.

”Vores forslag ændrer ikke på kravene til databeskyttelse. Sikkerheden skal være helt i top og er en forudsætning for, at vi kan anvende sundhedsdata,” siger Henning Langberg fra Copenhagen Healthtech Cluster. 

Det gælder også alliancens tredje forslag, ønsket om at etablere en slags datasandkasse, hvor forskere og virksomheder kan afprøve potentialer og teste omkostninger i et forskningsprojekt.

”Data er ikke så tilgængelige, som man skulle tro. De kan være lagret i forskellige formater, eller måske har sygehuset ikke haft tid til at rette en fejl i en patients journal, eller måske beskriver to læger ikke den samme diagnose på den samme måde,” siger Søren Brunak.

Derfor mener han, at der er brug for et sted, hvor forskerne kan afprøve et forskningsprojekt med anonymiserede data. Ellen Trane Nørby lægger op til, at der skal findes en model, der gør denne type tidlig forskning mulig.

“Regeringen har allerede afsat midler til at udvikle modeller, så man kan afprøve digitale teknologier i sikrede miljøer, hvor der ikke er adgang til direkte personhenførbare data. Vi skal kunne afprøve nye smarte teknologier uden at gå på kompromis med hverken sikkerhed eller borgernes ret til beskyttelse af deres personlige oplysninger,” siger hun.

Sundhedsdata hjælper virksomhederne

Det er ikke bare forskerne, der efterlyser en mere enkel adgang til brugen af sundhedsdata, også virksomhederne sukker efter lettere adgang, når de skal udvikle nye produkter, som patienter kan bruge i deres hverdag.

Et eksempel er den lille danske virksomhed Roto Health, der er etableret af Tobias Bøggild-Damkvist. Han er diabetiker og skal tage sin insulin fem gange om dagen. Det er, siger han, besværligt at være diabetespatient.

Hans virksomhed udvikler lige nu sensorteknologier, der kan registrere, hvor meget insulin en patient tager, hvorhenne og hvornår. De data bliver så sendt til en app eller direkte til en elektronisk patientjournal.

”Vores produkt er godkendt som forbrugerelektronik, men ikke som medicinsk udstyr endnu. Det forbereder vi lige nu i samarbejde med forskere på Nordsjællands Hospital, men det har været en meget tung proces,” siger han.

Erfaringen er indtil videre, at sensorerne hjælper diabetikerne med at holde styr på deres data for at få en bedre daglig kontrol over sygdommen. Og netop derfor har Tobias Bøggild-Damkvist og Roto Health brug for viden om, hvordan det går med virksomhedens patienter.

”Vi skal ikke have mindre regulering af data, for jeg har ikke brug for at vide noget om den konkrete patient. Men for en lille virksomhed som vores er det et stort og tidskrævende arbejde at få tilladelse til at arbejde med sundhedsdata,” siger han.

Finland – et stort skridt foran

Her kan Danmark lære af Sverige, Storbritannien og Finland. Deres ’landkort’ over sundhedsdata laves ikke bare for at gøre det lettere for forskerne, men også for at tiltrække virksomheder, der kan bruge adgangen til data til at udvikle nye sundhedsprodukter.

”Danmark har formodentlig verdens bedste og mest integrererede sundhedsdata, men man er ikke så langt fremme med hensyn til anvendelse af data til forskning og udvikling som f.eks. Finland og Storbritannien,” siger Morten Søgaard, Vice President i Pfizers afdeling for forskning i det menneskelige genom.

Herhjemme rådgiver han bl.a. regeringen i arbejdet med Danmarks nationale strategi for personlig medicin. Netop udviklingen af personlig medicin er helt afhængig af sundhedsdata fra mange forskellige databaser, for at man kan finde ud af, hvilke grupper af patienter der har glæde af medicinen. På det område halter Danmark ifølge Morten Søgaard altså efter udviklingen i vores nabolande.

”Der er gode initiativer i Danmark, men både Finland og Storbritannien er længere fremme med kortlægning af gernerne. Derfor deltager Pfizer i konsortier i de to lande, men vi har lige nu ingen planer om også at indgå i danske projekter,” siger han.

,

Forrige artikel Nu skal revisorer sladre om smarte skatteplaner Nu skal revisorer sladre om smarte skatteplaner Næste artikel Nye toner om fremtidens erhvervsfremme: Kommuner får større rolle end først antaget Nye toner om fremtidens erhvervsfremme: Kommuner får større rolle end først antaget
  • Anmeld

    Poul Jaszczak · Overlæge

    Lad være med at idyllisere.

    Titlen kan kun have et romantisk eller idyliserende formål.
    Data kan aldrig redde liv fordi det forudsætter at: redde liv kræver en aktiv handling.
    Data er alene oplysninger, der anvendt i en given sammenhæng, kan bruges til at planlæge eller give ide om handling.
    Den herskende modstand mod at åbne databaserne er alene baseret på det offentliges ligegyldighed overfor sikkerheden, samt at opretterne af databserne i meget stor udstrækning ikke har ønsket at formidle deres eksistens og/eller indhold.
    Grundlæggende er holdningen, at data er fornuftige at indsamle og bruge, når de har et konkret formål, hvad enten det er udvikling af ny medicin eller forbedring af en given behandling samt at leverandørerne/patienterne ved at deres data indsamles. Ukendskab og den manglende sikkerhed, skaber/har skabt den modtand der i øjeblikket gives udtryk for.

  • Anmeld

    Henrik Ernlund Pedersen · Adm Direktør SAS Institute

    Lad teknologien støve af...

    Jeg har med stor fornøjelse læst artiklen Guldgrube af sundhedsdata samler støv i Mandag Morgen, og jeg synes, den havde havde flere gode pointer.
    Særligt hæftede jeg mig ved den store enighed, der er om, at de eftertragtede sundhedsdata er tilstede. Dog ikke på et sted, men gemt i mindst 164 forskellige databaser – omgivet af uoverskuelighed og bureaukrati. Og ofte med forskellige krav til, hvordan forskere og virksomheder kan få adgang til de mange data.
    Derfor er jeg helt enig med Per Christiansen, Direktør Rigshospitalet i, at forskere og virksomheder skal have en lettere og mere enkel adgang til at forske i sundhedsdata og jeg er enig med alle aktørerne i, at det er en god ide at etablere en sikker dataadgang til de mange databaser.
    ”Det handler om at skabe overblik og give adgang til data, så både forskere i det offentlige og i private virksomheder kan skabe værdi ud fra de danske sundhedsdata,” sagde Henning Langberg, direktør for Copenhagen Healthtech Cluster i artiklen, og det har han jo fuldstændig ret i.
    Forskning i big data inden for sundhed er ikke nyt, men mulighederne i de store datamængder, som nu kan håndteres sikrere, nemmere og billigere end tidligere, gør dem attraktive. Som borgere kan vi ikke nøjes med kun at være tilskuere til, at mulighederne for at blive rask efter alvorlig sygdomme måske bremses af, at der ikke er adgang til eksisterende data. Manglende dataadgang kan ikke være en undskyldning for udvikling. Ikke med min viden om teknologi.
    Sundhedsminister Ellen Trane Nørby anerkender i artiklen, at der er behov for at skabe et overblik. Men overblik alene er ikke nok. Der skal vises mere mod i brugen af data, for teknologien er til stede. I SAS Institute er vi eksperter i sikker håndtering og brug af data, og derfor bliver jeg en kende frustreret, hvis der ikke vises mod til at sætte ”strøm” til data nu.
    Efter min menig skal vi gentænke hele modellen for brug af sundhedsdata og fra start af se på, hvor langt teknologien kan tage os. Lad os udtænke den ideelle løsning for brugen af sundhedsdata og med udgangspunkt i den se på mulighederne. På den måde rækker vi efter højeste fællesnævner og ikke den laveste. Og vi har allerede erfaring fra mange andre sektorer, som vi kan udnytte samt fremragende regler, om databeskyttelse, der allerede beskytter borgernes data. Dem skal vi værne om, men vi skal udnytte teknologiens muligheder bedre og mere modigt.