Dansk platform skal demokratisere brugen af sundhedsdata

Mange opsamler allerede i dag sundhedsdata med mobilen eller et smartwatch. Målingerne bruges bare kun sjældent af sygehuset, den praktiserende læge eller sundhedsplejersken. Nyt projekt, HealthD360, vil – efter samtykke – samle borgernes egne data og de mange offentlige data på en ny, fælles platform for deling og brug af sundhedsdata i Danmark.

Placeholder image

MM Special: Den digitale sundhedsrevolution
  • Kunstig intelligens og data indsamlet med forbrugerelektronik kan styrke forebyggelsen i sundhedssektoren.
  • Apples ur kan nu måle hjerterytmen, og LEO Pharma-app diagnosticerer hudsygdomme bedre end lægen. 
  • Patienter får større indsigt og en mere aktiv rolle, hvilket kan frigøre sundhedspersonale til de mest krævende behandlinger.
  • Nyt dansk projekt vil samle borgernes egne data og offentlige data på en fælles platform for deling og brug af sundhedsdata.

Sundhedsrevolutionen starter på din smartphone

LEO Pharma-app diagnosticerer hudsygdomme bedre end lægen

Dansk platform skal demokratisere brugen af sundhedsdata

Innovationsfonden: Derfor poster vi millioner i sundhedsdata

App-oteket skal guide danskerne til de bedste sundhedsapps

En lille summen fra uret på håndleddet kan gøre et barn med adhd opmærksom på, at han eller hun er på vej mod den hyperaktivitet, manglende koncentration og uro, der er en del af kendetegnene ved netop adhd.

Den lille summen kunne starte, når uret registrerer en bestemt ændring i barnets puls, en ændring, man erfaringsmæssigt ved plejer at ligge lige før en periode med hyperaktivitet.

Måske skal barnets klasselærer også kunne høre den lille summen eller måske se den som et lille flag på sin skærm, så læreren kan hjælpe barnet med aktiviteter, der giver ro og bryder den ellers forudsigelige vej mod hyperaktivitet.

Sådan lyder en af visionerne for projektet HealthD360, der starter 1. december. Over de kommende tre år skal projektet afsøge, hvordan borgernes personlige data fra smartphones og wearables kan bruges til en forebyggende indsats – og hvordan disse personlige og ’private’ data kan kombineres med offentlige data om borgernes sundhed.

”Ambitionen er at udvikle løsninger, der er lige så brugervenlige som Momondo (søgemaskine til flyrejser, red.). Vi vil både trække på borgernes egne data og samtidig samle data fra mange forskellige offentlige databaser om lige netop hver enkelt borger. Det skal vi gøre sammen med borgerne, og når de har givet os deres samtykke,” siger professor i mental børnesundhed ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og ankermand for HealthD360, Carsten Obel.

De data skal præsenteres på en ny og overskuelig platform, hvor borgerne kan få et overblik og – i det omfang, de selv ønsker – give lægen adgang til alle eller udvalgte data.

”Vi skal begynde med borgeren og hans eller hendes behov og lade borgerens data bidrage til udviklingen af et mere individuelt, sammenhængende og for borgeren meningsfuldt forløb. Jeg håber, at borgerne vil opleve det som et meget relevant tilbud, og at de derfor føler sig motiverede til at dele læringen af deres forløb med andre,’’ siger Carsten Obel.

Sundhedsdata for alle

Carsten Obel har ikke bare samlet et hold, der skal skabe en ny ramme for brugen af data inden for sundhed i Danmark. Han og holdet stiller også op i det, der ligner en mere generel kamp om adgang til sundhedsydelser.

Virksomheder som Apple, Google og Facebook investerer formuer i udviklingen i sundhedsapps og løsninger, der både tilbyder brugerne rådgivning og vejledning på baggrund af de data, de selv samler ind, og i nogle tilfælde kombinerer de allerede nu disse data med data fra patienternes egne journaler på sygehusene. I det perspektiv kan det danske sundhedsvæsen hurtigt komme til at virke som et noget bedaget system.

I USA kan den enkelte borger i stigende grad betale sig til rådgivning, der både bygger på data indsamlet via udvalgte apps og de sundhedsdata, der opsamles hos patientens private behandlere.

Carsten Obel mener ikke, at det er helt ligegyldigt, om det offentlige sundhedsvæsen, fra kommunens sundhedspleje til de mest specialiserede afdelinger på sygehusene, kan tilbyde råd, støtte og behandling ud fra en kombination af borgernes egne data og offentlige data.

”Vi kan risikere, at den bedste behandling bliver forbeholdt dem, der har råd til at betale for de løsninger, som de globale firmaer tilbyder,” siger han.

Børn med psykiske problemer

HealthD360 arbejder indtil videre med to udvalgte målgrupper.

Den ene er børn og unge, der mistrives. Det kan være børn, der har psykiske problemer, eller som er på vej til at blive overvægtige. Den anden målgruppe er ældre med kroniske sår.

For børn og unge går udviklingen i den gale retning. På mindre end ti år er antallet af 15-årige med en diagnose for en psykisk sygdom mere end fordoblet. Se figur 1.

”Vi har et brændende ønske om, at vores børn og unge får det bedre, så det at have ondt i maven eller have angst ikke udvikler sig til en psykisk diagnose. Vi vil undersøge, hvad vi kan gøre, så børn, der mistrives, ikke bliver syge,” siger Kate Bøgh, direktør for Social og Sundhed i Favrskov kommune, en af de for øjeblikket fire kommuner, som deltager i projektet.

Kommunens deltagelse i projektet er et af flere initiativer, der skal styrke den forebyggende indsats.

”Måske er der nogle apps, der kan hjælpe os med at finde de unge mennesker, der kunne have brug for hjælp. Måske er der apps, der kan hjælpe dem med at styre deres angst, eller hvad der nu måtte være deres problem,” siger hun.

Det er her, eksemplet med registrering af data fra et smartwatch eller en aktivitetsmåler hos børn med adhd kommer i spil. Ved visse kritiske niveauer kunne en summen fra uret gøre barnet bevidst om, at der er noget under opsejling.

Et vigtigt element er så at få afklaret, hvordan man bedst handler på de data, påpeger Kate Bøgh.

”Hvad skal der ske, når den her summen lyder? Skal der være en livline for børnene, eller skal børnene kunne gennemføre nogle helt lavpraktiske øvelser, så de måske sætter sig ned, tæller til ti og trækker vejret dybt i en periode? Vi kan i hvert fald ikke bare udstyre børnene med forskellige anordninger og så lade dem løse problemerne selv,” siger Kate Bøgh.

Håb om bedre forebyggelse

Brugen af data fra borgernes forskellige apps er blot ét fokusområde i projektet. Et andet er at blive bedre til at udnytte de eksisterende typer af data, så der kan sættes ind tidligere.

”Vi samler lige nu data ind om borgerne i flere forskellige systemer. Når det handler om overvægtige børn, kan data f.eks. ligge hos de praktiserende læger og hos vores sundhedsplejersker. Måske kunne vi have glæde af at samle de data, så vi hurtigere kan handle eller føre samtaler med børnene og deres forældre på et mere oplyst grundlag,” siger Claus Friis Lange, der er fagchef for området Børn og Familie i Ringkøbing-Skjern Kommune.

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen, WHO, er ca. 14 pct. af de 11-årige drenge i Danmark og godt 8 procent af pigerne overvægtige. Det er næsten en fordobling i forhold til tilsvarende målinger i 1990’erne.

Overvægt i en tidlig alder kan være en skidt start på livet, fordi overvægten kan følge børnene ind i voksenlivet og forøge deres risiko for at få diabetes eller hjerte-kar-sygdomme. Samtidig udsættes overvægtige børn oftere for mobning end andre børn.

Medvirkende i HealthD360

Forskning

Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

Institut for Datalogi, Aarhus Universitet

Viden i praksis

Alexandra-Instituttet

Teknologisk Institut

Sygehuse

Bispebjerg Hospital

Regionshospitalet Randers 

Virksomheder

Cambio Healthcare Systems

Kite Invent

Novax, Jacob Hedegård

Opus Consult ApS

Kommuner

Favrskov Kommune

Odder Kommune

Ringkøbing-Skjern Kommune

Aarhus Kommune

Andre

Danske Patienter

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP)

Sundhed.dk

 

Projektet løber over tre år og er bl.a. finansieret med midler fra Innovationsfonden.

Hos de ældre patienter fokuserer projektet på kroniske sår og kortlægning af de data, der er relevante i den sammenhæng

”En stor del af de kroniske sår er blevet kroniske, fordi de ikke bliver behandlet rigtigt. Her kunne det måske være nyttigt at vide, hvornår og hvor ofte kommunen sender en hjemmesygeplejerske eller en sosu-assistent ud til en patient. I dag har vi her på sygehuset ikke adgang til den slags data,” siger overlæge ved Videncenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital Klaus Kirketerp-Møller.

Hvis han f.eks. kunne få at vide, at en bestemt patient nu modtager besøg langt oftere end før, kunne det give anledning til at tjekke patienten og overveje, om behandlingen stadig var den rigtige.

Projektet skal både kortlægge relevante databaser og udarbejde de algoritmer, der sorterer i data fra de forskellige databaser, så Klaus Kirketerp-Møller ikke får oplysninger om alle registreringer, men kun når der sker en ændring, sådan som det kunne være tilfældet, når hjemmesygeplejersken pludselig sendes ud oftere end normalt.

Det skal også afdækkes, hvilke andre typer af data der kunne være nyttige.

”Måske kunne vi hjælpe patienterne bedre, hvis vi fik adgang til en skridttæller placeret i deres sko. Har de først et fodsår, må de ikke gå så meget, at de belaster foden og såret endnu mere. Hvis vi f.eks. kunne få data fra en skridttæller, ved vi, hvor meget de går, og så kan vi bedre vejlede patienterne,” siger Klaus Kirketerp-Møller.

Overblik skal give bedre forløb

Det gennemgående håb for HealthD360 er, at adgang til nye data fra borgernes enheder og etableringen af et overblik over de allerede eksisterende databaser kan skabe en større indsigt i borgerens samlede situation.

Et problem i dag er, at det offentlige indsamler data om borgerne i mange forskellige enheder. Nogle data opsamles i regionerne, f.eks. patientjournalen, mens kommunerne opsamler andre data hos f.eks. sundhedsplejersken på skolerne, hjemmesygeplejerskerne eller i den kommunale forvaltning.

I Aarhus Kommune håber man, at arbejdet med HealthD360 kan skabe overblik for både borgere og medarbejdere.

”Vi ved, at borgere med korte uddannelser kan have sværere ved at håndtere udfordringer. De kan opleve situationen som uoverskuelig og kompleks, og her kan vi måske ved hjælp af data fra forskellige kilder hjælpe dem med at skabe et overblik,” siger sundhedschef i Aarhus Kommune Otto Ohrt.

HealthD360 inddrager aktører fra kommuner og sygehuse til de virksomheder, der kan levere den software, som skal drive den kommende fælles platform for de forskellige typer af data. Målet er at levere en færdig og funktionsdygtig løsning.

”Vi engagerer os i den praktiske del af projektet, der leverer data ind til platformen fra alle de forskellige kilder. Vi kan også bidrage med viden om den del af sundhedssektoren, vi arbejder med” siger Jakob Hedegård, chef for forretningsudvikling i softwarevirksomheden Novax.

Andre fokuserer på at præsentere de indsamlede data på den bedst mulige måde.

”Vi ser et enormt potentiale i at kunne levere de rigtige oplysninger i et system, der støtter lægernes beslutninger. De har meget kort tid til hver patient og skal forholde sig til rigtig mange faktorer. Målet må være, at vi kan hjælpe lægen med at se det, han eller hun bør se, og ikke alt muligt andet,” siger Henrik Lindholm fra Cambio Healthcare Systems.


Få Mandag Morgens overskrifter direkte i din mail
Tilmeld dig nyhedsbrevet nu
Ved at tilmelde dig Mandag Morgens nyhedsbrev, accepterer du vores generelle betingelser