”De mangler støtte og hjælp og føler sig som kastebolde i et usammenhængende system, de har svært ved at overskue. Ofte er de og deres pårørende overladte til sig selv, indtil sygdommen er så fremskreden, at de indlægges akut på en travl hospitalsafdeling, stærkt svækket og forpinte af smerter.”

Så skarpt beskrives hverdagen for tusinder af danskere på deres sidste rejse, inden døden indhenter dem. Hvert år dør omkring 16.000 danskere af kræft. Det vurderes, at langt hovedparten, ca. 11.000, har brug for en tæt palliativ indsats i månederne og ugerne før deres død. Indsatsen skal sikre dem en værdig og nærværende behandling i deres sidste tid. Men det er desværre langtfra tilfældet.

Kritikken udtrykkes af en af landets førende eksperter i behandling af uhelbredeligt syge kræftpatienter, ph.d. og klinisk sygeplejespecialist Lisbeth Sølver fra Bispebjerg Hospital. Hun baserer bl.a. sin kritik på sin ph.d.-afhandling, der har beskrevet den palliative indsats til uhelbredeligt kræftsyge i relation til en hospitalsindlæggelse. Ud fra såvel hendes afhandling som praktiske erfaringer mener hun, at denne store gruppe af patienter ”lades i stikken” og falder uden for ”det sundhedspolitiske kræftfokus”. Med andre ord: De patienter, der har størst behov for omsorg, er åbenbart de mest oversete.

Problemerne vil accelerere de kommende år. Ifølge en fremskrivning fra Kræftens Bekæmpelse vil antallet af kræftpatienter øges med 50 pct. inden for de næste ti år, svarende til 52.000 patienter. Det skyldes ikke mindst, at vi bliver stadig ældre, og kræft er en sygdom, der er mest udbredt blandt mennesker over 60 år. Alt andet lige vil behovet for en palliativ indsats stige tilsvarende.

Kritikken er et tankevækkende input til årets verdenskongres  for palliative forskere og eksperter fra hele verden. Ca. 2.700 af dem mødes 8.-10. maj i København for netop at drøfte, hvordan man bedst kan støtte døende patienter og deres pårørende. Lisbeth Sølvers arbejde dokumenterer udfordringens omfang i et dansk perspektiv, men også hvor relativt lidt der skal til for at gøre den store forskel for patienter og pårørende. Se tekstboks.

De uopfyldte behov

De tre kræftpakker har sikret en bedre behandling af patienterne og en stigende overlevelse, men samme positive udvikling gælder ikke for patienter med ingen eller ringe udsigt for overlevelse. Der findes forskellige analyser af,  hvem de er, og hvor mange. En stor dansk undersøgelse med over 24.000 kræftpatienter dækkende en samlet periode fra 1993 til 2008 viser, at godt 14.000 af dem var ”kortidsoverlevere”, det vil sige overlever ikke fem år, og 78 pct. af dem døde allerede inden for to år. Og op imod hver tredje af de danskere, der dør af kræft, dør inden for 7-8 måneder, efter diagnosen er stillet. Det er denne store gruppe af mange tusinde danskere, der har behov for en helt ekstraordinær indsats, men som ifølge såvel ph.d.-afhandlingen samt en række andre analyser bliver svigtet.

[graph title="" caption=" " align="left" image="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/cc782-publikationer.png" image_width="0" image_full="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/118cb-publikationer.png" text=""] [/graph]

”Mange af dem har ikke haft overskud til selv at søge hjælp, og meget ofte mangler både patienten og de pårørende viden om, hvad de kan få hjælp til, og hvor de skal henvende sig,” siger Lisbeth Sølver og fortsætter:

”I modsætning til de øvrige kræftpatienter har de uhelbredeligt syge en grundlæggende usikkerhed om hele deres situation, og hvad der skal ske med dem. Uforudsigeligheden i denne palliative fase af sygdomsforløbet betyder, at patienter og deres pårørende alt for sjældent får talt med læger og sygeplejersker om deres problemer og bekymringer og heller ikke får støtte til at formulere deres behov.”

Lisbeth Sølvers kritik støttes af en række andre analyser, der alle når samme konklusioner: at de uhelbredeligt syge svigtes. Se tidslinje.

En undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse afdækker en række af de problemer, de døende patienter oplever i hverdagen. Det gælder bl.a. følgende:

• Manglende involvering af de pårørende: De pårørende er patientens vigtigste ressource, men den er overset af sundhedsvæsenet. Undersøgelsen viser en generel utilfredshed med personalets interesse for de pårørendes rolle. Det gælder såvel hospitaler, praktiserende læger, hjemmeplejen, hospice m.v.
• Manglende samarbejde i sundhedsvæsenet: Omkring hver fjerde patient oplever f.eks. et dårligt samarbejde mellem den praktiserende læge og hospitalet.
• Manglende lindring af symptomer: Mange uhelbredeligt syge patienter lider i sagens natur under alvorlige symptomer, bl.a. i form af træthed, mangel på appetit, smerter etc. Men næsten hver tredje patient savner støtte til at lindre deres gener.

Et gennemgående problem for mange døende patienter er – ikke overraskende – tab af selvværd og identitet, bl.a. fordi de ikke længere føler sig i stand til at varetage deres rolle i familien eller vennekredsen. Det i sig selv stiller krav til en psykosocial indsats.

For sen og for spredt behandling

Den palliative behandling kan ydes på to niveauer: 1) En basal indsats, der leveres på sygehuse, i almen praksis og hos hjemmeplejen som en del af mange andre opgaver. 2) En specialiseret indsats, hvor palliation er den primære opgave og udføres af specialister på hospitalerne og på hospice med en regional driftsoverenskomst. Hvis de vigtigste behov skal opfyldes, bør der oprustes markant på begge niveauer.

[quote align="right" author="Mogens Grønvold Leder, Dansk Palliativ Database samt professor ved Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital"]Der er brug for en langt mere omfattende, bedre koordineret og mere systematisk indsats. Og den skal ske tidligere i forløbet.[/quote]

Behovet for en ekstra indsats over for de uhelbredelige patienter er for længst erkendt af sundhedsvæsnet. Det fremgår bl.a. af to udspil fra Sundhedsstyrelsen, nemlig ”Anbefalinger for den palliative indsats” fra 2011 og ”Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft”  fra 2012. De vurderes begge at ramme de rigtige behov og kunne blive løsningen på en række af de fundamentale problemer. Men ét er visionen, noget andet hverdagen.

For det første bliver kun 46 pct. af de døende patienter henvist til den specialiserede behandling, og typisk få uger før de dør. Det til trods for at al forskning understreger nødvendigheden af en tidlig indsats og dermed starte den tætte palliative behandlingsfase fra det øjeblik, langsigtet overlevelse ikke er mulig. Mange når ikke at få behandlingen overhovedet, netop fordi de henvises for sent. Omkring hver femte af alle kræftpatienter, der henvises til en specialiseret indsats, bliver for dårlige eller dør, inden de får den første kontakt.

For det andet er den basale behandling ikke højt prioriteret i sundhedsvæsenet og ydes meget forskelligt i de forskellige regioner. I gennemsnit har kun 17 pct. af afdelingerne på landets hospitaler afsat ressourcer til en palliativ indsats, varierende fra 10 pct. i Region Hovedstaden til 32 pct. i Region Nordjylland. Det er altså ikke ligegyldigt, hvor man vælger at dø.

De vigtigste barrierer

Lisbeth Sølver er ikke imponeret over de reelle resultater af de klare anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen for tre-fire år siden.

”Tallene over, hvor mange ressourcer der er afsat til den palliative indsats, viser, at vi er langt fra målet, og at udviklingen går for langsomt,” siger hun og forklarer det bl.a. med forventningen om, at den palliative indsats på de medicinske og kirurgiske afdelinger skal finansieres inden for den almindelige driftsramme. Hun mangler klare økonomiske incitamenter til at opprioritere indsatsen.

”En anden barriere er, at behandlingen af uhelbredelige patienter ikke opfattes som en kerneopgave på linje med udredning og behandling af akutte og kroniske sygdomme. I en tid, hvor fokus desuden er på at reducere antallet af sengepladser og samtidig opfylde stigende produktivitetskrav og hurtigst mulig udskrivelse af patienter, er der heller ikke plads til at yde en kvalificeret palliativ indsats omkring komplicerede indlæggelses- og udskrivningsforløb. Hvis det sammenholdes med, at læger og sygeplejersker mangler viden og kompetencer til at tage sig af palliative patienter, må vi konstatere, at vi samlet set har ringe vilkår for at yde den nødvendige, lindrende behandling af de uhelbredeligt syge,” siger hun.

Hendes kritik bakkes op fra flere sider, bl.a. Kræftens Bekæmpelse. I en omfattende redegørelse stiller foreningen en række forslag til at forbedre indsatsen og kritiserer Sundhedsstyrelsen for ikke at sikre en løbende opfølgning på de mange henstillinger, som er udtrykt i de to sæt anbefalinger fra 2011 og 2012. Desuden efterlyses øremærkede midler til en generel, forbedret indsats, herunder udvikle modeller, der skal sikre en bedre koordinering imellem almen praksis, kommuner og regioner.

Manglen på opfølgning og fokus i øvrigt bekræftes af en undersøgelse, som Palliativt Videncenter har udarbejdet. Den viser, at kun 23 pct. af de hospitalsafdelinger, der tilbyder en palliativ behandling, registrerer deres indsats. Det kan næppe overraske, eftersom der ikke findes nogen form for incitamenter eller DRG-koder, der tilskynder eller efterspørger en registrering. Undersøgelsen konstaterer i øvrigt, at der kun er afsat ressourcer i meget begrænset omfang til en palliativ indsats. Det gælder såvel til kompetenceløft, personale som fysiske rammer.

Lederen af Dansk Palliativ Database, professor Mogens Grønvold fra Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital, er enig i, at den palliative behandling fortsat har store problemer men henviser til, at indsatsen er kommet sent i gang. Til gengæld mener han, at der er sket store fremskridt de seneste år med en betydelig styrkelse af indsatsen på hospitaler og i hospice. Nye retningslinjer og uddannelsesprogrammer er udviklet og kunne sikre et markant løft. Men ifølge Mogens Grønvold er barrieren manglende kapacitet samt behovet for store investeringer i uddannelse.

”Der er brug for en langt mere omfattende, bedre koordineret og mere systematisk indsats. Og den skal ske tidligere i forløbet,” siger Mogens Grønvold. Det koster altså betydelige investeringer at omsætte de rigtige intentioner til virkelighed.

Men det kunne være så enkelt

Men løsningerne kan være enkle og praktiske. Lisbeth Sølver står  sammen med  overlæge Lars Tue Sørensen bag et projekt i Abdominalcenter K, Bispebjerg Hotel, der dokumenterer, hvor lidt der i realiteten skal til for at gøre en stor forskel. Patienter med uhelbredelig kræft tilbydes en livslang aftale om en såkaldt ”åben indlæggelse”, der giver mulighed for indlæggelse uden forudgående vurdering af en vagtlæge eller af egen læge. En ny organisering har styrket den palliative indsats ved etablering af en gennemgående livslang  telefonkontakt til patienter og pårørende  allerede fra diagnosetidspunktet. Telefonlinjen er åben dagligt og betjenes af en sygeplejerske med stor erfaring inden for palliation, og som kan drøfte alle relevante, aktuelle og potentielle problemer med patienter og pårørende samt forestå medicinregulering i samarbejde med patientens kontaktlæge.

”Efter det første år kan vi konstatere stor tilfredshed hos patienter såvel som pårørende. Antallet af korte akutte indlæggelser er reduceret, netop fordi de belastende symptomer er håndteret tidligere. Samtidig betyder det, at langt færre patienter dør på hospitalet, og flere bliver hurtigere henvist til de specialiserede enheder,” forklarer Lisbeth Sølver.

Den erfaring har man også gjort i Japan. Her viser en undersøgelse, at en flerårig systematisk og koordineret indsats på specialistniveau betød, at langt flere kræftpatienter døde i eget hjem.

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen, mener, det er en spændende mulighed, men den kan ifølge ham ikke stå alene.

”Det er helt afgørende, at vi også får mobiliseret frontpersonalet, det vil sige de praktiserende læger og hjemmesygeplejen. Det er dem, der har den direkte personlige kontakt til patienterne og deres pårørende. De skal have overblikket og personkendskabet og signalere den ro, der ofte gør den store forskel. Men der er behov for en opkvalificering af såvel lægernes som hjemmehjælpens kompetencer,” siger Leif Vestergaard Petersen og tilføjer: ”Jeg hørte engang en praktiserende læge sige: ’Hvis ikke vi kan behandle de døende patienter, burde vi slet ikke være læger.’ Jeg giver ham ret.”

At dø hjemme i trygge omgivelser er i øvrigt et stort ønske blandt de uhelbredelige patienter. 70-80 pct. af  dem ønsker at dø i eget hjem, men kun de færreste får ønsket opfyldt, nemlig 26 pct. 18 pct. dør på et plejecenter. Men det sætter udfordringen i relief, at 55 pct. dør på de hospitaler, der kun i meget begrænset omfang er rustet til at håndtere døende patienter og deres pårørende.