Siden slutningen af 1990’erne har det været en erklæret målsætning i sundhedsvæsenet at fokusere på patientens oplevelse og involvering, bakket op af en lang række initiativer, rapporter, konferencer og sundhedspolitiske udmeldinger. Men nu viser en ny analyse, at der tilsyneladende mere har været tale om gode intentioner end reel vilje til at ændre vilkårene.

Rapporten hedder ”Læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse”, den er udsendt af Lægeforeningen, Dansk Sygeplejeråd og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) og bygger på en undersøgelse blandt 2.000 læger og 2.000 sygeplejersker. Dermed kan den karakteriseres som en af de hidtil mest omfattende analyser af emnet ”patientinddragelse”.

Undersøgelsens overordnede konklusion afdækker såvel den gode vilje som de magre resultater. 99 pct. af sygeplejerskerne og 98 pct. af lægerne mener, at det er meget vigtigt eller vigtigt at inddrage patienterne i plejen og behandlingen – og at det i høj eller nogen grad kan øge kvaliteten af behandlingen. Men samtidig kan man læse, at kun 11 pct. af lægerne finder, at patienterne i høj grad har en viden, der kan kvalificere behandling og forløb. I det hele taget afdækker undersøgelsen store forskelle i opfattelsen af begrebet patientinddragelse – hvad det i realiteten handler om, og hvad det betyder for behandlingen.

Det rammer det klassiske problem i sundhedssektoren, at læger og patienter prioriterer vidt forskelligt. Problemet afføder i undersøgelsen flere kommentarer fra sygeplejersker: ”Det handler om, at personalet anerkender, at man ikke kan forvalte andre menneskers liv ud fra, hvad man selv synes. Det ville svare til, at tjeneren på restauranten bestemmer, hvad man skal have at spise.” En anden tilføjer: ”Vi går rundt og tror, at vi inddrager vores patienter rigtigt, men virkeligheden kan være en anden. Vi informerer vores patienter rigtigt, men jeg har en fornemmelse af, at vores kultur ikke altid giver plads til, at den enkelte patient får sagt til og fra.”

Information er ikke inddragelse

Udfordringen forstærkes af de meget forskellige opfattelser af, hvad patientinddragelse egentlig handler om. Selv om der også her er forskelle på lægers og sygeplejerskers vurderinger, ændrer det ikke ved den kendsgerning, at otte forskellige definitioner er i spil og prioriteres meget forskelligt. Topscorerne er for begge faggrupper ”indflydelse på beslutning om pleje og behandling” samt at ”informere om behandlingen”, men dog kun prioriteret af under 50 pct.

Det er ikke overraskende, at netop disse områder ligger relativt højt, eftersom de blot følger de lovbestemte krav om informeret samtykke. I bunden ligger emner som at spørge ind til patientens behov, præferencer og viden, et godt tværfagligt samarbejde omkring patienten og – helt i bund – en god relation til patienten. Her er der kun opbakning fra 11-22 pct. Igen et fingerpeg om, at de mere fagligt orienterede opgaver prioriteres højere end de medmenneskelige.

Usikkerheden afspejles i de uddybende kommentarer i undersøgelsen. En sygeplejerske skriver bl.a.: ”Der er brug for undervisning i, hvad der menes med patientinddragelse. Der skal være klare retningslinjer for, hvor man kan – og ikke kan – følge patienternes ønske om medindflydelse. Patientinddragelse er jo ikke blot at informere, hvorefter patienten samtykker.”

Ledelsen har svigtet

Spørgsmålet er herefter, hvorfor der er så stor afstand mellem intentioner og praksis. Det giver undersøgelsen klare bud på. Ni barrierer for patientinddragelse i praksis er identificeret. Mangel på ressourcer er ikke overraskende topscoreren, prioriteret af 62 pct. af sygeplejerskerne og 53 pct. af lægerne. En sygeplejerske formulerer det således: ” Vi er ressourcemæssigt blevet så hårdt trængt, at patientinddragelse ofte er noget, vi må gå på kompromis med. Det er fagligt vildt frustrerende.”

Ellers handler barriererne om manglende tid, kommunikative og pædagogiske kompetencer, tværfagligt samarbejde, tydelige krav fra ledelsen og en kultur, der fremmer inddragelsen af patienterne, samt de fysiske rammer – for at nævne en række af de højest prioriterede barrierer.

Barriererne sender et fælles signal om, at de mange ambitioner om at sætte patienten i centrum ikke er fulgt op af handlinger og konkrete initiativer. Der er ikke udviklet kompetencer og evner til at håndtere udfordringen, der er ikke etableret de nødvendige samarbejdsrelationer, ikke skabt en kultur, der generelt fremmer patienternes involvering, og sundhedsvæsenets ledere har forsømt at udstikke de nødvendige retningslinjer. Den sidste barriere – lederskabet – er antagelig en af de største, og her de fleste øvrige forhindringer kan fjernes.

De pårørende er en blind vinkel

Undersøgelsen lider af én stor mangel, som virker ret symptomatisk for lægers og sygeplejerskers prioriteringer. Den overser helt de pårørendes rolle og betydning. Det er et aktivt fravalg i undersøgelsen, men det betyder, at rapporten ikke giver et fyldestgørende billede af patienternes behov og ønsker. En stor undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, ”Kræftpatientens Verden”, har tidligere fastslået og bekræftet, at de pårørende er patientens vigtigste ressource. Den konkluderede samtidig, at netop den ressource var meget lavt prioriteret hos faggrupperne.

For alvorligt syge patienter er det primært de pårørende, der repræsenterer patienterne og deres behov og ønsker. Ifølge undersøgelsen mener omring halvdelen af læger og sygeplejersker, at patienter kan være så syge, at de ikke kan inddrages i behandlingen. Det er isoleret set korrekt, men netop når situationen er mest kritisk, er behovet for at involvere de pårørende størst. Derfor kan man ikke skelne skarpt imellem patienter og pårørende, hvis man skal have en dækkende beskrivelse af de behov og muligheder, en patient har.

Et sygt sundhedsvæsen

Sammenfattende kan rapporten opfattes som en ren ”tilståelse” fra centrale aktører i sundhedsvæsenet i en langstrakt sag om patientinddragelse. Tilståelsen handler om, at de ikke har formået at levere på egne ambitioner og dagsordener – i hvert fald ikke i et omfang, der rimer på antallet og omfanget af flotte målsætninger om at sætte patienten i centrum. Sammenholdt med den forstærkede kritik af patientsikkerheden tegner der sig et kritisk billede af et sundhedsvæsen, der har ”ondt i patienterne” og er langt fra at indfri de forventninger, det selv skaber.

LÆS MERE

Og sikkert er det, at hvis det danske sundhedsvæsen skal leve op til ambitionerne om at være et af verdens bedste, så forudsætter det en indre kulturrevolution. Den form for gennembrud er der normalt lang leveringstid på, medmindre rapporten kan provokere og inspirere tilstrækkeligt mange af frontløberne til at sætte de standarder og normer, som bør være gældende for et veludviklet og patientfokuseret sundhedsvæsen. Det er de isolerede men stadig flere gode eksempler på patientinddragelse og øget patientsikkerhed, der skal accelerere udviklingen.

At sætte patienten i centrum er en win-win-situation. Det handler ikke kun om at skabe et langt mere effektivt og velfungerende sundhedsvæsen, men om at bygge på værdier og holdninger, der burde være grundpillen i en sektor, der har som sin fornemste opgave at redde liv og give mennesker tryghed og sikkerhed i deres vanskeligste stunder.  

Den opgave er fortsat uforløst.