Nyt mål for behandling: Patienter skal evaluere resultatet

29 af landets fremmeste sundhedseksperter anbefaler i en ny rapport, at sundhedsvæsenet skal måles på patienternes egne oplevelser af behandlingens resultat. Sundhedsministeren vil sætte skub i udviklingen. Danske Regioner håber, at det nye fokus kan være på plads på alle sygehuse om bare tre år.

Efter syv indlæggelser på bare to måneder har Ditte oplevet konsekvenserne på sin egen krop. Hun bliver indlagt i maj til behandling for hjerteproblemer, får medicin, der begynder at virke, og bliver udskrevet til den kommunale genoptræning. Alt synes at gå godt. Men ikke længe.

Den 82-årige Ditte har ud over problemer med hjertet også en nyrelidelse og epilepsi. Ditte er dermed en af de såkaldt multisyge danskere. En patientgruppe, der bliver stadig flere af. Efter en af udskrivelserne bliver hun svimmel, forvirret og mister flere gange bevidstheden. Hun falder enkelte gange om på gulvet og kan ikke selv rejse sig op. Med sin nyresygdom kan hun ikke tåle den medicin, hjertelægerne har givet hende.

I de mange skift fra sygehus til kommune og tilbage igen følger informationer om hendes behandling ikke med hende. Det får alvorlige følger. Som hendes datter, Pia Daubjerg Andresen, der er uddannet sygeplejerske, fortæller:

Udvidet kvalitet i sundhed – patienter evaluerer behandling

Figur 1 | Forstør   Luk

Fremover skal patienter evaluere resultatet af den behandling, de har modtaget fra sygehuse, læger og kommuner. Der er tale om Patient Reported Outcome (PRO). De indsamles i dag kun inden for enkelte patientgrupper og kun efter behandling på et sygehus. I dag indsamles de ikke efter sammensatte forløb, hvor også praktiserende læger og kommuner bidrager.

Note: LUP står for den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser, som udgives årligt. Langt de fleste årsrapporter fra de kliniske kvalitetsdatabaser kan findes hos Databasernes Fællessekretariat.
Kilde: Mandag Morgen.

”Hvis nu der havde været mere dialog mellem sygehus og kommune, så kunne man hurtigere have fundet ud af, hvad det her drejede sig om. Det skete bare ikke. Efterhånden som min mor bliver indlagt, udskrevet og indlagt igen, mister hun orienteringen, og så ender det med, at jeg og mine to søstre må stå for koordineringen mellem alle de aktører, der er involveret i hendes behandling.”

Dittes oplevelser er et eksempel på en af de helt store udfordringer med kvaliteten i det danske sundhedsvæsen. Behandling på den enkelte afdeling kan være af høj kvalitet. Men lige så snart det handler om samarbejde på tværs af specialer og sektorer, halter det. Selv om vi hvert år bruger over 100 milliarder kr. på sundhed i Danmark og vi har nogle af verdens bedst uddannede læger, bliver patienterne kun i få tilfælde spurgt, om behandlingerne har hjulpet på deres problemer.

Det skal nu være slut.

En gruppe af landets 29 fremmeste eksperter har brugt det seneste halvandet år på at udvikle en guide til, hvordan patienternes egne vurderinger af deres helbredstilstand og livskvalitet kan bruges til at gøre behandlingen bedre og øge kvaliteten i det danske sundhedsvæsen.

Det kaldes PRO – Patient Reported Outcome. Og selv om det umiddelbart lyder enkelt at spørge patienterne, om behandlingen nytter, er det en dybt kompliceret og svær proces at sætte i system. Det handler reelt om at inddrage patienterne langt mere i behandlingen end i dag, hvordan man møder patienten i klinikken, og hvordan man bruger patientens egne oplevelser til at prioritere og tilrettelægge behandlingen bedre og langt mere effektivt på tværs af sektorer. Se figur 1.

Om Program Pro

”Vi skal vende hele systemet om, så vi ikke måler på institutionerne og deres aktiviteter, men på om behandlingen skaber værdi for patienten. Det eneste, vi ved, er, om patienten overlever behandlingen eller måske dør undervejs. Nu skal vi også vide, om behandlingen skaber mere livskvalitet,” siger Morten Freil, direktør for Danske Patienter.

Arbejdet er sat i gang af TrygFonden og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Vibis, der er tilknyttet Danske Patienter. Rapporten offentliggøres den 28. september på en konference fra Christiansborg. Se tekstboks.

Danmark som foregangsland

Lykkes det at lave et slags nationalt program for PRO, vil Danmark være et foregangsland i verden på området.

Formanden for ekspertgruppen, speciallæge og professor Mogens Hørder fra Institut for Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet, mener, at guiden fra de 29 eksperter for første gang gør det muligt at skabe et sundhedsvæsen på tværs af alle sektorer med patienten i centrum. Et mantra, der ellers er gået igen hos skiftende sundhedsministre gennem de seneste snart 20 år.

”Der har været mange rigtig gode intentioner om at skabe et sundhedsvæsen med patienten i centrum. Vores guide er det første konkrete forslag til, hvordan det kan blive til i virkeligheden,” siger han.

Allerede i dag findes der en lang række forskellige PRO-projekter og løsninger spredt rundt omkring i sundhedsvæsenet på de enkelte sygehuse, regioner og praktiserende læger. Og flere er på vej. Dertil kommer, at regeringen og Danske Regioner har aftalt, at alle regioner fra i år gradvist skal gå i gang med at anvende PRO-data for epilepsi, prostatakræft og kemoterapi for patienter med brystkræft. Se tekstboks.

Men foreløbig har arbejdet mest haft præg af at lade de 1.000 blomster blomstre uden at sætte dem i system. Som Mogens Hørder forklarer:

”Ude i verden arbejder mange dygtige folk med forskellige måder at spørge patienten til nytten af behandlingen. Det skal vi bygge videre på og ikke skabe en topstyret version, sådan som vi har set det i England. Vi skal skabe en dansk version, hvor vi binder de 1.000 blomster fra projekterne rundt omkring sammen i en smuk buket. Det vil være en god dansk model,” siger Mogens Hørder.

Minister er optimist

Som sundhedsvæsenet er indrettet i dag, styres kvaliteten ved at måle på f.eks. patienternes tilfredshed med ventetider og maden på sygehusene, på dødeligheden og om den lægefaglige kvalitet er i orden. Sygehusene kan ned til mindste detalje gøre rede for, hvor mange behandlinger de foretager. Og oven i det hele bliver de løbende målt på, om de øger produktiviteten. Se figur 2.

Når 1.000 blomster blomstrer

Figur 1 | Forstør   Luk

Der er i alt 127 PRO-projekter i gang 32 undervejs på sygehusene.

Kilde: Danske Regioner og Sundheds- og Ældreministeriet.

Men vi spørger ikke patienten om behandlingen nu også har løst det problem, der i første omgang fik hende til at opsøge sin egen læge? Og vi måler heller ikke, om hun har fået det liv tilbage, hun ønskede sig.

Formanden for Danske Regioner, regionsrådsformand Bent Hansen (S), forudser, at PRO er rullet ud i hele sygehusvæsenet om allerede tre år.

”Vi er nødt til at vende pyramiden om. Den, som ved mest om sin egen situation, er patienten selv. Derfor er det mit håb, at når vi kommer frem til 2019, så er det en del af standarden i ethvert forløb på enhver afdeling, at vi indhenter referencer fra patienterne både før, under og efter indlæggelsen,” siger han.

Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) er også meget tilfreds med anbefalingerne fra ekspertgruppen.

”Vi skal i sundhedsvæsenet blive bedre til at lytte til patienterne og tage dem med på råd. For de kan i bogstaveligste forstand føle på egen krop, hvordan de har det, og er eksperter i eget liv. Derfor ønsker vi i regeringen at skubbe på den udvikling, der allerede er i gang, og der er sat et tocifret millionbeløb af til at udbrede brugen af såkaldte patientrapporterede oplysninger i sundhedsvæsenet,” siger Sophie Løhde i en skriftlig kommentar.

Regeringen har afsat 90 millioner kr. på finansloven til at udbrede PRO de kommende år og er ved at opbygge et helt nyt sekretariat, der kommer til at ligge i Sundhedsdatastyrelsen. Se figur 3.

90 millioner til PRO

Figur 3 | Forstør   Luk

Der er afsat 90 millioner kr. de kommende år til at udbrede PRO nationalt i Danmark.

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet.

Sundhedsministeriet har også allerede så småt adopteret anbefalingerne fra de 29 eksperter. Ministeriet har åbnet for ansøgningerne til en ny pulje om PRO på 8 millioner kr. og bedt ansøgerne om at begrunde, hvordan eksperternes anbefalinger bliver tænkt ind i deres projekt, hvis det skal have del i millionerne.

”Grundlæggende handler det om at inddrage patienten i beslutninger om egen behandling og spørge vedkommende, hvordan han eller hun selv vurderer sin sygdom og sin sygdomssituation. Det handler om at bruge patientens egne oplysninger til i højere grad at tilrettelægge behandlingen efter den enkeltes behov og ønsker,” siger Sophie Løhde.

Forbedrer kvalitet i behandling

Mogens Hørder og hans ekspertgruppes anbefaling nummer 1 handler om at skabe et sundhedsvæsen med klart og tydeligt fokus på, om behandlingen skaber værdi og nytte for patienten. I praksis kan det betyde, at patienter kun indkaldes til kontrol, når de har brug for det, og ikke efter en på forhånd fastlagt plan. Det er f.eks. tilfældet i Region Midtjyllands arbejde med patientrapporterede oplysninger i en række af de såkaldte Ambuflex-projekter.

Her er målet at udvikle fleksible kontrolforløb med udgangspunkt i PRO. Det har indtil nu ført til, at kontrolbesøg først og fremmest sker, når patienterne har brug for det, og færre gange, fordi kontrolbesøget ”bare” står i en kalender. På denne måde undgår folk at spilde tid og kræfter på at tage ind på sygehuset, og sygehuset sparer både dyr ambulatorietid og mandetimer.

Også udenlandske erfaringer tyder på, at brugen af patientrapporterede oplysninger kan fokusere behandlingen og øge livskvaliteten for patienterne. Senest har et opsigtsvækkende fransk studie vist, at de mest syge lungekræftpatienter typisk har forlænget overlevelsen med 8-9 måneder ved løbende hver uge at rapportere om deres eget helbred og symptomer.

Køreplan til et nyt sundhedsvæsen

Figur 4 | Forstør   Luk

Kilde: TrygFonden og Vibis.

”Hvis patienter hele tiden fortæller om deres behandling nytter, så kan det få meget, meget store konsekvenser for hele sundhedsvæsenet. Man vil kunne mærke det helt ned i den enkelte samtale mellem for eksempel en læge og en patient. Patientens rapportering kommer til at sætte dagsordenen for mødet,” siger Mogens Hørder.

Tolv trin til et nyt sundhedsvæsen

Det hører til undtagelserne, at en ekspertgruppe ikke bare fremsætter et sæt anbefalinger, men også kommer med en guide til, hvordan anbefalingerne kan føres ud i praksis.

”Vi kunne jo have holdt os til at udarbejde vores anbefalinger, men vi ville gerne aflevere meget konkrete forslag til, hvad der skal til for at ændre praksis. Her stiller vi ikke krav til, hvad man skal gøre for at arbejde med PRO-data, men vi har en guide på 12 punkter til, hvordan man kan gøre det,” siger Mogens Hørder.

Når de 29 eksperter går et ekstra skridt videre og også stiller forslag til, hvordan vejen fra anbefaling til implementering kan banes, sker det bl.a. for at undgå, at anbefalingerne ender på en hylde på en kontorchefs reol.

”Jeg har været med til at implementere nye forslag og anbefalinger mange, mange gange. I det arbejde kan det være godt at kunne blive inspireret af en guide,” siger han.

Guiden handler i meget høj grad om, hvordan samarbejdet mellem alle involverede parter kan tilrettelægges for at indsamle og bruge oplysningerne fra patienterne. Se figur 4.

Der er således ikke tale om en one-size-fits-all-model, men om et værktøj, aktørerne fra læge til patient og fra region til kommune kan bruge, når de skal arbejde med PRO-data.

Data i klinikken

Mogens Hørder og de øvrige eksperters anbefalinger og guide kommer på et tidspunkt, hvor læger, sygeplejersker og andre fagprofessionelle stønner over indsamling og registrering af alle mulige data. Samtidig overvældes de fleste af os som privatpersoner med anmodninger om at evaluere restaurationen, hotellet eller en anden service, vi har modtaget.

Den situation stiller særlige krav til indsamling af og brug af PRO-data.

”Man kan ikke samle de her data ind, hvis ikke både lægen og patienten får noget ud af det. Derfor bliver vi nødt til at bygge oven på den kliniske praksis, hvis det skal fungere,” siger Morten Freil fra Danske Patienter.

Allerede i dag bruger sygehusenes gigtlæger i stort omfang patienternes egne oplysninger i den kliniske praksis. Leddegigt er sammen med ryglidelser og lungecancer de største sygdomsområder på sygehusenes topscorerliste over anvendelse af PRO. Se figur 5.

Når gigtpatienterne møder op til en konsultation, skal de først taste sig gennem en række spørgsmål for at tydeliggøre, hvordan de oplever deres smerter, i hvilket omfang gigten hæmmer deres funktionsniveau, og hvordan gigten påvirker deres generelle livskvalitet. Når patienten lige bagefter mødes med sin læge, tager samtalen udgangspunkt i svarene. Den praksis gentager sig, hver eneste gang en patient skal til kontrol eller samtale. Derfor kan både læge og patient hele tiden følge med i, om behandlingen fører til de ønskede resultater, eller om den skal justeres.

Leddegigt er topscorer

Figur 5 | Forstør   Luk

24 sygehuse har PRO-projekter om ledegigt.

Note: Data er indsamlet primo 2016. Kortlægningen er ikke fuldstændig.
Kilde: Danske Regioner og Sundheds- og Ældreministeriet.

Samtidig opsamles patienternes mange svar i en fælles database, der gør, at læger eller andre eksperter kan bruge data til udvikling af kvalitet i behandlingen.

Morten Freil vil gerne bygge videre på måden at arbejde på og udvide den, så lægerne ikke blot indsamler data om deres egen behandling, men om hele det forløb, patienter mange gange skal igennem.

Tillid til sundhedsvæsenet

Der er to grunde til, at flere og flere patienter har kontakt med stadig flere eksperter i løbet af et behandlingsforløb. Den ene er, at flere og flere patienter, nøjagtig som 82-årige Ditte, lider af flere sygdomme på én gang. Den anden er, at specialiseringen f.eks. betyder, at en kræftpatient ofte har kontakt med tre eller fire specialister i sit behandlingsforløb. Og sammensatte forløb bliver mere og mere almindelige for patienterne.

”Vi ønsker, at alle aktører i sundhedsvæsenet forholder sig til forløb og ikke bare til behandlinger. Man skal udvikle forløb sammen og bagefter skal man høre patienterne, om resultaterne hjælper dem i deres liv,” siger Morten Freil.

Det er bl.a. derfor, at guiden hele tiden fremhæver, at alle aktører på tværs af sektorer skal involveres i udviklingen af den måde, PRO-data kan indgå i behandlingen på. Kommunerne ser da også gerne et nationalt program udbredelse af PRO. Afdelingschef Christian Harsløf fra Kommunernes Landsforening siger:

”Vi oplever inden for f.eks. rehabilitering, at undersøgelser ender med at blive gentaget, når patienter skifter fra sygehus til kommune. Man laver udredninger ad flere omgange, da man ikke er enige om, hvad man skal spørge patienten om. Det er jo spild. Derfor er de gode råd fra ekspertgruppen meget værdifulde. Det stiller krav til, at vi gør det på en standardiseret måde, og derfor er der brug for en form for nationalt program for at få udbredt PRO på tværs af sektorer,” siger Christian Harsløf.

Det er nærmest en selvfølge, at regioner og sygehuse indgår i diskussionerne af, hvordan kvaliteten i sundhedsvæsenet udvikles. Men de 29 eksperter fremhæver igen og igen, at behandling oftest sker i forløb, og at regioner og kommuner skal samarbejde helt ned i detaljen om, hvordan hver enkelt patients forløb kan levere en god kvalitet og ikke føre til så mange indlæggelser og genindlæggelser, som det var tilfældet med 82-årige Ditte.

Som regionernes formand, Bent Hansen, konkluderer:

”Borgerne har en anden tilgang til sundhedsvæsenet end for bare 10-15 år siden. Patienterne forventer at blive inddraget og lyttet til på anden måde i dag. Det er helt afgørende, hvis deres tillid til sundhedsvæsenet skal fastholdes.”

LÆS OGSÅ: Professor: Potentialet er grænseløst

,

Forrige artikel Professor: Potentialet ved patientinddragelse er grænseløst Professor: Potentialet ved patientinddragelse er grænseløst Næste artikel Rusland fører informationskrig mod Vesten Rusland fører informationskrig mod Vesten

Volvos nye liv som succesrig kineser

Volvos nye liv som succesrig kineser

Lone Fønss Schrøder har som næstformand i Volvos bestyrelse oplevet sammenlægningen af et aldrende svensk ikon og en kinesisk opkomling i bilindustrien på tæt hold. En lektion i markedsforståelse, forenkling og eksekvering – og hvordan ’goldplating’ kan være en fælde for de kvalitetsbevidste.

Meditation breder sig fra hjørnekontoret

Meditation breder sig fra hjørnekontoret

Meditation er det nye sort blandt internationale topledere. I den danske virksomhed Able praktiserer stifter og CEO Martin Bjergegaard det hver dag – og hans ansatte kan gå til det hver fredag, mens de er på arbejde. Forskning taler positivt om meditations gavnlige effekter.

Fremtidens europæiske socialdemokrati: dansk eller spansk?

Fremtidens europæiske socialdemokrati: dansk eller spansk?

Mette Frederiksen præsenteres som en model for Europas socialdemokrater med stram udlændingepolitik og offensiv velfærdspolitik. I Spanien har partikammeraten Pedro Sanchez succes med en anden vej, der appellerer til unge og kosmopolitiske vælgere. Sanchez er stærkt EU-engageret, mens såvel Frederiksen som store dele af Danmark har store forbehold.

Klimaet kræver lederskab, Mette!

Klimaet kræver lederskab, Mette!

KOMMENTAR: Danmark skal gennemføre en bæredygtig transformation, der kræver historisk lederskab. Hvis Mette Frederiksen vil og tør, kan hun danne verdens første verdensmålsregering og blive et forbillede for resten af kloden. En væsentlig mission for ’børnenes statsminister’.

Degrowth: En verden uden vækst

Degrowth: En verden uden vækst

Vi har travlt, hvis kloden skal være beboelig i år 2100. Derfor må vi stoppe udvindingen af naturressourcer, stoppe forbruget og stoppe stigningen i BNP. Væksten må aflyses, bremsen skal i bund. Det er ekstremt, men ekstremt nødvendigt, lyder det fra degrowth-bevægelsen og de økologiske økonomer, der står bag dem.

10 veje til en vækstfri verden

10 veje til en vækstfri verden

Det kan ikke lade sig gøre at bremse væksten uden fundamentale ændringer af hele den måde, vi har indrettet vores samfund på, påpeger degrowth-folket.

Vi klarer kun klimakrisen med fuld fart på grøn vækst

Vi klarer kun klimakrisen med fuld fart på grøn vækst

Økonomisk vækst og CO2-reduktioner er ikke modsætninger – tværtimod. Verden har brug for, at det går ekstremt stærkt med omstillingen af energien, transporten, byggeriet, landbruget osv. Derfor skal speederen i bund nu, lyder det fra både ngo'er, McKinsey og World Economic Forum.

12 teknologier  der kan redde klimaet

12 teknologier der kan redde klimaet

Skal vi redde klimaet gennem grøn vækst, bliver en række nuværende og fremtidige teknologier helt afgørende for, om det lykkes. Her er 12 af dem.

Derfor bør Frederiksen støtte Vestager nu

Derfor bør Frederiksen støtte Vestager nu

KOMMENTAR: Mette Frederiksen vil tjene Europas, Danmarks, Socialdemokratiets og sine egne interesser ved at støtte Margrethe Vestagers realistiske bestræbelser på at blive formand for EU-Kommissionen, skriver europaredaktør Claus Kragh.

Sådan ligger landet for de 13 partiledere

Sådan ligger landet for de 13 partiledere

ANALYSE: Mette Frederiksens sejr er den største til rød blok i næsten 50 år. Udfordringerne ved at danne en S-regering synes overskuelige. Imens er fremtiden for flere blå partiledere usikker. Mandag Morgen analyserer valgets konsekvenser for samtlige 13 partiledere.

Dansk Folkepartis storhed og fald

Dansk Folkepartis storhed og fald

ANALYSE: Dansk Folkeparti bløder vælgere til både højre og venstre og har udsigt til sit tredje valgnederlag i træk. Deres nedtur er den væsentligste årsag til, at syv ud af ti storkredse har udsigt til at blive røde efter valget.

Kvinder, højtuddannede og unge trækker Danmark mod venstre

Kvinder, højtuddannede og unge trækker Danmark mod venstre

En storsejr til Socialdemokratiet kan blive enden på en æra med Venstre som statsministerparti. En omfattende analyse af strømninger i vælgerhavet viser, at den kommende statsminister, uanset farve, skal stå i spidsen for en befolkning, der i stigende grad er politisk opdelt på køn, uddannelse og alder.

De kortuddannede trækker mod blå blok

De kortuddannede trækker mod blå blok

Vælgernes uddannelsesniveau er den største skillelinje i dansk politik. Næsten hver tredje kortuddannede vælger stemmer på Dansk Folkeparti, Nye Borgerlige eller Stram Kurs. Blandt de højtuddannede er det mindre end hver tiende.

Set, læst og hørt: Kigge Hvid

Set, læst og hørt: Kigge Hvid

Kigge Hvid fortæller Mandag Morgens læsere, hvad hun har set, læst og hørt for nylig. Hun anbefaler blandt andet en bog om planter og Netflix-serien 'Queer Eye'.

Mød Socialdemokratiet og kom til debat om cybersikkerhed

Mød Socialdemokratiet og kom til debat om cybersikkerhed

Mandagens valgarrangementer hos Mandag Morgen og Altinget byder på et morgenmøde om truslen fra cyberspace, hvor forsvarsminister Claus Hjort Frederiksen deltager. Senere overtager Socialdemokratiet gården til et valgmøde.

Ny FN-rapport kræver barsk omstilling af virksomheder

Ny FN-rapport kræver barsk omstilling af virksomheder

Internationale forskere dokumenterer i en ny FN-rapport, at vi er ved at tabe verdensmålene, og foreslår en hurtig, barsk og effektiv genopretningsplan. Det konfronterer virksomheder i hele verden med skelsættende og eksistentielle valg.

Sådan vil det nye parlament  forandre EU’s klimapolitik

Sådan vil det nye parlament forandre EU’s klimapolitik

Europa-Parlamentet har fået en ny klimapolitisk akse, der strækker sig fra det yderste venstre til den liberale gruppe. Flere medlemslande presser også på for en mere ambitiøs klimapolitik. Men forvent ikke nogen klimarevolution. EU-landene overopfylder allerede de aftalte klimamål. Derfor vil der næppe komme de store systemændringer, som de mest klimabekymrede vælgere drømmer om.

10 træk der skaber en enestående medarbejder

10 træk der skaber en enestående medarbejder

KOMMENTAR: Enestående medarbejdere besidder ikke gudgivne personlighedstræk; de læner sig op ad nogle enkle hverdagsagtige følelsesmæssige kompetencer, som alle kan tage ind i deres repertoire. Her er 10 ting, det er værd at fokusere på.

Isen sprækker under BNP som mål for fremgang

Isen sprækker under BNP som mål for fremgang

Bruttonationalproduktet er i dag det vigtigste mål for, hvordan det går med økonomien i et land. Men der er voksende bevidsthed om problemerne med at styre efter et mål, som hverken afspejler miljøets tilstand, sociale forhold eller værdien af den hastigt voksende digitale økonomi. Flere steder, herunder i Danmark, arbejdes der på alternative eller supplerende mål.