Efter syv indlæggelser på bare to måneder har Ditte oplevet konsekvenserne på sin egen krop. Hun bliver indlagt i maj til behandling for hjerteproblemer, får medicin, der begynder at virke, og bliver udskrevet til den kommunale genoptræning. Alt synes at gå godt. Men ikke længe.

Den 82-årige Ditte har ud over problemer med hjertet også en nyrelidelse og epilepsi. Ditte er dermed en af de såkaldt multisyge danskere. En patientgruppe, der bliver stadig flere af. Efter en af udskrivelserne bliver hun svimmel, forvirret og mister flere gange bevidstheden. Hun falder enkelte gange om på gulvet og kan ikke selv rejse sig op. Med sin nyresygdom kan hun ikke tåle den medicin, hjertelægerne har givet hende.

I de mange skift fra sygehus til kommune og tilbage igen følger informationer om hendes behandling ikke med hende. Det får alvorlige følger. Som hendes datter, Pia Daubjerg Andresen, der er uddannet sygeplejerske, fortæller:

”Hvis nu der havde været mere dialog mellem sygehus og kommune, så kunne man hurtigere have fundet ud af, hvad det her drejede sig om. Det skete bare ikke. Efterhånden som min mor bliver indlagt, udskrevet og indlagt igen, mister hun orienteringen, og så ender det med, at jeg og mine to søstre må stå for koordineringen mellem alle de aktører, der er involveret i hendes behandling.”

Dittes oplevelser er et eksempel på en af de helt store udfordringer med kvaliteten i det danske sundhedsvæsen. Behandling på den enkelte afdeling kan være af høj kvalitet. Men lige så snart det handler om samarbejde på tværs af specialer og sektorer, halter det. Selv om vi hvert år bruger over 100 milliarder kr. på sundhed i Danmark og vi har nogle af verdens bedst uddannede læger, bliver patienterne kun i få tilfælde spurgt, om behandlingerne har hjulpet på deres problemer.

Det skal nu være slut.

En gruppe af landets 29 fremmeste eksperter har brugt det seneste halvandet år på at udvikle en guide til, hvordan patienternes egne vurderinger af deres helbredstilstand og livskvalitet kan bruges til at gøre behandlingen bedre og øge kvaliteten i det danske sundhedsvæsen.

Det kaldes PRO – Patient Reported Outcome. Og selv om det umiddelbart lyder enkelt at spørge patienterne, om behandlingen nytter, er det en dybt kompliceret og svær proces at sætte i system. Det handler reelt om at inddrage patienterne langt mere i behandlingen end i dag, hvordan man møder patienten i klinikken, og hvordan man bruger patientens egne oplevelser til at prioritere og tilrettelægge behandlingen bedre og langt mere effektivt på tværs af sektorer. Se figur 1.

”Vi skal vende hele systemet om, så vi ikke måler på institutionerne og deres aktiviteter, men på om behandlingen skaber værdi for patienten. Det eneste, vi ved, er, om patienten overlever behandlingen eller måske dør undervejs. Nu skal vi også vide, om behandlingen skaber mere livskvalitet,” siger Morten Freil, direktør for Danske Patienter.

Arbejdet er sat i gang af TrygFonden og Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Vibis, der er tilknyttet Danske Patienter. Rapporten offentliggøres den 28. september på en konference fra Christiansborg. Se tekstboks.

Danmark som foregangsland

Lykkes det at lave et slags nationalt program for PRO, vil Danmark være et foregangsland i verden på området.

Formanden for ekspertgruppen, speciallæge og professor Mogens Hørder fra Institut for Sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet, mener, at guiden fra de 29 eksperter for første gang gør det muligt at skabe et sundhedsvæsen på tværs af alle sektorer med patienten i centrum. Et mantra, der ellers er gået igen hos skiftende sundhedsministre gennem de seneste snart 20 år.

”Der har været mange rigtig gode intentioner om at skabe et sundhedsvæsen med patienten i centrum. Vores guide er det første konkrete forslag til, hvordan det kan blive til i virkeligheden,” siger han.

Allerede i dag findes der en lang række forskellige PRO-projekter og løsninger spredt rundt omkring i sundhedsvæsenet på de enkelte sygehuse, regioner og praktiserende læger. Og flere er på vej. Dertil kommer, at regeringen og Danske Regioner har aftalt, at alle regioner fra i år gradvist skal gå i gang med at anvende PRO-data for epilepsi, prostatakræft og kemoterapi for patienter med brystkræft. Se tekstboks.

Men foreløbig har arbejdet mest haft præg af at lade de 1.000 blomster blomstre uden at sætte dem i system. Som Mogens Hørder forklarer:

”Ude i verden arbejder mange dygtige folk med forskellige måder at spørge patienten til nytten af behandlingen. Det skal vi bygge videre på og ikke skabe en topstyret version, sådan som vi har set det i England. Vi skal skabe en dansk version, hvor vi binder de 1.000 blomster fra projekterne rundt omkring sammen i en smuk buket. Det vil være en god dansk model,” siger Mogens Hørder.

Minister er optimist

Som sundhedsvæsenet er indrettet i dag, styres kvaliteten ved at måle på f.eks. patienternes tilfredshed med ventetider og maden på sygehusene, på dødeligheden og om den lægefaglige kvalitet er i orden. Sygehusene kan ned til mindste detalje gøre rede for, hvor mange behandlinger de foretager. Og oven i det hele bliver de løbende målt på, om de øger produktiviteten. Se figur 2.

Men vi spørger ikke patienten om behandlingen nu også har løst det problem, der i første omgang fik hende til at opsøge sin egen læge? Og vi måler heller ikke, om hun har fået det liv tilbage, hun ønskede sig.

Formanden for Danske Regioner, regionsrådsformand Bent Hansen (S), forudser, at PRO er rullet ud i hele sygehusvæsenet om allerede tre år.

”Vi er nødt til at vende pyramiden om. Den, som ved mest om sin egen situation, er patienten selv. Derfor er det mit håb, at når vi kommer frem til 2019, så er det en del af standarden i ethvert forløb på enhver afdeling, at vi indhenter referencer fra patienterne både før, under og efter indlæggelsen,” siger han.

Sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V) er også meget tilfreds med anbefalingerne fra ekspertgruppen.

”Vi skal i sundhedsvæsenet blive bedre til at lytte til patienterne og tage dem med på råd. For de kan i bogstaveligste forstand føle på egen krop, hvordan de har det, og er eksperter i eget liv. Derfor ønsker vi i regeringen at skubbe på den udvikling, der allerede er i gang, og der er sat et tocifret millionbeløb af til at udbrede brugen af såkaldte patientrapporterede oplysninger i sundhedsvæsenet,” siger Sophie Løhde i en skriftlig kommentar.

Regeringen har afsat 90 millioner kr. på finansloven til at udbrede PRO de kommende år og er ved at opbygge et helt nyt sekretariat, der kommer til at ligge i Sundhedsdatastyrelsen. Se figur 3.

Sundhedsministeriet har også allerede så småt adopteret anbefalingerne fra de 29 eksperter. Ministeriet har åbnet for ansøgningerne til en ny pulje om PRO på 8 millioner kr. og bedt ansøgerne om at begrunde, hvordan eksperternes anbefalinger bliver tænkt ind i deres projekt, hvis det skal have del i millionerne.

”Grundlæggende handler det om at inddrage patienten i beslutninger om egen behandling og spørge vedkommende, hvordan han eller hun selv vurderer sin sygdom og sin sygdomssituation. Det handler om at bruge patientens egne oplysninger til i højere grad at tilrettelægge behandlingen efter den enkeltes behov og ønsker,” siger Sophie Løhde.

Forbedrer kvalitet i behandling

Mogens Hørder og hans ekspertgruppes anbefaling nummer 1 handler om at skabe et sundhedsvæsen med klart og tydeligt fokus på, om behandlingen skaber værdi og nytte for patienten. I praksis kan det betyde, at patienter kun indkaldes til kontrol, når de har brug for det, og ikke efter en på forhånd fastlagt plan. Det er f.eks. tilfældet i Region Midtjyllands arbejde med patientrapporterede oplysninger i en række af de såkaldte Ambuflex-projekter.

Her er målet at udvikle fleksible kontrolforløb med udgangspunkt i PRO. Det har indtil nu ført til, at kontrolbesøg først og fremmest sker, når patienterne har brug for det, og færre gange, fordi kontrolbesøget ”bare” står i en kalender. På denne måde undgår folk at spilde tid og kræfter på at tage ind på sygehuset, og sygehuset sparer både dyr ambulatorietid og mandetimer.

Også udenlandske erfaringer tyder på, at brugen af patientrapporterede oplysninger kan fokusere behandlingen og øge livskvaliteten for patienterne. Senest har et opsigtsvækkende fransk studie vist, at de mest syge lungekræftpatienter typisk har forlænget overlevelsen med 8-9 måneder ved løbende hver uge at rapportere om deres eget helbred og symptomer.

”Hvis patienter hele tiden fortæller om deres behandling nytter, så kan det få meget, meget store konsekvenser for hele sundhedsvæsenet. Man vil kunne mærke det helt ned i den enkelte samtale mellem for eksempel en læge og en patient. Patientens rapportering kommer til at sætte dagsordenen for mødet,” siger Mogens Hørder.

Tolv trin til et nyt sundhedsvæsen

Det hører til undtagelserne, at en ekspertgruppe ikke bare fremsætter et sæt anbefalinger, men også kommer med en guide til, hvordan anbefalingerne kan føres ud i praksis.

”Vi kunne jo have holdt os til at udarbejde vores anbefalinger, men vi ville gerne aflevere meget konkrete forslag til, hvad der skal til for at ændre praksis. Her stiller vi ikke krav til, hvad man skal gøre for at arbejde med PRO-data, men vi har en guide på 12 punkter til, hvordan man kan gøre det,” siger Mogens Hørder.

Når de 29 eksperter går et ekstra skridt videre og også stiller forslag til, hvordan vejen fra anbefaling til implementering kan banes, sker det bl.a. for at undgå, at anbefalingerne ender på en hylde på en kontorchefs reol.

”Jeg har været med til at implementere nye forslag og anbefalinger mange, mange gange. I det arbejde kan det være godt at kunne blive inspireret af en guide,” siger han.

Guiden handler i meget høj grad om, hvordan samarbejdet mellem alle involverede parter kan tilrettelægges for at indsamle og bruge oplysningerne fra patienterne. Se figur 4.

Der er således ikke tale om en one-size-fits-all-model, men om et værktøj, aktørerne fra læge til patient og fra region til kommune kan bruge, når de skal arbejde med PRO-data.

Data i klinikken

Mogens Hørder og de øvrige eksperters anbefalinger og guide kommer på et tidspunkt, hvor læger, sygeplejersker og andre fagprofessionelle stønner over indsamling og registrering af alle mulige data. Samtidig overvældes de fleste af os som privatpersoner med anmodninger om at evaluere restaurationen, hotellet eller en anden service, vi har modtaget.

Den situation stiller særlige krav til indsamling af og brug af PRO-data.

”Man kan ikke samle de her data ind, hvis ikke både lægen og patienten får noget ud af det. Derfor bliver vi nødt til at bygge oven på den kliniske praksis, hvis det skal fungere,” siger Morten Freil fra Danske Patienter.

Allerede i dag bruger sygehusenes gigtlæger i stort omfang patienternes egne oplysninger i den kliniske praksis. Leddegigt er sammen med ryglidelser og lungecancer de største sygdomsområder på sygehusenes topscorerliste over anvendelse af PRO. Se figur 5.

Når gigtpatienterne møder op til en konsultation, skal de først taste sig gennem en række spørgsmål for at tydeliggøre, hvordan de oplever deres smerter, i hvilket omfang gigten hæmmer deres funktionsniveau, og hvordan gigten påvirker deres generelle livskvalitet. Når patienten lige bagefter mødes med sin læge, tager samtalen udgangspunkt i svarene. Den praksis gentager sig, hver eneste gang en patient skal til kontrol eller samtale. Derfor kan både læge og patient hele tiden følge med i, om behandlingen fører til de ønskede resultater, eller om den skal justeres.

Samtidig opsamles patienternes mange svar i en fælles database, der gør, at læger eller andre eksperter kan bruge data til udvikling af kvalitet i behandlingen.

Morten Freil vil gerne bygge videre på måden at arbejde på og udvide den, så lægerne ikke blot indsamler data om deres egen behandling, men om hele det forløb, patienter mange gange skal igennem.

Tillid til sundhedsvæsenet

Der er to grunde til, at flere og flere patienter har kontakt med stadig flere eksperter i løbet af et behandlingsforløb. Den ene er, at flere og flere patienter, nøjagtig som 82-årige Ditte, lider af flere sygdomme på én gang. Den anden er, at specialiseringen f.eks. betyder, at en kræftpatient ofte har kontakt med tre eller fire specialister i sit behandlingsforløb. Og sammensatte forløb bliver mere og mere almindelige for patienterne.

”Vi ønsker, at alle aktører i sundhedsvæsenet forholder sig til forløb og ikke bare til behandlinger. Man skal udvikle forløb sammen og bagefter skal man høre patienterne, om resultaterne hjælper dem i deres liv,” siger Morten Freil.

Det er bl.a. derfor, at guiden hele tiden fremhæver, at alle aktører på tværs af sektorer skal involveres i udviklingen af den måde, PRO-data kan indgå i behandlingen på. Kommunerne ser da også gerne et nationalt program udbredelse af PRO. Afdelingschef Christian Harsløf fra Kommunernes Landsforening siger:

”Vi oplever inden for f.eks. rehabilitering, at undersøgelser ender med at blive gentaget, når patienter skifter fra sygehus til kommune. Man laver udredninger ad flere omgange, da man ikke er enige om, hvad man skal spørge patienten om. Det er jo spild. Derfor er de gode råd fra ekspertgruppen meget værdifulde. Det stiller krav til, at vi gør det på en standardiseret måde, og derfor er der brug for en form for nationalt program for at få udbredt PRO på tværs af sektorer,” siger Christian Harsløf.

Det er nærmest en selvfølge, at regioner og sygehuse indgår i diskussionerne af, hvordan kvaliteten i sundhedsvæsenet udvikles. Men de 29 eksperter fremhæver igen og igen, at behandling oftest sker i forløb, og at regioner og kommuner skal samarbejde helt ned i detaljen om, hvordan hver enkelt patients forløb kan levere en god kvalitet og ikke føre til så mange indlæggelser og genindlæggelser, som det var tilfældet med 82-årige Ditte.

Som regionernes formand, Bent Hansen, konkluderer:

”Borgerne har en anden tilgang til sundhedsvæsenet end for bare 10-15 år siden. Patienterne forventer at blive inddraget og lyttet til på anden måde i dag. Det er helt afgørende, hvis deres tillid til sundhedsvæsenet skal fastholdes.”

LÆS OGSÅ: Professor: Potentialet er grænseløst