Mange gange om dagen oplever en af sygeplejerskerne i Aarhus Kommunens akutteam problemer med deling af data om en af deres patienter.

For eksempel når sygeplejersken besøger en af byens ældre borgere, der frygter, hun har fået betændelse i blæren. I det tilfælde kan sygeplejersken tage en blodprøve og undersøge, om infektionstallet er for højt.

Blærebetændelse forekommer hyppigt hos ældre mennesker. Selv om behandlingen ikke er kompliceret, kan den involvere både den praktiserende læge og afdelingen for ældremedicin på sygehuset.

Undervejs noterer og dokumenterer hjemmesygeplejersken resultaterne fra blodprøven i kommunens omsorgsjournal, den praktiserende læge noterer i sin journal, og lægen på sygehuset i sygehusjournalen.

Selv om der er tale om den samme patient og den samme behandling, kan de tre instanser ikke se hinandens notater. I stedet må de ringe til hinanden.

”Mine sygeplejersker kan ikke kalde alle oplysninger om patienten frem på sin tablet, når hun er ude hos patienten. Og omvendt kan lægen på sygehuset ikke følge behandlingen og se, om den virker. Det kan trække behandlingen i langdrag,” siger Helle Haunstrup Krog, leder af akutteamet i Aarhus Kommune.

I sidste uge kunne en undersøgelse foretaget af KORA fortælle, at der desværre ikke er tale om en Aarhushistorie. I kommunerne vurderer hele 80 pct. af de professionelle, at delingen af data ikke fungerer godt nok. På sygehusene er det 89 pct. af de professionelle, der mener, at data ikke deles tilfredsstillende. De har ganske enkelt ikke tilstrækkelig fælles viden om deres patienter. Se figur 1.

”Selv om der har været fokus på at forbedre koordinationen af patientens forløb og delingen af data, vurderer mere end 80 pct. af fagpersoner, at der ikke er en tilstrækkelig sammenhæng. Det er stort set samme niveau som i 2014,” siger projektchef Martin Sandberg Buch, KORA, der har stået bag undersøgelsen.

Behandling uden overblik

Historien fra Aarhus er bare ét eksempel fra et sundhedsvæsen, hvor stadig flere professionelle samarbejder om hver enkelt patients forløb og derfor har behov for at dele nødvendige data med hinanden.

En vigtig forklaring på den udvikling er, at patienter ligger kortere og kortere tid på sygehusene. Det betyder i praksis, at sygehusene skubber en del af behandlingen ud til andre aktører, og det vil først og fremmest sige til kommunerne. Overraskende nok er den udvikling særlig tydelig for de ældste patienter over 85 år. Siden 2006 er deres opholdstid på sygehusene næsten blevet halveret. Se figur 2.

Dertil kommer, at flere og flere patienter har mere end én sygdom, og derfor bidrager professionelle med flere forskellige specialer til behandlingen. Ud over blærebetændelsen lider den ældre kvinde fra Aarhus måske også af diabetes, eller måske har hun også været behandlet for kræft. Både diabetes og kræft kan påvirke udviklingen af hendes blærebetændelse.

Hvis borgeren har flere lidelser, ved hjemmesygeplejersken det kun, hvis borgeren eller kollegerne på sygehusene fortæller hende det. Hun kan ikke selv se de relevante informationer i sygehusets patientjournal.

”Ingen af os får det fulde billede af patientens tilstand. Heller ikke selv om det kan være relevant for behandlingen,” siger Helle Haunstrup Krog fra Aarhus Kommunes akutteam.

Også de professionelle på sygehuset oplever problemer med deling af data om deres patienter.

”Det er bøvlet. Når vi beder om at få oplysningerne, så kan vi få dem. Vi kan ikke selv gå til informationerne i omsorgsjournalen,” siger oversygeplejerske Kirsten Rahbek fra Aarhus Universitetshospitals afdeling for ældremedicin, den geriatriske afdeling. Kirsten Rahbek samarbejder direkte med Helle Haunstrup Krog om de samme patienter.

Kirsten Rahbek nævner som eksempel, at lægerne på sygehuset ikke kan se, om medicinen virker som forventet. De kan heller ikke følge udviklingen i patientens samlede helbredstilstand og for eksempel se, om patienten får drukket eller spist nok, får tisset, eller hvad der nu måtte være vigtigt.

”Vi arbejder i hvert vores spor, og det kan være svært at have det samlede overblik i de behandlingsforløb, som vi sætter i gang, men som varetages af andre,” siger hun.

Når de professionelle ikke kan holde styr på behandlingen i hele patientens forløb, ender det i praksis ofte med, at patienten selv skal have styr på forløbet. Jo mere kompleks og sammensat behandlingen er, des sværere er det at bevare overblikket. Dertil kommer, at patienter jo netop er patienter og altså syge, og af den grund kan have sværere ved at bevare overblikket.

Fra fax til onlineadgang

Der er en alenlang liste med forklaringer på, hvorfor sygeplejersker og læger ikke deler informationer om patienters data.

En handler om it og teknik, en anden om jura. Og så er der det tredje og grundliggende problem, at regionernes sygehuse, kommunernes hjemmesygeplejersker og de private praktiserende læger er organiseret på hver deres måde – og i hver deres enhed.

I den offentlige sektor er samarbejde på tværs en udfordring. Det gælder også samarbejdet om den enkelte patient. Det vender vi tilbage til.

For først teknikken.

It-systemerne på sygehusene, i kommunerne og hos de praktiserende læger har svært ved at ”tale” sammen. En af grundene er, at de er udviklet med et snævert fokus på de særlige behov for hhv. hjemmesygeplejersken og kommunen i deres elektroniske omsorgsjournal, for de praktiserende læger og for læger og sygeplejersker på sygehusene.

Når systemerne ikke kan tale sammen, må aktørerne sende beskeder til hinanden. Det sker normalt i elektronisk form. I enkelte tilfælde faxer sygehuse og læger dog stadig til hinanden.

Der er ingen tvivl, teknikken halter efter ambitionen om at skabe et sammenhængende sundhedsvæsen på tværs af sektorerne.

Lige nu efterspørger en række kommuner en ny generation af den elektroniske omsorgsjournal. Et gennemgående krav i deres udbudsmateriale er, at den nye omsorgsjournal skal understøtte behandlingsforløb på tværs af sektorerne i sundhedsvæsenet.

Aarhus Kommune og Københavns Kommune er to af de kommuner, der er kommet længst i arbejdet med at udvikle den nye elektroniske omsorgsjournal. De to kommuner samarbejder om udviklingen.

”Indtil nu er udveksling af data typisk kommet i anden række, og det har i årevis plaget hele sundhedssektoren. Nu bygger vi en ny omsorgsjournal, der fra starten har fokus på, at vi skal kunne udveksle data,” siger projektchef Esben Wolf, Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune.

Han regner med, at hans team holder tidsplanen, og at Aarhus Kommune kan tage det nye system i brug fra og med den 13. marts næste år. To måneder senere, den 12. maj, følger Københavns Kommune trop.

”Vi får de rigtige tekniske byggesten, men den største opgave bliver nok den organisatoriske. Vi går i luften i juni og bruger nok resten af året på at udrydde børnesygdomme og få alle vores omkring 9.000 medarbejdere uddannet i det nye it-system,” siger digitaliseringschef Mette Harbo, Sundheds- og Omsorgsforvaltningen i Københavns Kommune.

Juraen halter efter

Esben Wolf tror på sit projekt. Når den nye elektroniske patientjournal er på plads, og medarbejderne har vænnet sig til at bruge den, så kan de dele data med kolleger og læger på sygehusene.

Han siger bare, at det må de ikke.

Og med det kommer vi til forklaring nummer to på, hvorfor sygeplejersker på sygehuse og i kommuner ikke uden videre deler data med hinanden, men ofte forfølger hvert deres spor.

”Vi kan dele data, men vi må bare ikke se hinandens data og følge med i, hvad hinanden laver. Når vi har fået det tekniske på plads, venter vi på, at juraen følger med,” siger Esben Wolf.

På det her område er juraen imidlertid ikke bare kompliceret. Den er særdeles kompliceret.

I en vejledning fra april i år oplister bl.a. Sundhedsdatastyrelsen i alt ni lovkomplekser, der tilsammen regulerer delingen af patientens data, og hvem der må læse hvad – og på hvilke vilkår. Den vigtigste af de ni love er sundhedsloven, og derefter følger persondataloven.

Kompleksiteten er stor, og det er så som så med overskueligheden.

Både KL og Danske Regioner efterlyser over for Mandag Morgen helt som Esben Wolf en tydeliggørelse af det juridiske grundlag for, hvordan patienters data må deles.

Det er lettere sagt end gjort.

For det er langt fra givet, at problemet gemmer sig i en af sundhedslovens paragraffer. Mandag Morgens interview med aktører i sundhedsvæsenet viser i al fald, at der er mange forskellige opfattelser af, hvad juraen tillader.

Det tyder på, at der også kunne være problemer i formidlingen af lovens tekst, eller måske er de tekniske løsninger ikke designet, så de bedst muligt understøtter lovens krav.

Torsdag i sidste uge satte en arbejdsgruppe i Sundhedsdatastyrelsen gang i et treårigt arbejde for at vurdere, hvordan jura, vejledning og teknik passer sammen.

”Loven tillader deling af data i behandlingssituationen, men de tekniske løsninger, der muliggør deling, er hele tiden under udvikling. Vi skal løbende vurdere, om de nye tekniske løsninger passer til lovgivningen. Gør de ikke det, må vi diskutere, om teknikken skal justeres, eller om vi skal justere i vejledningerne eller i sidste ende foreslå ændringer i lovens tekst,” siger afdelingschef Birgitte Drewes, Sundhedsdatastyrelsen.

Ledelse på tværs – en svær disciplin

Gennem mere end ti år har projektchef Martin Sandberg Buch fra KORA undersøgt samarbejdet mellem afdelinger på sygehuse, kommuner og praktiserende læger.

Det er, siger han, blevet meget bedre. For ti år siden skete delingen af data stort set altid via fax. I dag kan de professionelle sende standardiserede elektroniske beskeder til hinanden. Der er tale om en meget stor forenkling. Der er dog et stort ”men”.

”Patienter ligger stadig kortere tid på sygehusene, og derfor er der ikke meget tid til at hente data hos hinanden. I dag skal kommunerne f.eks. sende deres data om patienten i en indlæggelsesrapport senest 24 timer efter indlæggelsen. Men så er patienten måske allerede videre. Forløbene går så hurtigt, at man i mindre grad kan følge med,” siger han.

Det er derfor ikke så overraskende, at hans seneste undersøgelse viser, at 80 pct. af de professionelle ikke mener, de har den tilstrækkelige fælles viden om deres patienter.

Tidsfaktoren betyder, at medarbejderne på sygehusene ikke modtager de oplysninger fra kommunerne, som de har brug for, og det motiverer ikke ligefrem til at sende toptrimmede oplysninger retur.

Dertil kommer, at det tætte samarbejde mellem Helle Haunstrup Krog og hendes team fra Aarhus Kommune og Kirsten Rahbek og hendes folk på Aarhus Universitetshospitals ældre medicinske afdeling er en undtagelse. Det er langt fra altid, at de to parter kender hinanden og løbende kan tale om, hvilke informationer de hver især har brug for.

”Data skal være målrettet modtagerens behov og ikke bare være det, afsender tænker på er fint at sende. Når det sker, ender det ofte med, at kvaliteten i data er for dårlig,” siger Sandberg Buch fra KORA.

Der skal altså samarbejdes meget mere. Og det kan være svært i organisationer som et sygehus eller en kommune, hvor lederne typisk bliver målt på, om han eller hun overholder sine budgetter, og ikke på om man er god til at efterleve behov i det tværsektorielle samarbejde.

”Der er behov for at tænke og lede på tværs af organisationer og nedbryde en dem og os-kultur,” siger han.

Mere samarbejde på vej

Tager vi et øjeblik patientens briller på, så oplever de i store træk problemerne på samme måde som de professionelle. En undersøgelse foretaget af Mandag Morgen i samarbejde med TrygFonden viser således, at to ud af tre borgere ikke oplever sammenhæng i forløbene. Se Figur 3.

Der er blandt andet derfor et massivt fokus på at tune de offentlige systemer til at samarbejde mere og bedre på tværs af sektorer.

Behovet er meget stort. Der er tale om en af de helt store opgaver i sundhedsvæsenet.

En undersøgelse fra 2012 vurderer således, at omkring 50.000 borgere har et komplekst forløb i sundhedsvæsenet. De har altså ikke ”bare” brug for behandlingen af en blærebetændelse, men har en kombination af kroniske lidelser som f.eks. diabetes, hjertekarsygdomme, kroniske lungesygdomme, knogleskørhed og leddegigt og psykiske sygdomme.

Langt de fleste er fyldt 65 og har det, en rapport fra foråret betegner som ”et betydeligt koordineringsbehov”.

Rapporten med den ikke specielt mundrette titel ’Digital understøttelse af tværgående komplekse patientforløb’ er udarbejdet i et samarbejde mellem Sundhedsdatastyrelsen, KL og Danske Regioner.

Den lægger op til en styrkelse af indsatsen på teknik og it, på jura og vejledninger og på samarbejdsformerne mere bredt.

Sidste torsdags møde om afklaringen af jura og vejledninger er et eksempel på det arbejde, der følger op på rapporten ’Digital understøttelse af tværgående komplekse patientforløb’.

En forbedring af samarbejde og datadeling indgik også i aftalen om kommunernes økonomi for 2017. Her blev man enige om både at se på kortsigtede her-og-nu-indsatser, der med kort varsel kan mindske problemerne i borgeres forløb på tværs af sektorer. Et af de tre handler om borgere med psykiske problemer.

Derudover har parterne sat gang i et forløb, der bl.a. griber dybt ned i diskussionen af teknik og it.

Ud over repræsentanter fra KL og Danske Regioner består arbejdsgruppen af embedsmænd fra hele seks ministerier: Beskæftigelsesministeriet, Børne- og Socialministeriet, Justitsministeriet, Ministeriet for Offentlig Innovation, Sundheds- og Ældreministeriet samt Økonomi- og Indenrigsministeriet.

Der skal virkelig samarbejdes på tværs.

Og tidsperspektivet?

I første omgang er der afsat penge til arbejdet i budgetterne for både 2017 og 2018.

Helle Haunstrup Krog og hendes hjemmesygeplejersker i Aarhus Kommune kan se frem til forbedrede arbejdsvilkår, når de skal behandle deres patienter i samarbejde med andre aktører. Men det kommer til at tage tid.