Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”
Der er jo ingen der har lyst til at bo ligesom på et hospital

Der er jo ingen der har lyst til at bo ligesom på et hospital

KOMMENTAR: Det kan være svært at forsvare en prioritering af udsmykning og arkitektur på et hospital, når budgetterne er stramme. Men det skal vi. For det er godt for patienterne. På Nordsjællands nye superhospital kæmper vi for at udvikle en helt ny type velfærdsbygning, skriver projektdirektør Henrik Schødts.

Nye generationer kan koste S og V magten

Nye generationer kan koste S og V magten

Den kommende valgperiode bliver en af de sidste, hvor Socialdemokratiet og Venstre er de toneangivende partier i dansk politik. Danmarks yngste vælgere vil halvere de to store partier. Deres foretrukne partier er Liberal Alliance, Enhedslisten og Alternativet. Danmark er i gang med et markant generationsopgør, en revolution, der vender op og ned på de politiske partiers styrkeforhold.

Danske whistleblowere er retsløse

Danske whistleblowere er retsløse

655 danske virksomheder har en whistleblowerordning, men hvem beskytter de egentlig? Ordningerne kan ende som et parallelt retssystem, hvor virksomheder klarer kritisable sager internt, så offentlighed og myndigheder aldrig får kendskab til dem.

Jagten på en topchef så ren som nyfalden sne

Jagten på en topchef så ren som nyfalden sne

Efter afsløringerne af hvidvaskskandalen i Danske Bank og den danske og internationale finanssektors omfattende skattespekulation er det blevet en tand sværere at besætte de øverste poster i dansk erhvervsliv. Her kommer et bud på de kandidater, hvis personlige hæderlighed skal igennem en historisk hård test, før de kan lande i en af de tre tunge topposter, der står ledige lige nu.

Her foregår den digitale jobjagt

Her foregår den digitale jobjagt

KOMMENTAR: For 20 år siden revolutionerede internettets digitale løsninger jobsøgning og rekruttering. Nu er næste bølge på vej. Sociale medier og Google kan blive måden, du finder din næste kernemedarbejder – eller selv får et nyt job. Rekrutteringsekspert Frederik Lysgaard giver dig en guide til fremtidens jobmarked.

Danmark dumper i europæisk whistleblower-undersøgelse

Danmark dumper i europæisk whistleblower-undersøgelse

Danmark skraber bunden, når det gælder beskyttelse af whistleblowere. Det viser en undersøgelse af whistleblowerlovgivningen i samtlige EU-lande, hvor Irland lægger sig i top. Europa-Parlamentet kræver minimumsregler.

Set, læst og hørt: Henriette Laursen

Set, læst og hørt: Henriette Laursen

Mandag Morgen har bedt Kvinfo-direktør Henriette Laursen om tre kulturanbefalinger. Hun fremhæver både tv-serien Babylon Berlin og forfatter Aydin Soei, og så har hun overhørt et citat til en demonstration for seksuelt samtykke.

Guide til den gode whistleblowerordning

Guide til den gode whistleblowerordning

Overvejer du, om der er brug for en whistleblowerordning i din virksomhed eller på din arbejdsplads? Her er 7 af de vigtigste spørgsmål, du skal tage stilling til, før du går i gang.

Bankchefer ville dumpe på nye egnethedskrav

Bankchefer ville dumpe på nye egnethedskrav

Halvdelen af de store bankers topchefer ville efter alt at dømme være dumpet på Finanstilsynets nye skærpede praksis for egnethedsvurderinger. Det viser en gennemgang af bankdirektørernes cv’er. Der er brug for mere transparens i tilsynets vurderingsgrundlag, lyder det fra eksperter.

Kinas nye eksportvare: digital autoritarisme

Kinas nye eksportvare: digital autoritarisme

KOMMENTAR: Kina bruger de amerikanske techselskabers krise med datalæk og fake news til at eksportere sin model for styring af internettet og software til kontrol og overvågning.

Pensionskasser skruer bissen på med aktivistisk investeringspolitik

Pensionskasser skruer bissen på med aktivistisk investeringspolitik

Flere pensionskasser bekender nu åbenlyst politisk kulør og arbejder for at presse nøje udvalgte politiske agendaer igennem over for de virksomheder, de investerer i. Vi ser nærmere på tre af de absolut mest aggressive pensionsspillere, der kæmper for hver deres agenda.

Et gult wake-up call til den grønne elite

Et gult wake-up call til den grønne elite

ANALYSE: Den grønne omstilling er ikke bæredygtig, hvis den tager fra de fattige og giver til de rige. Det har Frankrigs præsident, Emmanuel Macron, måttet indse. Det samme skal resten af EU forholde sig til, hvis man vil af med kulindustrien, der beskæftiger 480.000 mennesker i Europa.

Ministeriet tager magten over erhvervsstøtten

Ministeriet tager magten over erhvervsstøtten

ANALYSE: Det danske erhvervsfremmesystem trængte til en overhaling – så langt har de fleste været enige. Men det system, der træder i kraft den 1. januar, betragtes af mange som et misfoster, hvor alt for mange af de ting, der rent faktisk fungerede i det gamle system, risikerer at gå tabt.

Aktivister på Nørrebro bruger samme software som Donald Trump

Aktivister på Nørrebro bruger samme software som Donald Trump

Teknologi har disruptet demokratiet. Specialiserede digitale platforme med teknikker fra moderne corporate marketing gør det let at starte et nyt parti eller en borgerbevægelse. Amerikanske NationBuilder har bidraget både til Donald Trumps valgsejr og til at skaffe gadebelysning ved den utrygge Nørrebro Station.

Europas nationale demokratier skælver

Europas nationale demokratier skælver

Politikere i de europæiske lande får stadigt sværere ved at danne regeringer og føre politik, for når de politiske yderfløje vokser, reduceres evnen til at finde kompromisser. Splittelsen hjælpes på vej af russisk støtte til fløjene.

Europæisk politik kan købes for penge

Europæisk politik kan købes for penge

National politik i hovedparten af EU-landene påvirkes af betydelige lyssky pengesummer – også fra Rusland, USA og andre verdensdele. Heller ikke det danske partistøttesystem er så transparent, som vi tror, siger en af Danmarks førende eksperter i finansiering af politiske partier.

Jurister og 'cyber-tropper' bekæmper desinformation i Tyskland

Jurister og 'cyber-tropper' bekæmper desinformation i Tyskland

Tyskland er et af de få lande, der har valgt at indføre lovgivning som led i kampen mod desinformation. ”Facebook-loven” som den populært kaldes er imidlertid blot ét af flere initiativer, som tyskerne har indført for at bekæmpe indflydelsesoperationer, desinformation og propaganda.

Mads Øvlisen: ”Vi bliver nødt til at modernisere kapitalismen”

Mads Øvlisen: ”Vi bliver nødt til at modernisere kapitalismen”

INTERVIEW: Kapitalismen mangler at tage hensyn til den kompleksitet, der er kommet i vores samfund. Nationalstaten og internationale organisationer kan ikke alene løse nogle af de store udfordringer, vi står overfor. Virksomhederne er nødt til at tage et ansvar, mener den tidligere topchef i Novo Nordisk.

Nationalbankdirektør stod i spidsen for omfattende aktieudlån

Nationalbankdirektør stod i spidsen for omfattende aktieudlån

I sine mange år i ATP stod nationalbankdirektør Lars Rohde i spidsen for talrige aktieudlån, hvor landets største pensionskasse ikke havde nogen kontrol med, hvad deres aktier blev brugt til. En stor del af de mange udlån foregik via en konstruktion i Luxembourg, som ATP selv betegner som kreativ.

Aarhus-model breder sig: Udsatte får 50.000 kr. til et bedre liv

Aarhus-model breder sig: Udsatte får 50.000 kr. til et bedre liv

Fire kommuner tester lige nu, om det kan betale sig at investere i et bedre liv for langtidsledige og socialt udsatte med 50.000 kr., som de selv råder over. Erfaringerne fra et lignende projekt i Aarhus er gode, men lovgivning kan stoppe yderligere udbredelse af de gode erfaringer.

Fire ud af ti vælgere vil skifte parti

Fire ud af ti vælgere vil skifte parti

Aldrig før har meningsmålinger vist så få vælgere vandre over midten som nu. Men blandt partierne internt i både blå og rød blok er der gang i vælgerstrømmen. Hele 37 pct. af vælgerne vil stemme på et andet parti. Det er ikke vælgerne, som har flyttet sig. Det er partierne, siger valgekspert.

Den rette uddannelse er et valg du tager mange gange

Den rette uddannelse er et valg du tager mange gange

KOMMENTAR: Som ung er man bange for at vælge den forkerte uddannelse, men vejen til læring og opkvalificering vil være langt bredere fremover. Udfordringen bliver ikke, om man vælger rigtigt, men i langt højere grad om man kan begrænse sig.

Ikke alle ledere er magtliderlige psykopater

Ikke alle ledere er magtliderlige psykopater

KOMMENTAR: Vi har alle mødt en dårlig leder, der kun er leder for magtens og pengenes skyld. Men er det et retvisende billede af den danske lederstab? Og hvis ja, skaber vi så bedre ledelse ved at fremhæve de dårlige eksempler?

Sådan organiserer du den digitale innovation

Sådan organiserer du den digitale innovation

KOMMENTAR: For at få succes i den digitale æra er organisationer nødt til at skabe både inkrementel og radikal innovation – med brugeren i centrum. Ved at bruge to forskellige typer innovationsenheder kan organisationer parallelt optimere kerneforretningen og udforske radikale innovationer, der kan sikre fremtidens succes.

8 verdensmål for fremtidens 'hotte' ledere

8 verdensmål for fremtidens 'hotte' ledere

KOMMENTAR: Ikke kun jordens klima bliver varmere og tvinger virksomhederne til at omstille sig til et markant anderledes erhvervssamfund. Forretningsklimaet bliver også varmere og kræver et nyt ledelsesparadigme. Her er portrættet af en 'hot' leder.

Venstre taber kampen om Udkantsdanmark

Venstre taber kampen om Udkantsdanmark

Udflytninger af statslige arbejdspladser har ikke hentet vælgerne "hjem" til Venstre. Ved det kommende valg står Venstre til at gentage det historisk dårlige resultat fra valget i 2015.

To borgerlige statsministre, to personligheder, to ledere

To borgerlige statsministre, to personligheder, to ledere

Udgivelsen af to nye bøger om hhv. Poul Schlüter og Lars Løkke Rasmussen er en god anledning til at sammenligne de ledelsesstile, som er og har været de to borgerlige statsministres personlige fingeraftryk på hver deres epoke.

Sådan ser et politisk opbrud ud på dansk

Sådan ser et politisk opbrud ud på dansk

KOMMENTAR: Partiernes størrelse er næsten uændret – men alligevel vil den logik, der har opdelt dansk politik i en blå og en rød blok, være kraftigt udfordret efter valget.

Nu er det de røde der vinder på udlændingepolitikken

Nu er det de røde der vinder på udlændingepolitikken

Siden folketingsvalget i 2001 har udlændingepolitikken flyttet titusinder af stemmer fra rød til blå blok. I denne valgperiode er det lige omvendt. Nu flytter udlændingepolitikken stemmer fra blå til rød blok. Socialdemokratiet og Radikale trækker læsset. Det kan afgøre det kommende valg.