Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”

Meditation breder sig fra hjørnekontoret

Meditation breder sig fra hjørnekontoret

Meditation er det nye sort blandt internationale topledere. I den danske virksomhed Able praktiserer stifter og CEO Martin Bjergegaard det hver dag – og hans ansatte kan gå til det hver fredag, mens de er på arbejde. Forskning taler positivt om meditations gavnlige effekter.

Fremtidens europæiske socialdemokrati: dansk eller spansk?

Fremtidens europæiske socialdemokrati: dansk eller spansk?

Mette Frederiksen præsenteres som en model for Europas socialdemokrater med stram udlændingepolitik og offensiv velfærdspolitik. I Spanien har partikammeraten Pedro Sanchez succes med en anden vej, der appellerer til unge og kosmopolitiske vælgere. Sanchez er stærkt EU-engageret, mens såvel Frederiksen som store dele af Danmark har store forbehold.

Klimaet kræver lederskab, Mette!

Klimaet kræver lederskab, Mette!

KOMMENTAR: Danmark skal gennemføre en bæredygtig transformation, der kræver historisk lederskab. Hvis Mette Frederiksen vil og tør, kan hun danne verdens første verdensmålsregering og blive et forbillede for resten af kloden. En væsentlig mission for ’børnenes statsminister’.

Degrowth: En verden uden vækst

Degrowth: En verden uden vækst

Vi har travlt, hvis kloden skal være beboelig i år 2100. Derfor må vi stoppe udvindingen af naturressourcer, stoppe forbruget og stoppe stigningen i BNP. Væksten må aflyses, bremsen skal i bund. Det er ekstremt, men ekstremt nødvendigt, lyder det fra degrowth-bevægelsen og de økologiske økonomer, der står bag dem.

10 veje til en vækstfri verden

10 veje til en vækstfri verden

Det kan ikke lade sig gøre at bremse væksten uden fundamentale ændringer af hele den måde, vi har indrettet vores samfund på, påpeger degrowth-folket.

Vi klarer kun klimakrisen med fuld fart på grøn vækst

Vi klarer kun klimakrisen med fuld fart på grøn vækst

Økonomisk vækst og CO2-reduktioner er ikke modsætninger – tværtimod. Verden har brug for, at det går ekstremt stærkt med omstillingen af energien, transporten, byggeriet, landbruget osv. Derfor skal speederen i bund nu, lyder det fra både ngo'er, McKinsey og World Economic Forum.

12 teknologier  der kan redde klimaet

12 teknologier der kan redde klimaet

Skal vi redde klimaet gennem grøn vækst, bliver en række nuværende og fremtidige teknologier helt afgørende for, om det lykkes. Her er 12 af dem.

Derfor bør Frederiksen støtte Vestager nu

Derfor bør Frederiksen støtte Vestager nu

KOMMENTAR: Mette Frederiksen vil tjene Europas, Danmarks, Socialdemokratiets og sine egne interesser ved at støtte Margrethe Vestagers realistiske bestræbelser på at blive formand for EU-Kommissionen, skriver europaredaktør Claus Kragh.

Sådan ligger landet for de 13 partiledere

Sådan ligger landet for de 13 partiledere

ANALYSE: Mette Frederiksens sejr er den største til rød blok i næsten 50 år. Udfordringerne ved at danne en S-regering synes overskuelige. Imens er fremtiden for flere blå partiledere usikker. Mandag Morgen analyserer valgets konsekvenser for samtlige 13 partiledere.

Dansk Folkepartis storhed og fald

Dansk Folkepartis storhed og fald

ANALYSE: Dansk Folkeparti bløder vælgere til både højre og venstre og har udsigt til sit tredje valgnederlag i træk. Deres nedtur er den væsentligste årsag til, at syv ud af ti storkredse har udsigt til at blive røde efter valget.

Kvinder, højtuddannede og unge trækker Danmark mod venstre

Kvinder, højtuddannede og unge trækker Danmark mod venstre

En storsejr til Socialdemokratiet kan blive enden på en æra med Venstre som statsministerparti. En omfattende analyse af strømninger i vælgerhavet viser, at den kommende statsminister, uanset farve, skal stå i spidsen for en befolkning, der i stigende grad er politisk opdelt på køn, uddannelse og alder.

De kortuddannede trækker mod blå blok

De kortuddannede trækker mod blå blok

Vælgernes uddannelsesniveau er den største skillelinje i dansk politik. Næsten hver tredje kortuddannede vælger stemmer på Dansk Folkeparti, Nye Borgerlige eller Stram Kurs. Blandt de højtuddannede er det mindre end hver tiende.

Set, læst og hørt: Kigge Hvid

Set, læst og hørt: Kigge Hvid

Kigge Hvid fortæller Mandag Morgens læsere, hvad hun har set, læst og hørt for nylig. Hun anbefaler blandt andet en bog om planter og Netflix-serien 'Queer Eye'.

Mød Socialdemokratiet og kom til debat om cybersikkerhed

Mød Socialdemokratiet og kom til debat om cybersikkerhed

Mandagens valgarrangementer hos Mandag Morgen og Altinget byder på et morgenmøde om truslen fra cyberspace, hvor forsvarsminister Claus Hjort Frederiksen deltager. Senere overtager Socialdemokratiet gården til et valgmøde.

Ny FN-rapport kræver barsk omstilling af virksomheder

Ny FN-rapport kræver barsk omstilling af virksomheder

Internationale forskere dokumenterer i en ny FN-rapport, at vi er ved at tabe verdensmålene, og foreslår en hurtig, barsk og effektiv genopretningsplan. Det konfronterer virksomheder i hele verden med skelsættende og eksistentielle valg.

Sådan vil det nye parlament  forandre EU’s klimapolitik

Sådan vil det nye parlament forandre EU’s klimapolitik

Europa-Parlamentet har fået en ny klimapolitisk akse, der strækker sig fra det yderste venstre til den liberale gruppe. Flere medlemslande presser også på for en mere ambitiøs klimapolitik. Men forvent ikke nogen klimarevolution. EU-landene overopfylder allerede de aftalte klimamål. Derfor vil der næppe komme de store systemændringer, som de mest klimabekymrede vælgere drømmer om.

10 træk der skaber en enestående medarbejder

10 træk der skaber en enestående medarbejder

KOMMENTAR: Enestående medarbejdere besidder ikke gudgivne personlighedstræk; de læner sig op ad nogle enkle hverdagsagtige følelsesmæssige kompetencer, som alle kan tage ind i deres repertoire. Her er 10 ting, det er værd at fokusere på.

Isen sprækker under BNP som mål for fremgang

Isen sprækker under BNP som mål for fremgang

Bruttonationalproduktet er i dag det vigtigste mål for, hvordan det går med økonomien i et land. Men der er voksende bevidsthed om problemerne med at styre efter et mål, som hverken afspejler miljøets tilstand, sociale forhold eller værdien af den hastigt voksende digitale økonomi. Flere steder, herunder i Danmark, arbejdes der på alternative eller supplerende mål.

Vores strukturer og systemer er blevet en narresut

Vores strukturer og systemer er blevet en narresut

KOMMENTAR: Har vi mennesker mistet evnen til at tilpasse os forandringer? Næppe. Men måske har de sidste hundrede års utroligt succesfulde samfundsudvikling gjort os mindre responsive. Og det presser os både som individer og i de fællesskaber, vi er en del af.