Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”

Er der opstået en usund symbiose  mellem ministeren og departementschefen?

Er der opstået en usund symbiose mellem ministeren og departementschefen?

Alle nyere politiske skandalesager har en fællesnævner. Den hedder systemet, og Inger Støjbergs sag om adskillelse af asylpar er ingen undtagelse. Derfor må vi kaste et kritisk blik på systemet, mener de tidligere departementschefer Peter Loft og Jørgen Rosted. Vås, siger manden bag udredningen af embedsapparatet, Bo Smith.

Corona-app er det perfekte overvågningsvåben

Corona-app er det perfekte overvågningsvåben

Når den danske app til at spore covid-19-smittede lanceres i juni, vil der være taget behørige hensyn til borgernesprivatliv og personlige data, for vi er nervøse for, at en app, der indføres for at sikre vores sundhed, kan vise sig at være et redskab til overvågning. I andre dele af verden er den frygt yderst velbegrundet.

Innovationscenter: Internationale investorer kigger nu mod Danmark

Innovationscenter: Internationale investorer kigger nu mod Danmark

KOMMENTAR: Flere internationale investorer mener, at innovative virksomheder opstår i krisetider. Coronakrisen er ikke anderledes. Derfor investerer internationale investorer stadig i innovative startupvirksomheder. Og flere mener, at det danske startupmiljø er interessant.

Offentlige virksomheder har stærkere mødedisciplin

Offentlige virksomheder har stærkere mødedisciplin

I det offentlige er møderne mere strukturerede, og mødedeltagerne kommer oftere til tiden end i det private, viser ny undersøgelse. Det private erhvervsliv kunne lære rigtig meget af det offentlige, mener mødeekspert.

En radikal vision om et cirkulært Ikea

En radikal vision om et cirkulært Ikea

Space10 er Ikeas ”hemmelige” udviklingsafdeling i København. Et lille designlaboratorium, der leverer ideer, scenarier og prototyper for fremtidens måder at leve og forbruge på. Mange af visionerne udfordrer radikalt Ikeas sædvanlige forretningsmodeller.

Set, læst og hørt: Mikkel Bogh

Set, læst og hørt: Mikkel Bogh

Mikkel Bogh udforsker digitale kulturoplevelser på Youtube og videokunstplatformen DIS.art og rækker ud mod verden ad musikkens veje.

De private bygherrer er langt foran de offentlige i den grønne omstilling af byggeriet

De private bygherrer er langt foran de offentlige i den grønne omstilling af byggeriet

Hvis offentlige bygherrer stillede lige så håndfaste krav til bæredygtighed som de private, ville det flytte byggerier for mange milliarder i grøn retning. Hver tredje krone i det private byggeri investeres med krav om bæredygtighed. De offentlige nybyggerier halter langt bagud: 94 procent bygges i år uden bæredygtighedscertificering.  

Boligminister: Om to år klapper klimafælden

Boligminister: Om to år klapper klimafælden

Klimaet må vente to år endnu på lovkrav om bæredygtighed i byggeriet. Boligminister Kaare Dybvad Bek vil lade både offentlige og private bygherrer tilslutte sig en frivillig bæredygtighedsstandard, før han i 2022 vil sætte arbejdet igang for at gøre den bindende. Indtil da vil ministeren ikke kræve, at hverken kommuner, regioner eller statslige institutioner bygger bæredygtigt, medmindre de selv synes, de har råd til at prioritere det.   

Gavner AI borgeren eller systemet?

Gavner AI borgeren eller systemet?

Hvem vinder, når det offentlige tager kunstig intelligens i brug? Er det borgerne, som kan blive betjent hurtigere og mere præcist og kvalificeret – eller bliver det snarere myndighederne, der kan overlade kontakten med borgerne til chatbots og lade maskinen om at træffe afgørelser?

Techgiganter vandt kampen om corona-app

Techgiganter vandt kampen om corona-app

KOMMENTAR: Politisk aftale om sporingsapp rummer masser af rigtige hensyn til borgernes privatliv. Og den viser tydeligt, at Google og Apple sidder på magten over den digitale infrastruktur.

Den globale sundhed styres af mænd

Den globale sundhed styres af mænd

Magten over den globale sundhed er koncentreret blandt mænd i de rige vestlige lande. Syv ud af ti ansatte i sundhedssektoren er kvinder. Men mænd sidder på syv ud af ti topposter i de store, globale sundhedsorganisationer. En skævhed, der bør stoppe nu, mener ligestillingsforkæmpere, for coronakrisen har vist betydningen af at have kvindelige ledere med helt i front, hvis der skal reddes menneskeliv.

Her er pengene til den grønne omstilling

Her er pengene til den grønne omstilling

Finanssektoren har efter eget udsagn investeringsvillig kapital til alle hjørner af den grønne omstilling. Regeringen og embedsapparatet får travlt med at bane vejen for, at den grønne kapital kan finde vej til de rette grønne projekter. Claus Kragh har talt med formanden for det finansielle klimapartnerskab.

Klimakampen splitter rød blok

Klimakampen splitter rød blok

ANALYSE: Regeringens klimaplan skal give Danmark to globalt banebrydende vindøer. Investorer klar med 400 millioner kroner i udviklingskapital til øen i Nordsøen, som kommer til at hedde VindØ. Energi- og klimaministeren går hårdt i rette med mærkesag fra De Radikale, Klimarådet og de grønne NGO’er.

ICDK: Edtech kan hjælpe Sydkoreas hårdtarbejdende studerende

ICDK: Edtech kan hjælpe Sydkoreas hårdtarbejdende studerende

Digital undervisningssystemer kan forhåbentlig bløde op på Sydkoreas meget formelle og meget krævende undervisningssystem. Danske leverandører kan tilbyde læring med udgangspunkt i kreativitet og leg – og en højere grad af ansvar for egen læring.

Kriseledelse mellem politik og faglighed

Kriseledelse mellem politik og faglighed

KOMMENTAR: Når ledere skal handle i kriser, bliver det ofte uden at kunne læne sig op ad velkendte strategier og tunge analyser. Politikere skal samtidig tage hensyn, som kan være i modstrid med sagkundskabens anbefalinger. Og det er helt legitimt, skriver fhv. departementschef Bo Smith.

Skibe skal igen sejle på vindkraft

Skibe skal igen sejle på vindkraft

Den maritime sektor står foran en gigantisk omstilling. I de hjemlige farvande skal færgerne sejle på strøm fra vindmøller. På verdenshavene skal fremtidens containerskibe bæres frem af nye, grønne brændstoffer fremstillet af vindmøllestrøm fra havvindmølleparker. Men skal visionen blive til virkelighed, kræver det både nationalt mod og global enighed. 

Set, læst og hørt: Anna Malzer

Set, læst og hørt: Anna Malzer

Teaterdirektør Anna Malzer har grint og grædt til moderne ungdomsserie, og når tiden er inde til det igen, skal hun til koncert med dansk hybrid mellem Leonard Cohen og kultrapperen Nas.

Lovgivere skal lære af programmørens disciplin

Lovgivere skal lære af programmørens disciplin

Siden 2018 har alle nye love skullet udformes efter en række principper, der gør det lettere at administrere loven digitalt – det kaldes digitaliseringsklar lovgivning. En ny rapport viser dog, at det stadig kniber med at få tænkt de nye retningslinjer ind i lovgivningsarbejdet.

Ændres forvaltningen af loven når den sættes på formel?

Ændres forvaltningen af loven når den sættes på formel?

Mange afgørelser i det offentlige bygger i dag på skøn, og beslutninger træffes igennem samtaler og forhandlinger mellem sagsbehandlere og borgeren. Hvis man i stedet vil benytte kunstig intelligens i administration, kræver det, at principperne bag afgørelserne kan sættes på en formel. Men kan man gøre det, uden at borgernes rettigheder forandres?

En kunstigt intelligent rettesnor i følsomme sager

En kunstigt intelligent rettesnor i følsomme sager

Kan algoritmer bruges til at støtte socialrådgivere, der arbejder med underretninger om udsatte børn? Et nyt dansk pilotprojekt undersøger, om det overhovedet giver mening at bruge kunstig intelligens til personsager på socialområdet.

Lad prisen for coronastøtte være krav om bæredygtighed

Lad prisen for coronastøtte være krav om bæredygtighed

KOMMENTAR: Coronakrisen er en forløber, en øvelse, om man vil, for noget meget vigtigere og vanskeligere. Nemlig den ledelsesmæssige håndtering af den klima- og bæredygtighedsudfordring, som hele verden står over for, og som kræver nyt lederskab på alle niveauer, skriver Steen Hildebrandt.

Turismen er i frit fald

Turismen er i frit fald

NY VIDEN: Coronavirussen har ifølge FN’s turistagentur skabt den største krise for den globale turisme siden 1950. I det værste scenarie vil turistaktiviteten i 2020 falde med næsten 80 procent i forhold til 2019.

Kunne en robotjurist have reddet Støjberg?

Kunne en robotjurist have reddet Støjberg?

KOMMENTAR: Det er en skræmmende tanke, at data og automatiseringer i fremtiden vil afløse menneskelige sagsbehandlere. Men robotter kan også være borgerens værn mod bias og politisk indblanding.

Nyt job: Marie Hansen skal understøtte en fornyelse af folkestyret

Nyt job: Marie Hansen skal understøtte en fornyelse af folkestyret

Efter seks år som departementchef i Kulturministeriet overtager Marie Hansen nu posten som direktør for Folketinget. Hansen skal betjene Folketingets præsidium og understøtte de forløb, der nu sættes i gang for at gentænke og styrke demokratiet. 

Frygten for anden bølge  – af arbejdsløsheden

Frygten for anden bølge – af arbejdsløsheden

I første uge af maj faldt arbejdsløsheden for første gang siden coronakrisens start. Økonomer frygter dog, at det kun er afslutningen på første bølge. Til sommer kan arbejdsløshedens anden bølge komme. Og den kan vare flere år.

Brug visualiseringer til de komplicerede budskaber

Brug visualiseringer til de komplicerede budskaber

Der bliver talt og skrevet utroligt meget om coronakrisen og klimakrisen – to abstrakte og uhåndgribelige kriser, som kræver, at vi ændrer vores adfærd. Hvis adfærdsændringen skal lykkes, er der få ting, der hjælper så meget som en visualisering.

Om Mette Frederiksens ansvar og skyld

Om Mette Frederiksens ansvar og skyld

KOMMENTAR: Danmark er ved at genåbne efter coronanedlukningen. Nu kommer den uundgåelige diskussion om, hvad der set i retrospektiv var det rigtige at gøre, skriver CBS-forsker Camilla Sløk.

En bygning skal holde i mange hundrede år og kunne genbruges igen og igen

En bygning skal holde i mange hundrede år og kunne genbruges igen og igen

En mere klimavenlig byggebranche kræver en helt ny tankegang, hvor fokus på pris per kvadratmeter viger for et nyt kongemål: CO2-udledning per kvadratmeter i hele bygningens levetid. Lykkes det at få det mål ind i alle dele af byggeriet, så kan branchen blive en betydelig bidragyder til klimakampen. Det kræver nye standarder, benhårde regler og frivillig indsats fra branchen selv. 

Set, læst og hørt: Thomas Egebo

Set, læst og hørt: Thomas Egebo

Administrerende direktør i Energinet, Thomas Egebo, har læst tankevækkende bog om organisering i en uforudsigelig verden og anbefaler kontrafaktisk tv-serie om et USA, hvor Tyskland og Japan vandt krigen.

Økonomien skal vækkes til live med grønne værktøjer

Økonomien skal vækkes til live med grønne værktøjer

Regeringen er klar til genstart af samfundsøkonomien. Men hvordan sætter man gang i økonomien i et samfund, hvor borgerne skal holde afstand og frygter smitte? Og hvordan spiller det sammen med ambitionerne om store CO2-reduktioner? 

Slidte boligblokke er nøglen til beskæftigelse og CO2-besparelser

Slidte boligblokke er nøglen til beskæftigelse og CO2-besparelser

Regeringen vil øremærke 30 milliarder til energirenoveringer af almennyttige boliger frem til 2026. Det kan sende tusinder i beskæftigelse allerede i år – og både reducere boligernes udgifter til varme og deres udledning af CO2. ”Det eneste fornuftige,” lyder vurderingen fra en professor med ekspertise i byggeri og miljø, siger professor Michael Havbro Faber fra Institut for By, Byggeri og Miljø ved Aalborg Universitet. 

Merkel klar til at fordoble EU's budget

Merkel klar til at fordoble EU's budget

Angela Merkel er genindtrådt i rollen som EU’s centrale politiker på grund af coronakrisen, og fordi hendes hjemlige politiske generationsskifte er gået i vasken. Nu er Tysklands kansler angiveligt klar til at fordoble EU’s budget for at sikre solidariteten mellem nord og syd i EU.

Svære udfordringer venter Mette Frederiksen efter coronakrisen

Svære udfordringer venter Mette Frederiksen efter coronakrisen

Socialdemokratiet tordner frem i meningsmålingerne midt i en af Danmarks største sundheds- og økonomikriser i nyere tid. Men forude venter en stribe svære udfordringer og udskudte reformer, som kan vende optur til nedtur for statsminister Mette Frederiksen.

Sundhedsfaglighed på prøve

Sundhedsfaglighed på prøve

KOMMENTAR: Gennem hele coronakrisen har vi klynget os til troen på sundhedsfagligheden og suget hver en ny melding til os. Men er de sundhedsfaglige modeller rent faktisk for politisk og økonomisk skrøbelige til den tillid? Og forsvandt der alt for mange forbehold undervejs?

Fælles gods eller evig kamp

Fælles gods eller evig kamp

Når samfundet atter er åbnet op, vil vi blive konfronteret med spørgsmålet, om vi i Danmark også kan stå sammen, når det gælder andre vigtige udfordringer. Eller om vi hurtigt vil falde tilbage i nådesløs kamp for særinteresser.