Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”
Din relevans afgør om du er leder eller bare chef

Din relevans afgør om du er leder eller bare chef

LEDELSE Det er måske ikke hver dag, du forholder dig til din egen relevans som leder. Men det kan være afgørende for, om du kan bevare dit reelle ledelsesmandat, skriver Elize Dimare og Johnny Sørensen.

Kan danske virksomheder lyn-modernisere japansk bureaukrati?

Kan danske virksomheder lyn-modernisere japansk bureaukrati?

DIGITAL OMSTILLING Coronakrisen blev et moment of truth for Japans offentlige sektor, der er håbløst bagud med at digitalisere kommunikationen med borgerne. Papirdokumenter med traditionelle hanko-stempler overføres med fax, og først nu udvikles noget, der ligner NemID. Danmark øjner it-eksportmuligheder til det coronaramte japanske bureaukrati. 

Erhvervslivet sætter regeringen under hårdt grønt pres

Erhvervslivet sætter regeringen under hårdt grønt pres

GRØN OMSTILLING Klimapartnerskaberne har været en stor succes – så stor, at den nu manifesterer sig som et hårdt pres på regeringen fra erhvervslivet, der vil have mere fart på den grønne omstilling. Klimaloven, klimapartnerskaberne og Danmarks grønne industripolitik er rollemodeller for hele EU. 

Dan Jørgensen: ”Det er gået stærkt. Og vi har tænkt os at holde kadencen.”

Dan Jørgensen: ”Det er gået stærkt. Og vi har tænkt os at holde kadencen.”

GRØN OMSTILLING Dan Jørgensen er stolt af sine bedrifter i 2020. Klimaministeren kan ikke genkende billedet af en regering, der hænger i bremsen. Der er nedsat fire nye arbejdsgrupper, som skal fremme klimainitiativer på tværs af sektorerne. Og forude venter tre nye strategier for Power to X, CO2-lagring og elektrificering af Danmark.

De klimapolitiske højdepunkter i 2020

De klimapolitiske højdepunkter i 2020

GRØN OMSTILLING Selvom coronakrisen stjal mediebilledet, blev 2020 et travlt klimaår for erhvervslivet, klimapartnerskaberne og regeringen. Her er nogle af årets vigtigste grønne begivenheder.

Der er stadig lang vej til klimaneutral produktion i Danmark

Der er stadig lang vej til klimaneutral produktion i Danmark

GRØN OMSTILLING I 2030 skal CO2-udledningerne fra produktionsvirksomhederne være reduceret med 95 procent i forhold til 1990-niveauet. Det er målet i klimapartnerskabet for produktionsvirksomheder. Men det kommer til at kræve en helt ny tilgang i de små og mellemstore virksomheder, hvor klimakamp endnu ikke fylder i hverdagen.

Mere undervisning, færre udsendte, færre flyveture

Mere undervisning, færre udsendte, færre flyveture

LEDELSE Læger Uden Grænser sender færre eksperter ud i verden i en tid med corona. Rådgivning via Teams, Skype eller Zoom kan løse nogle opgaver. Denne positive erfaring vil ændre praksis i organisationen, spår ny direktør.

De slukkede for kontakten til Trump – og hvad så nu?

De slukkede for kontakten til Trump – og hvad så nu?

POLITIK OG VELFÆRD De toneangivende techgiganter indgik en historisk alliance om at stoppe Trumps direkte adgang til de amerikanske vælgere. Dermed eksponerede de mere end nogensinde deres reelle politiske magt.

Stine Bosse anbefaler

Stine Bosse anbefaler

LEDELSE Stine Bosse glæder sig over en højskolesangbog, hvor alle kan synge med, og så anbefaler hun en græsk klassiker, der minder os om, at også nazisterne var mennesker med følelser, længsler og omsorg for andre.

Fremtidens MBA er fleksibel, billig og livslang

Fremtidens MBA er fleksibel, billig og livslang

LEDELSE Erhvervsuddannelserne på de amerikanske universiteter Harvard og Columbia føjer certifikater og livslang læring til deres programmer. Det er et skift, der siger noget grundlæggende om vores samfund. 

Den utæmmede digitale ytringsfrihed giver hovedbrud

Den utæmmede digitale ytringsfrihed giver hovedbrud

DIGITAL OMSTILLING Diskussionen har ulmet længe, men optøjerne på Capitol Hill og den efterfølgende nedlukning af Trumps konti på Twitter og Facebook har gjort et centralt spørgsmål meget påtrængende: Hvem skal bestemme, hvad der må siges online? EU-Kommissionen har et bud.

ICDK: Nye strategier skal tiltrække grønne investeringer i Indien

ICDK: Nye strategier skal tiltrække grønne investeringer i Indien

KOMMENTAR En af de positive effekter af covid-epidemien i Indien er, at indiske startups og iværksættere har formået at arbejde tæt sammen med indiske forskere om at udvikle løsninger hurtigt og effektivt. Nu overvejer man, om den form for innovation kan overføres til at løse udfordringerne med bærdygtighed, skriver det danske innovationscenter i Bangalore

Regenerativ ledelse vokser ud af pandemiens skygge

Regenerativ ledelse vokser ud af pandemiens skygge

LEDELSE En opgave for ledere i 2021 bliver at se ud over Teams-møderne og de hurtige corona-omstillinger og se på den helt store omstilling, der vil kendetegne 2020’erne: omstillingen fra den ekstraktive tænkning til den regenerative. Også i den daglige ledelse, skriver Mads Thimmer.

Investeringsbank advarer mod dansk klimaselvtilfredshed

Investeringsbank advarer mod dansk klimaselvtilfredshed

GRØN OMSTILLING Den schweiziske investeringsbank J. Safra Sarasin piller de grønne fjer af Danmark. Godt nok er Danmark et af verdens foregangslande, men vi når ikke Parisaftalens mål ved at følge den nuværende kurs, siger folkene bag bankens nye fremskrivningsmodel, der har til formål at vise konsekvenserne ved virksomhedernes klimaplaner.

Færre virksomheder i udsatte erhverv frygter corona-lukning

Færre virksomheder i udsatte erhverv frygter corona-lukning

ØKONOMI Danmarks Statistisk har, siden coronakrisen brød ud, spurgt virksomheder om deres frygt for at måtte lukke som følge af covid-19. Siden foråret er frygten overordnet set mindsket, og generelt vurderes risikoen for at måtte afvikle virksomheden på grund af covid-19 som lille – også inden for serviceerhverv samlet set.

Beskæftigelse af ikkevestlige indvandrere sætter danmarksrekord

Beskæftigelse af ikkevestlige indvandrere sætter danmarksrekord

POLITIK OG VELFÆRD Da coronakrisen ramte Danmark, var beskæftigelsen blandt ikkevestlige indvandrere højere, end den har været i fire årtier. Krisen har heller ikke været den katastrofe for integrationen, som mange ellers havde spået. Tre af landets førende eksperter betegner udviklingen som meget positiv. Den lave beskæftigelse blandt indvandrerkvinder og unge mænd uden uddannelse er dog to store udfordringer.

Forskningsdirektør om flere indvandrere i job: Vi har fat i noget af det rigtige

Forskningsdirektør om flere indvandrere i job: Vi har fat i noget af det rigtige

POLITIK OG VELFÆRD Rekordhøje beskæftigelsestal for ikkevestlige indvandrere gør forskningsdirektør Torben Tranæs optimistisk – på en moderat, forskeragtig facon. Han ser store muligheder i fokus på særlige brancher og udpeger den manglende integration af unge, mandlige efterkommere som et af samfundets største problemer.

Sindige jyder finder job til kvinder med ikkevestlig baggrund

Sindige jyder finder job til kvinder med ikkevestlig baggrund

POLITIK OG VELFÆRD Vesthimmerland ligger nummer ét på ranglisten over de kommuner, der er bedst til at få indvandrerkvinder i job. Det er en svær opgave. Så hvad er opskriften på deres succes? Det giver et jobcenter og to virksomheder deres forklaring på.

Tålmodighed hjælper ikkevestlige kvinder i job

Tålmodighed hjælper ikkevestlige kvinder i job

POLITIK OG VELFÆRD I Furesø Kommune tror man ikke på et quickfix, der kan skaffe ikkevestlige indvandrerkvinder varige job. Løsningen er langvarig og kræver grundige samtaler om kønsroller og helbred.

Et job giver dig frihed

Et job giver dig frihed

NYT JOB For Abdulkarim Alasat er jobbet på fabrikken i Tullebølle nøglen til frihed.

Investorer lægger klimapres på virksomheder

Investorer lægger klimapres på virksomheder

GRØN OMSTILLING En lang række store investorer indskærper over for nogle af Europas største virksomheder, at de skal arbejde Parisaftalen grundigt ind i deres forretninger. Der blæser nye grønne vinde i den finansielle sektor, lyder vurderingen fra eksperter.

Ellen Klarskov Lauritzen anbefaler

Ellen Klarskov Lauritzen anbefaler

KULTURANBEFALING Ellen Klarskov Lauritzen værdsætter kunsten at fatte sig i korthed på arbejdet, men leder efter det modsatte, når hun har fri. Hun anbefaler en murstensroman, der dvæler ved detaljen, og forbereder sig på foråret med elektronisk dansk musik. 

De næste årtier bliver et kæmpe opsving

De næste årtier bliver et kæmpe opsving

DIGITAL OMSTILLING Scenarier har det med at være deprimerende læsning. De enorme udfordringer og forandringer, der er på vej, virker skræmmende. Wired-journalisten Peter Leydens scenarie The transformation er en fortælling om fremtiden, man faktisk bliver inspireret og i bedre humør af at læse.

Omstillingen - et uddrag

Omstillingen - et uddrag

DIGITAL OMSTILLING The transformation – Omstillingen – er et scenarie i seks afsnit, der beskriver verdens udvikling fra 2020 til 2050. Scenariet er udformet som artikler, skrevet i år 2100 af den fiktive journalist Stuart Rand, der kigger tilbage på de tre årtiers radikale forandringer.  

ICDK: Kina har indgået verdens største frihandelsaftale

ICDK: Kina har indgået verdens største frihandelsaftale

KOMMENTAR I en nyhedsstrøm præget af corona og præsidentvalget i USA har få bemærket, at der sidste måned blev indgået verdens største frihandelsaftale, der omfatter størstedelen af Asien, Australien og New Zealand. Innovation Centre Denmark i Shanghai fortæller, hvordan aftalen også får betydning for danske virksomheder.

Når visioner er virkningsløse

Når visioner er virkningsløse

LEDELSE Visionsbaseret ledelse kan skabe fælles retning og motivation. Men visioner kan også blive et skønmaleri, som skaber polarisering eller fortrænger svære diskussioner og afvejninger, skriver Klaus Majgaard, der har et bud på, hvordan du undgår det.

2021 kan blive et skelsættende klimapolitisk år

2021 kan blive et skelsættende klimapolitisk år

GRØN OMSTILLING Det nye år bliver et travlt klimaår for Danmark, EU og resten af verden. Milliarder af euro, dollar og yuan ligger klar til investeringer i rene teknologier fra krisepakker og stadigt mere klimabevidste private investorer. Analytikere taler om en decideret acceleration i den grønne omstilling, og i de mest optimistiske scenarier er Parismålet igen i sigte.

Michael Løve anbefaler

Michael Løve anbefaler

KULTURANBEFALING Nettos direktør, Michael Løve, har fundet podcasten, der sikrer, at hans døtre aldrig vil ryge. Og så anbefaler han det nyeste værk af lufthavnslitteraturens ukronede konge om det USA, han kender bedst.

Der bliver ingen kartoffelkur på den anden side af corona

Der bliver ingen kartoffelkur på den anden side af corona

ØKONOMI Uden nævneværdig dramatik er statsgælden kravlet mod nye højder under coronakrisen. Lave renter er den nye normal, og derfor er gæld næsten gratis. Et lille år efter det globale pandemichok melder spørgsmålet sig, om vi er forberedte på det, de færreste økonomer forventer. 

Gælden, dollaren og det eksorbitante privilegium

Gælden, dollaren og det eksorbitante privilegium

ØKONOMI Som udsteder af verdens mest anvendte valuta høster USA økonomiske fordele, andre lande kun kan drømme om. Den position er ikke akut truet, men vi er måske ved at se begyndelsen på enden, og det kan tvinge USA til at sætte tæring efter næring.

2021 – corona år to

2021 – corona år to

POLITIK OG VELFÆRD Coronaen har forandret vores samfund og vores liv for altid. Nu bliver opgaven at tage det bedste med os ind i 2021 og huske på, hvad livskvalitet er.

Følsom nytårshilsen

Følsom nytårshilsen

Tårer og topledelse var stadig en følsom affære i 2020.

På Mandag Morgen har vi i årets løb talt med tre topchefer, der alle på hver deres måde har været tvunget til at forholde sig til store følelser i deres lederskab. 

Mød den kontroversielle mediechef, den revolutionære revisor og politikeren, der blev kaldt ’isdronningen’. 

Lys i mørket: Historier der vækker håb for 2021

Lys i mørket: Historier der vækker håb for 2021

Trods pandemi, klimakrise, økonomisk krise og politisk ustabilitet har 2020 også vist vejen til lysere tider. Vi har samlet nogle af de historier, der har givet os håb her på Mandag Morgens redaktion det seneste år.

”Jeg vil være kommunaldirektør i en kommune, der tør lytte til borgerne”

”Jeg vil være kommunaldirektør i en kommune, der tør lytte til borgerne”

POLITIK OG VELFÆRD Hvad er de gode – og hvad er de dårlige erfaringer fra coronakrisen? Fredericia Kommune er gået systematisk til værks for at finde svar – og har fået input fra over 5000 borgere, der er kogt ned til et idékatalog. Den fremgangsmåde kan være med til at ændre kommunen og organisationen, mener kommunaldirektør Annemarie Zacho-Broe. 

Danske fintechs spinder guld på (andres) kriminalitet

Danske fintechs spinder guld på (andres) kriminalitet

DIGITAL OMSTILLING Fintech-revolutionen i Danmark har betydet fremvækst af virksomheder, der løser verdensomspændende problemer med svindel og anden kriminalitet. Det potentielle marked er enormt, men herhjemme er blandt andet den danske tillid en barriere for innovationen.

Digital kunst med politisk slagkraft

Digital kunst med politisk slagkraft

DIGITAL OMSTILLING Digital teknologi kan bruges af borgere til at afsløre myndigheder. Den engelske organisation Forensic Architecture har det seneste tiår produceret videoer, der minutiøst dokumenterer overgreb og stiller myndigheder til ansvar. Museer og gallerier er gruppens vigtigste medier.

ICDK: CarbonTech til fangst af CO2 vinder frem i Californien

ICDK: CarbonTech til fangst af CO2 vinder frem i Californien

GRØN OMSTILLING Nye teknologier hjælper os med at redde klimaet ved at trække CO2 ud af luften – det er en nødvendighed, hvis vi skal nå Paris-aftalens klimamål. Og Californien er endnu en gang i front med hensyn til ‘carbontech’, skriver Innovation Center Denmark fra Silicon Valley.