Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”