Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”

Nu ruller den cirkulære økonomi

Nu ruller den cirkulære økonomi

Ny lovgivning fra både Folketinget og EU presser på for mere fokus på reparationer og genanvendelse af materialer. Produkter og forretningsmodeller, der bygger på de samme principper, vælter frem. Den cirkulære økonomi er en ide, hvis tid er kommet.

Vi bruger afsindigt meget plastik

Vi bruger afsindigt meget plastik

Pludselig hader vi plastik. På få år er der kommet langt større bevidsthed om, at vores plastikaffald havner i maven på fisk og fugle eller i gigantiske plastik-øer i verdenshavene. Alligevel vokser forbruget støt. Det arbejder politikere, erhvervsfolk og civilsamfundet på at ændre.

Plastik fra danske husholdninger får nyt liv i Langå

Plastik fra danske husholdninger får nyt liv i Langå

Dansk Affaldsminimering sorterer, renser og tørrer plastik fra danske husholdninger på deres anlæg i Langå uden for Randers. Virksomheden giver plastikken nyt liv ved at smelte den om, så den kan sælges videre til producenter.

Brød bliver til øl bliver til brød

Brød bliver til øl bliver til brød

Det økologiske bageri Jalm&B har sammen med Carlsbergs bryggeri Jacobsen indgået en industriel symbiose, hvor de aftager hinandens restprodukter til at bage brød og brygge øl.

Dansk svineproducent satser stort på bæredygtige larver

Dansk svineproducent satser stort på bæredygtige larver

Den danske virksomhed Enorm Biofactory vil dyrke larver til produktion af insektprotein, som vil kunne anvendes som tilskud i fødevarer og i fiskefoder. ”Vores mål er at komme så tæt som muligt på et nulspildsanlæg,” siger administrerende direktør Carsten Lind Pedersen

Set, læst og hørt: Julie Rokkjær Birch

Set, læst og hørt: Julie Rokkjær Birch

Julie Rokkjær Birch er ny direktør på Kvindemuseet. Mandag Morgen har spurgt hende om, hvad hun har set, læst og lyttet til for nylig, og hendes anbefalinger byder på alt fra historie til science fiction og spiritualitet.

EU rører på sig som global stormagt

EU rører på sig som global stormagt

EU-landene aftvang før påske historiske handelspolitiske indrømmelser fra Kina. Det er kun det seneste eksempel på, at EU så småt begynder at træde i karakter som en global stormagt.

Brug verdensmålene effektivt til forretningsudvikling

Brug verdensmålene effektivt til forretningsudvikling

KOMMENTAR: Hvordan tager man som virksomhed verdensmålene til sig og bruger dem konkret i forretningsudviklingen? 13 danske virksomheder har fundet svarene gennem FN’s Udviklingsprogram SDG Accelerator. Lederen af programmet giver her et bud på, hvad andre kan lære af det.

Javel, fru statsminister

Javel, fru statsminister

ANALYSE: Mette Frederiksen vil ruske op i embedsværket, hvis hun vinder valget. Hun vil styrke Statsministeriet og tage stærkere politisk styring på prioriterede områder som børn. Men strategien er risikabel, og møgsager kan hobe sig op på hendes bord.

Så meget fylder den private velfærd i din kommune

Så meget fylder den private velfærd i din kommune

Danmark oplever i disse år en gradvis privatisering af velfærden. Her kan du se andelen af private daginstitutioner, andelen af elever i private skoler og antallet af private plejeboliger i din kommune.

Politisk aristokrati A/S

Politisk aristokrati A/S

Den postpræsidentielle klubs p.t. største stjerne, Michelle Obama, sælger millioner af bøger og taler for fulde huse. Et fragmenteret mediebillede gør, at folk hungrer efter en koncentreret aften i selskab med fascinerende mennesker, mener dansk festival-direktør. Det er blevet en millionforretning for ekspolitikere og deres fruer.

Europas gamle stormagter er i en elendig demokratisk forfatning

Europas gamle stormagter er i en elendig demokratisk forfatning

ANALYSE: Frankrigs demokrati er lige så sygt som det britiske. Hverken i Paris eller London er parlamenterne i stand til at skabe folkelig konsensus om nødvendige politikker. Theresa Mays håndtering af Brexit vil sætte dybe spor i årtier. Præsident Macron overlever kun takket være Frankrigs autoritære system.

Den stille privatisering: Dansk velfærd træder ind i en ny epoke

Den stille privatisering: Dansk velfærd træder ind i en ny epoke

Hver syvende nye plejebolig drives af private. Antallet af fri- og privatskoler er højere end nogensinde. Antallet af børn i privatinstitutioner er tredoblet på få år. Danmark er på vej ind i en ny epoke, hvor den private velfærd vil fylde mere, forudser professor.

Over 30.000 børn bliver passet af private

Over 30.000 børn bliver passet af private

Private vuggestuer og børnehaver skyder frem over hele landet i disse år. Hver syvende daginstitution er i dag privat. I nogle kommuner er det op mod halvdelen. Eksperter forudser, at antallet vokser, i takt med at der skal oprettes op imod 6.000 flere pladser årligt.

Flere private plejeboliger til ældre aflaster kommunerne

Flere private plejeboliger til ældre aflaster kommunerne

Hver syvende nye plejebolig i Danmark bygges for private penge og skal drives af private operatører. Det stigende antal ældre er også blevet et marked for millioninvesteringer i private velfærdstjenester. Borgmestre i en stor og en lille kommune hilser de nye byggerier velkommen.

Set, læst og hørt: Rasmus Kjeldahl

Set, læst og hørt: Rasmus Kjeldahl

Mandag Morgen har bedt Rasmus Kjeldahl om tre kulturanbefalinger. Med musik fra unge, upcoming bands, en bog om Europas tilstand og et teaterstykke om parforholdet er der lidt for enhver smag.

Storhedstid for departementschefer

Storhedstid for departementschefer

Hvis en departementschef kan få en for departementet vigtig sag med i et regeringsgrundlag, er det en næsten-garanti for, at en ny minister vil tage sagen videre. Derfor bruger topembedsmændene tiden lige op til et folketingsvalg på at gennemgå såvel skuffesager som organisation.

Tag et opgør med de anonyme donationer

Tag et opgør med de anonyme donationer

KOMMENTAR: Politikere modtager mere offentlig støtte end nogensinde, men alligevel føler flere partier sig berettigede til at skjule deres private donorer. Det er demokratisk betænkeligt.

Regnearksledelsen har fejlet

Regnearksledelsen har fejlet

KOMMENTAR: Problemerne i Skat er et symptom på mange års fejlbehæftet tænkning i den offentlige sektor, hvor regneark udarbejdet af konsulenthuse har fået lov at diktere alt for meget alt for længe. Der er brug for færre konsulenter og mere ledelse.

Endnu en lærerreform, der svigter børn og unge med særlige behov

Endnu en lærerreform, der svigter børn og unge med særlige behov

KOMMENTAR: Uddannelsesministeren har nedsat en kommission, der skal komme med udspil til en ny læreruddannelse. Men der er ikke en eneste ekspert med forstand på specialpædagogik med ved bordet. Et signal om, at ministeren overser et af folkeskolens grundlæggende problemer.

Den demokratiske samtale med politikeren som cybersherif

Den demokratiske samtale med politikeren som cybersherif

En stor del af den politiske debat herhjemme begynder og foregår i dag på politikernes egne profiler på de sociale medier, og dermed er det også i politikernes magt at blokere de brugere, de ikke ønsker, skal blande sig i den demokratiske samtale.

Set, læst og hørt: Marie-Louise Boisen Lendal

Set, læst og hørt: Marie-Louise Boisen Lendal

Mandag Morgen har bedt Marie-Louise Boisen Lendal om tre kulturanbefalinger. Som direktør i den fødevarepolitiske tænketank Frej er hun dybt optaget af bæredygtighed, og det skinner igennem i anbefalingerne, der rummer tanker om kapitalisme, klimakamp og grøn virksomhedsledelse.

Start med at evaluere dig selv som mødeleder

Start med at evaluere dig selv som mødeleder

KOMMENTAR: En vej til at blive en bedre mødeleder er at evaluere sine egne møder på en systematisk måde, mener en af dem, der underviser kommende mødeledere. Det er i foreningen af teori og praksis, at guldet ligger.

Dampen er gået af privatiseringstoget

Dampen er gået af privatiseringstoget

Regeringen drømte for få år siden om at sælge el-, vand- og varmeværker for milliarder. Nu er privatiseringsbølgen bremset op i Danmark og mange andre steder i Europa. Det handler både om politik og økonomi.

Lilleholt: Målet var aldrig at sælge forsyningssektoren til en udenlandsk kapitalfond

Lilleholt: Målet var aldrig at sælge forsyningssektoren til en udenlandsk kapitalfond

Forsyningssektoren skal gøres mindre afhængig af tilskud og mere båret af markedskræfter. Men regeringen har ikke som mål, at der skal sælges ud af sektorens aktiver, fastslår energi-, forsynings- og klimaminister Lars Chr. Lilleholt. "Jeg har som minister – og det gælder også regeringen – ingen planer om at blande mig i ejerskabet."

Dueller på analyse og tal afgør forsyningssektorens fremtid

Dueller på analyse og tal afgør forsyningssektorens fremtid

Tænketanke, analyseinstitutter og interessenter på tværs af det politiske spektrum har de senere år bidraget til debatten om forsyningssektorens fremtid med argumenter for og imod involvering af private kræfter. Mandag Morgen kortlægger argumenterne fra et bredt felt af aktører.

Forbrugerejet fjernvarme kan blive centralt for Danmarks grønne omstilling

Forbrugerejet fjernvarme kan blive centralt for Danmarks grønne omstilling

Næsten to ud af tre boliger bliver varmet op af fjernvarme. Det nærmer sig europæisk rekord. Nu opfordrer dansk topekspert til, at vi for alvor bruger fjernvarmen i den grønne omstilling. ”Det bliver dyrere at lade være,” siger Brian Vad Mathiesen, professor i energiplanlægning ved Aalborg Universitet.

Nyt job: Torben Möger Pedersen bliver formand for CBS

Nyt job: Torben Möger Pedersen bliver formand for CBS

Som ny bestyrelsesformand på Copenhagen Business School skal Torben Möger Pedersen i samarbejde med rektor Nikolaj Malchow-Møller forsøge at sikre universitetet en plads blandt verdens bedste erhvervsuniversiteter.

"Den største fare ved maskinerne er at vi bliver som dem"

INTERVIEW: Teknologien byder på enorme gevinster, og hvis ikke vi kaster os ind i udviklingen, bliver vi udkonkurreret af dem, der gør. Men jo mere vores samfund og vi selv præges af teknologien, des mere mister vi af det, som gør os til mennesker og giver mening for os, advarer den tyske fremtidsforsker Gerd Leonhard.

Global topfeminist: Danmark sakker bagud på ligestilling

Global topfeminist: Danmark sakker bagud på ligestilling

INTERVIEW: Verden bliver rigere, sundere og mere sikker, hvis alle regeringer prioriterer ligestilling højere, mener Katja Iversen, leder af ngo'en Women Deliver. Hun skoser Danmark for at svigte ligestilling og for at have misset #MeToo-debatten.

Mødes I – eller holder I bare møder?

Mødes I – eller holder I bare møder?

KOMMENTAR: Møder er et nødvendigt, men ofte også udskældt element på mange arbejdspladser. Som leder er det din opgave at undgå, at subtile udelukkelsesmekanismer, alliancer og snævert fokus på egne agendaer blokerer for, at deltagerne kan samles om en fælles sag.

Ældres ensomhed kan også bygges væk

Ældres ensomhed kan også bygges væk

KOMMENTAR: Hvordan kan velfærdssamfundet bruge filantropiske fonde som en del af løsningen på presserende problemer? Udviklingen af seniorbofællesskaber er et godt eksempel på en opgave, hvor det giver god mening, og på en helt ny form for filantropi.

Et lille job har også ret

Et lille job har også ret

REPORTAGE: Aalborg Kommune inviterede sammen med Fokus Folkeoplysning lokale virksomheder og en håndfuld kontanthjælpsmodtagere på middag hos den socialøkonomiske restaurant Kaffefair. ’Et måltid med mening’ hed aftenen, der gik ud på at finde små deltidsjob til kommunens borgere på kanten af arbejdsmarkedet.