Deling af sundhedsdata kan give bedre behandlinger, men tekniske og etiske udfordringer venter

Deling af sundhedsdata mellem forskellige sundhedsaktører kan bidrage til bedre behandling af patienter på alle niveauer, lyder det fra fagpersoner. Men det medfører også en række tekniske og etiske udfordringer, som torsdag blev diskuteret på Mandag Morgens velfærdskonference, Velfærdens Innovationsdag.

Forestil dig, at social- og sundhedshjælperen fra starten ved, at hendes patient lider af en særlig immunsygdom, i stedet for at hun først får det at vide seks måneder senere.

I dag er den slags ikke altid noget, hun får at vide fra start. Data fra sygehuset om den patient, hun skal pleje, bliver ikke delt, så de er klar, når hun og patienten møder hinanden for første gang.

Netop den type datadeling står øverst påMereme Aslanis ønskeseddel.

Hun er social- og sundhedshjælper i Københavns Kommune og er ofte ud at møde borgerne. Og hun gør det nogle gange uden væsentlig information, som ellers findes et eller andet sted i ’systemet’.

Hun er også deltager på Mandag Morgens velfærdskonference Velfærdens Innovationsdag, og sidder med blandt publikum til temasessionen ’Sundhedsdata i kommunerne – nye muligheder i en digital virkelighed’, hvor Mandag Morgen møder hende.

At dele eller ikke dele

I dag bliver sundhedsdata ikke delt på nogen systematisk måde. Det skyldes i høj grad tekniske barrierer, men nedenunder rumsterer også spørgsmålet om, hvem der skal have adgang til en patients sundhedsdata.

Skal en social og sundhedshjælper somMereme Aslani have den adgang, som hun ikke har i dag? Og skal patienten nødvendigvis give sit informerede samtykke, hver gang data deles?

Mereme Aslani finder svarene på den slags spørgsmål i sin hverdag med de borgere, der har brug for hendes hjælp. For andre er brugen af sundhedsdata et spørgsmål om etik eller måske endda direkte bekymring for, hvordan sundhedsdata om de enkelte borgere bruges.

Lige der, i skismaet mellem det praktiske og det korrekte, ligger diskussionen af, hvordan sundhedsdata kan bruges.

Gentagelser giver frustrerede patienter

Det er også her diskussionen blandt temasessionens paneldeltagere befinder sig.

Ifølge Henning Langberg, direktør for Copenhagen Health Tech Cluster, er der en tendens til, at vi som raske borgere tænker mere på de etiske udfordringer, end vi gør som patienter. 

Som patienter er vi ofte mere interesserede i, at de nødvendige data deles, så de medarbejdere, der indgår i vores behandlingsforløb, har en opdateret viden om vores sygdom, mener han. 

I Københavns Kommune oplever digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen, Mette Harbo, ofte, at patienterne bliver frustrerede, når data ikke deles.

Hun peger f.eks. på, at irritation opstår, når patienter skal aflevere de samme data flere gange.

Spørgsmålet er så, hvilke data skal deles, og hvornår.

Jakob Kjellberg, paneldeltager og professor ved forskningsinstitutionen VIVE, anbefaler en opdeling af data efter følsomhed.

Nogle data, som f.eks. kontaktdata med information om, hvilke behandlere, patienten har besøgt, kan deles uden helt de samme hensyn til beskyttelse af data, som der børe være til mere personlige sundhedsdata.

Han peger på, at de tilgængelige data i dag kun giver det halve billede af patientens sundhed – med flest tilgængelige data i sygehusenes journaler og færrest hos de praktiserende læger og i kommunerne. 

Udfordring på alle niveauer 

Brugen af sundhedsdata er en problemstilling, som regeringen lige nu forsøger at adressere med sin strategi for digitalisering af sundhed.

Men én ting er makroniveauet – en anden ting er det arbejde, der allerede gøres ude i de enkelte kommuner.

Københavns Kommune har nu i otte måneder anvendt en ny digital omsorgsjournal, der for første gang giver ledelse og medarbejdere mulighed for at trække de relevante data fra kommunens egen forvaltning. 

Digitaliseringschef i Sundheds- og Omsorgsforvaltningen Mette Harbo kan godt se perspektivet i den store samkøring af data, dvs. mellem sygehuse, praktiserende læger og kommune. 

Hun er først nu ved at få den lille samkøring af data mellem de enkelte kommunale enheder til at fungere. Men blot den lille samkøring kan ifølge Mette Harbo hjælpe til at løfte kvaliteten af behandlingen.

Hvem skal have adgang?

Tilbage står spørgsmålet om det etisk korrekte og om juraen.

Hvis ikke data kan deles, skal patienten selv bære dem rundt i systemet. Og jo svagere man er, des sværere er det. 

Jo mere samkøring af data, og jo mere det sker mellem forskellige enheder, des lettere for patienten.

Men, hvordan sikres det så, at det kun er de relevante medarbejdere, der kigger med? 

I sundheds- og ældreministeriet har man valgt at adressere det spørgsmål med et krav om, at medarbejderne logger sig ind og på den måde efterlader sig et digitalt spor, så patienten selv kan tjekke, hvem der har set ens oplysninger. 

”Sikkerheden skal bare være i orden. Hvis ikke borgerne stoler på, at sikkerheden er i orden, kommer vi til at opleve modstand mod det her, som ellers er en stor forbedring for alle,” har sundhedsminister Ellen Trane Nørby tidligere slået fast over for Mandag Morgen.

 

LÆS OGSÅ:

Ny app giver dig lægen i lommen

Sundhedsstrategi med blikket i bakspejlet

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Forrige artikel Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Offentlige topledere: Vi skal have kaldet hos medarbejderne tilbage Næste artikel Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?” Færøsk politiker: “Hvornår rammer den spanske definition af folkeretten os?”
Fremtidens arbejdsmarked har ikke kvinderne med

Fremtidens arbejdsmarked har ikke kvinderne med

DIGITAL OMSTILLING Det globale arbejdsmarked er midt i en stor omstilling, men kønsfordeling på det nye arbejdsmarked er ikke lige. Kvinder er underrepræsenteret i seks ud af otte af de mest efterspurgte og hurtigst voksende jobklynger.

Tilbage på arbejde igen – hvor svært kan det være?

Tilbage på arbejde igen – hvor svært kan det være?

Det er fristende at vælge de enkle løsninger, når man skal genåbne arbejdspladsen: Spare huslejen helt. Kommandere alle på arbejde. Eller bestemme top-down, at det er slut med faste pladser. Men det bliver de ledere, der tør omfavne opgavens kompleksitet, som vinder i det lange løb.

Vækst-giganterne ligger i USA og Kina

Vækst-giganterne ligger i USA og Kina

DIGITAL OMSTILLING Langt de fleste unicorns fi­ndes i USA, hvor især Silicon Valley huser unge virksomheder, der lynhurtigt er blevet giganter. Men også Kina er godt med.

Vestager: Vi skal skabe vores egne techgiganter i Europa

Vestager: Vi skal skabe vores egne techgiganter i Europa

DIGITAL OMSTILLING Europa halter håbløst efter USA og Kina, når det handler om at fostre de store teknologivirksomheder. Det skal der lavet om på, hvis vi vil være med til at sætte de globale IT-standarder for fremtidens samfund, mener Margrethe Vestager. Målet er dobbelt så mange europæiske unicorns inden 2030.

Værdikæderne brydes ned og samles på nye måder

Værdikæderne brydes ned og samles på nye måder

DIGITAL OMSTILLING En af de tendenser, som Covid-19 har accelereret, er den måde, forretningsmodellen og hele organiseringen af værdikæden i mange brancher brydes op – og nu sammensættes på nye måder.
Den engelske teknologi-analytiker Benedict Evans kalder det ”The Great Unbundling”.

ICDK i Israel: Nogle gange kommer den stegte due flyvende

ICDK i Israel: Nogle gange kommer den stegte due flyvende

DIGITAL OMSTILLING 95 procent af alle startups mislykkes, fordi der ikke er et marked for deres idé. Iværksættere kan blive fanget i en dødbringende forelskelse i deres egen tech og glemme det grundlæggende: kunderne. Israelske iværksættere kigger ud mod det globale marked og slår til, når interessen er der, skriver det danske innovationscenter i Tel Aviv.

Lad ikke optimisme spænde ben for god forandringsledelse

Lad ikke optimisme spænde ben for god forandringsledelse

LEDELSE Vi har en tendens til at være for optimistiske og ikke tænke de dårlige scenarier igennem. I ledelsesmæssig sammenhæng resulterer det ofte i forandringsprojekter, der går over tid og over budget, og som ikke lever op til succeskriterierne, skriver Christian Nyvang Qvick.

Sophie Hæstorp Andersen anbefaler

Sophie Hæstorp Andersen anbefaler

KULTURANBEFALING Sophie Hæstorp Andersen har fundet kunst i de lokale kvarterer i Københavns Nordvest, og så anbefaler hun en tegneserie for voksne til inspiration for alle unge kvinder.

883 borgerforslag har gødet jorden for ny politik

883 borgerforslag har gødet jorden for ny politik

POLITIK OG VELFÆRD Borgernes magt til at fremsætte forslag for Folketinget er i gang med at forandre det danske demokrati. Alene i årets første tre måneder har grupper af borgere stillet 160 nye forslag. Borgernes egne forslag sætter ofte en dagsorden, der påvirker senere lovgivning og løser problemer, som politikerne ikke havde øje for. Det viser Mandag Morgens gennemgang af de i alt 883 borgerforslag, der er stillet siden 2018.

Borgerforslag på samlebånd

Borgerforslag på samlebånd

POLITIK OG VELFÆRD Foreløbig har 24 af de 883 borgerforslag samlet de nødvendige 50.000 støtter for at blive behandlet i Folketinget. Kun to er vedtaget. Men mange forslag finder alligevel vej til lovmøllen i en eller anden form.

Interesseorganisationer bruger borgerforslag til at nå ind på Christiansborg

Interesseorganisationer bruger borgerforslag til at nå ind på Christiansborg

POLITIK OG VELFÆRD 8 ud af 24 borgerforslag med støtter nok til at blive taget op i Folketinget har store organisationer i ryggen. Det kan give en fordel, når det kommer til den politiske behandling på Christiansborg. Men er det rimeligt? Hovedstilleren bag ”Dansk klimalov nu” ser det som en skævvridning, der er svær at komme uden om.

Mor fik ændret reglerne for sorgorlov efter sin søns død

Mor fik ændret reglerne for sorgorlov efter sin søns død

POLITIK OG VELFÆRD Pernille Møller Jensen er hovedpersonen bag et af de borgerforslag, som er ført ud i livet. Hun oplevede på egen krop, hvordan systemet efter hendes barns død ikke tog højde for hendes tragedie. Her er historien om, hvordan en mor til en afdød 15-årig dreng tog affære og fik forbedret vilkårene for forældre, som mister deres børn alt for tidligt.

Venstre:   Borgerforslag underminerer tilliden til folkevalgte

Venstre: Borgerforslag underminerer tilliden til folkevalgte

POLITIK OG VELFÆRD Venstres Karen Ellemann, medlem af Folketingets Præsidium, lader sig ikke overbevise af den livlige aktivitet på hjemmesiden med borgerforslag. Forslagene er ikke en succes, men en forfejlet kritik af Folketinget og det repræsentative demokrati, mener hun. 

Formanden for Folketinget: Borgerforslag supplerer demokratiet

Formanden for Folketinget: Borgerforslag supplerer demokratiet

POLITIK OG VELFÆRD Folketingets formand, Henrik Dam Kristensen (S), stemte nej til at indføre borgerforslag. Han frygtede, at professionelle organisationer og ikke borgere ville drive forslagene frem. Sådan er det ikke gået. Nu opfatter han borgerforslagene som et supplement til demokratiet. 

Teknologiske tigerspring øger den globale ulighed

Teknologiske tigerspring øger den globale ulighed

DIGITAL OMSTILLING Udviklingen inden for ‘Industri 4.0’-teknologier som kunstig intelligens, big data, 3D-print, robotteknologi, Internet of Things, blockchain og bioteknologi går stærkt. Men der er behov for, at den hastige udvikling suppleres med et øget fokus på ulighed, fastslår ny FN-rapport.

Aarhus lægger grundstenen til fremtidens velfærd

Aarhus lægger grundstenen til fremtidens velfærd

POLITIK OG VELFÆRD Der bliver skrevet politisk historie i Aarhus på onsdag. Byrådet skal nytænke velfærden. Der skal mere fokus på værdi for den enkelte borger og samfundet og mindre på standardydelser og kontrol. Et opgør med 40 års velfærdsudvikling. Enig Magistrat står sammen om fælles anbefaling til byrådet om at sætte en ny kurs, der får konsekvenser for alle kommunens 350.000 borgere. 

Han skal få styr på skandaleramt akademi

Han skal få styr på skandaleramt akademi

LEDELSE De seneste år har budt på lovlig meget drama på Det Kongelige Danske Kunstakademi; senest med en historisk buste, der blev smidt i havnen. Udfordringerne er til at få øje på for akademiets nye rektor, Lars Bent Petersen.

Blockchain kan redde verden – eller smadre klimaet

Blockchain kan redde verden – eller smadre klimaet

DIGITAL OMSTILLING Blockchain-teknologien kan være et nyttigt redskab til at fremme en cirkulær økonomi, og til at undgå at store digitale platforme får magten over vores personlige data. Men indtil videre har teknologien mest været brugt til bitcoins, og dét har vist sig at være en miljømæssig katastrofe.

Pas på med at overdrive helterollen

Pas på med at overdrive helterollen

LEDELSE  Vi roser med rette hands on-ledere, der engagerer sig i konkret problemløsning under kriser. Men det kan have store omkostninger, hvis chefen konsekvent fjerner andres ejerskab med sin ”heroiske” ledelse, skriver Klaus Majgaard.

Corona har boostet alternative nyhedsmedier

Corona har boostet alternative nyhedsmedier

POLITIK OG VELFÆRD Flere små alternative medier har satset kraftigt på at dække coronamodstanden. Men det sikrer dem ikke nødvendigvis en plads i det alternative medielandskab i Danmark, der ifølge forskeren Eva Mayerhöffer er langt svagere end i Tyskland og Sverige.

Har du det arbejdsliv, du ønsker? 

Har du det arbejdsliv, du ønsker? 

PÅSKELÆSNING Måske har du lige nu et af de sjældne frikvarterer fra et job, der æder lidt mere af din tid, end du egentlig ønsker mens du har børn - eller slider lidt mere på dig, end du kan klare, nu hvor du er blevet ældre? Vi har samlet et påskebuket af kloge tanker om, hvordan fremtidens arbejdsmarked kan gøres mere fleksibelt, give større individuel frihed - og måske endda gøre op med et lønsystem, der har låst kvindefag fast på bunden af lønskalaen i fem årtier. God påske - og god læselyst!

Kan vi uddanne os til højere beskæftigelse?

Kan vi uddanne os til højere beskæftigelse?

PÅSKELÆSNING Hvis verden skal rejse sig med en grøn genstart, vil der være brug for helt nye kompetencer. Det vil kræve fleksible uddannelsessystemer, løbende omskoling og en ny måde at tænke beskæftigelsespolitik på. Vi har samlet et lille påskeæg med tre forskellige perspektiver på omstillingen: Ministerens, økonomiprofessorens og dimittenternes. Læs eller genlæs dem her: 

Natteravnenes gyldne æra

Natteravnenes gyldne æra

LEDELSE Et fuldt år i karantænetilstand har betydet, at de mennesker, som er bedst til at løse deres arbejdsopgaver sidst på dagen, har gyldne tider. Men hvis man har hang til at arbejde på skæve tidspunkter, er det en god idé at fortælle sine kolleger om det.

Marie Hansen anbefaler

Marie Hansen anbefaler

KULTURANBEFALING Marie Hansen drømmer om igen at høre musik med andre mennesker, men indtil da giver hun sit bud på, hvad der skal spilles, når man sidder derhjemme. Og så anbefaler hun at besøge en ganske særlig passage i hjertet af Indre By.

Den regenerative økonomi genopbygger økosystemerne

Den regenerative økonomi genopbygger økosystemerne

GRØN OMSTILLING For den bevidste forbruger eller virksomhed er ”regenerativ” skridtet videre efter bæredygtighed og cirkulær økonomi. Idéen er, at man ikke blot skal minimere belastningen af økosystemet – men bidrage til, at det bliver styrket.

Fra destruktiv til genoprettende

Fra destruktiv til genoprettende

GRØN OMSTILLING Den regenerative økonomi ligger i forlængelse af udvikling i retning af et mindre forbrug af ressourcer og et samspil med økosystemerne til alles fordel. 

Menneskers ressourceforbrug svarer til 1,6 kloder

Menneskers ressourceforbrug svarer til 1,6 kloder

GRØN OMSTILLING Siden de tidlige 1970’ere har mennesket brugt flere af jordens ressourcer, end økosystemerne kan regenerere. Earth Overshoot Day beregnes hver år, når et lands forbrug af ressourcer overskrider de planetære grænser.

Et landbrug, der opsuger CO2 fremfor at udlede det

Et landbrug, der opsuger CO2 fremfor at udlede det

GRØN OMSTILLING Regenerativt landbrug bygger på en håndfuld principper for dyrkning, der hjælper til at opbygge kulstof i jorden – både for at mindske klimabelastningen og for at styrke jordens frugtbarhed. Flere af verdens største fødevareproducenter stiller nu krav om, at deres råvarer skal være regenerativt dyrket. 

Bygninger der giver mere til verden end de tager

Bygninger der giver mere til verden end de tager

GRØN OMSTILLING Regenerativ arkitektur er en vision om huse og byer bygget af cirkulære materialer, drevet af vedvarende energi og spækket med grønne planter. Indtil videre er det overvejende ønsketænkning – men dog ikke mere end at man i stadig flere byggerier forsøger at omsætte drømmen til konkret virkelighed.

Danmark er den grønne genopretnings globale frontløber

Danmark er den grønne genopretnings globale frontløber

HISTORIEN I TAL Danmark er et af de lande, der relativt set har postet flest penge i corona-genopretning i 2020. Sammen med lande som Finland, Tyskland, Frankrig, Norge og Polen er Danmark herudover et af de lande, der har haft størst fokus på grøn genopretning, viser en ny rapport fra Oxford Universitet.

Børnene er den stramme udlændingepolitiks akilleshæl

Børnene er den stramme udlændingepolitiks akilleshæl

POLITIK OG VELFÆRD Mens de danske børn i syriske fangelejre presser udenrigsministeren, så forbereder den nyoprettede Hjemrejsestyrelse et ryk den anden vej: Børn, der har boet i Danmark siden 2015, skal sendes tilbage til Syrien. Det kan igen gøre udlændingepolitikken til en politiske kampplads.

Ældres rettigheder må vige pladsen for kommunal frihed

Ældres rettigheder må vige pladsen for kommunal frihed

POLITIK OG VELFÆRD Nyt lovforslag luger ud i bureaukrati og undtager i et forsøg tre kommuner fra blandt andet at levere hjælp til borgerne i deres eget hjem. Borgmester vil benytte friheden til at udvikle velfærden sammen med ældre borgere. Ældresagen og juridiske eksperter er skeptiske: Stort set alle rettigheder for svækkede ældre ophæves.