Langt de fleste læger og afdelinger på landets sygehuse ved ikke, hvordan patienterne oplever behandlingens resultat. Virkningen svæver i det uvisse, fordi kun et fåtal systematisk beder patienterne om at vurdere, om behandlingen f.eks. har formindsket smerter eller forbedret førlighed. Kun yderst få læger ved derfor, hvordan det går patienterne et eller to år efter en behandling.

[graph title="Danske læger bruger i mindre grad feedback fra patienter end svenske" caption="Figur 1  " align="right" image="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/fb426-jr_fig01_danske_laeger.png" image_width="0" image_full="https://www.mm.dk/wp-content/uploads/2016/01/f2ebf-jr_fig01_danske_laeger.png" text="Figur 1   —   Et stort flertal af de lægefaglige kliniske databaser i Sverige indsamler i modsætning til danske databaser data om patienternes oplevelse af behandlingen."]Kilde: 48 årsrapporter fra Databasernes Fællessekretariat, årsrapport fra Danespine samt “Vejledning for implementering og anvendelse af patient reporterede outcome data i kliniske kvalitetsdatabaser”, udgivet af RKKP, og Nilsson/Lindblom: “Översikt av PROM och PREM inom de nationella kvalitetsregistren”, 2015. [/graph]

Af samme grund ved lægerne f.eks. ikke, om patienterne har smerter efter en operation i hoften, eller om han eller hun kan gå op ad trapper eller sidde på en stol uden smerter. Hidtil har kræftlæger f.eks. heller ikke spurgt mandlige patienter, om de har problemer med rejsningen eller vandladning efter en prostataoperation. Alt sammen eksempler på forhold, der betyder meget for patienternes livskvalitet.

Igennem snart 20 år har politikere i regioner og folketing talt om et sundhedsvæsen med patienten i centrum. Alligevel spørger langt de fleste læger ikke patienterne om, hvordan de oplever behandlingen.

Mandag Morgen har gennemgået samtlige 49 årsrapporter fra lægernes faglige kvalitetsdatabaser. Årsrapporterne samler data om kvaliteten i behandlingerne og er derfor en afgørende kilde til, hvordan læger og sygehuse definerer og beskriver kvaliteten af deres ydelser. Det er derfor påfaldende, at langt de fleste, dvs. i alt 41 af de 49 årsrapporter, alene offentliggør objektive data om kvalitet i behandlingen, som f.eks. om patienten har modtaget blodtransfusioner under en operation, eller om patienten overlever behandlingen. Kun 8 ud af de 49 lægefaglige databaser omfatter også data om, hvordan patienterne oplever behandlingen. Se figur 1.

Regionsformand erkender for snævert fokus

Bent Hansen, der som formand for Danske Regioner er den øverste politiske ansvarlige for sygehusene, erkender, at sygehuse og læger har fokuseret for snævert.

”Jeg er ikke så overrasket over, at kun otte årsrapporter også har data om patienternes oplevelse af behandlingen. I mange år har sygehusene fokuseret på det rent lægefaglige og ikke på, hvad behandlingerne betyder for patienternes livskvalitet. Men uanset hvilken sygdom det handler om, så skal behandlingen tilrettelægges efter patientens livskvalitet. Og det skal vi så også måle på,” siger Bent Hansen. Se tekstboks.

Sygehusene med de mange tusinder af medarbejdere har ifølge Bent Hansen været meget medicinsk og lægefagligt orienteret, og det fokus skal udvides meget hurtigt.

”I løbet af de næste to år skal vi have foretaget et kvantespring, så vi ikke bare har styr på sygdommen, men også på patientens livskvalitet. Fokus skal udvides,” siger han.

Det skal blandt andet ske ved at inddrage læger, sygeplejersker og andre medarbejdergrupper og deres faglige organisationer.

Kvalitet er mere end overlevelse

Og at der er store gevinster at hente ved at inddrage patienterne, viser et aktuelt tiltag i Region Midtjylland. Her har man indført det dialogbaserede webværktøj AmbuFlex mellem behandlere og 3.200 patienter, der lider af epilepsi.

I stedet for rutinemæssigt at indkalde patienterne til ofte unødvendig ambulant kontrol, bliver kontrolbesøgene via AmbuFlex styret ud fra patienternes behov. Systemet udsender løbende korte spørgeskemaer, hvor patienterne svarer på spørgsmål om deres helbred, symptomer og aktuel evne til at håndtere sygdommen. Ud fra de oplysninger vurderer sundhedspersonalet så fra sag til sag, om patienten skal møde i ambulatoriet, ringes op eller blot have tilsendt et nyt spørgeskema efter et stykke tid.

Der er tale om en enkel form for indhentning af data fra patienter, men vel gennemført kan den både føre til en mere målrettet anvendelse af læger og sygeplejerskers tid og spare patienterne for unødige kontrolbesøg. Samtidig frigør systemet tid, således at de patienter, der har brug for ekstra kontrol, kan få den.

”Flertallet af patienterne oplever en klar fordel ved spørgeskemaet. Mange af dem har tidligere haft en oplevelse af, at konsultationerne på sygehuset gik meget stærkt, og at der derfor var ting, de glemte at fortælle, eller spørgsmål, de ikke fik stillet. De oplever spørgeskemaerne og den respons, de får på dem, som et udtryk for, at hospitalet tager dem og deres sygdom alvorligt,” siger antropologen Trine Laura Overgaard Nielsen, der har undersøgt, hvordan de deltagende patienter oplever forskellen mellem at svare på spørgsmål via et skema hjemme og møde til kontrolsamtale på sygehuset.

En konsulentrapport fra foråret viser, at systematisk anvendelse af feedback fra patienter kan overføres til andre patientgrupper med kroniske sygdomme. Det vil både målrette indsatsen for den enkelte patient og medføre effektiviseringsgevinster.

Endnu er der ikke megen forskning i anvendelse af feedback fra patienter. Men forskningsoversigten ”Vejledning for implementering og anvendelse af patient rapporterede outcome data i kliniske kvalitetsdatabaser” udgivet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram viser bl.a., at feedback fra patienter f.eks. kan forbedre monitorering af behandling og identificere komplikationer i patientforløbet.

Konservative danske læger

I arbejdet med indsamling af data fra patienterne halter de danske læger noget efter særligt deres svenske kolleger, hvor et markant flertal på 65 af de i alt 97 svenske kliniske kvalitetsdatabaser spørger patienterne om, hvordan de oplever resultatet af behandlingen. Opgørelsen er udarbejdet i foråret af det Nationella Kvalitetsregister i Sverige. Se figur 1.

Med andre ord er de svenske læger godt i gang med at udvide deres fokus fra det rent lægevidenskabelige til også at omfatte patienternes livskvalitet.

”Det er ikke godt nok, at kun otte af de danske databaser spørger til patienternes oplevelse af behandlingens resultat. Det ultimative resultat for os må være, om patienterne har fået det, de kom efter. Derfor bør vi selvfølgelig måle på patienternes oplevelse af resultatet,” siger Jan Mainz, professor i kvalitetsudvikling og sundhedstjenesteforskning ved Aalborg Universitet og Aalborg Universitetshospital og derudover vicedirektør for patientforløb, kvalitet og patientsikkerhed ved Psykiatriledelsen i Region Nordjylland.

I Danmark er særligt gigtlæger og ortopædkirurger flittige til at spørge deres patienter, om behandlingen har virket og afhjulpet de problemer, de havde før behandlingen. At netop de lægefaglige specialer er længst fremme med at inddrage patienternes oplevelse, er der ifølge cheflæge Paul Bartels, der leder Databasernes Fællessekretariat, en fællesregional enhed, der bidrager til driften af de lægefaglige kliniske kvalitetsdatabaser, en naturlig forklaring på.

”Gigtlægerne behandler, og ortopædkirurgerne opererer, fordi patienterne har smerter eller er hæmmet i deres bevægelser. Her er det mest interessant at vide, om behandlingen har hjulpet patienterne, så de har færre smerter, eller måske igen kan gå på trapper. Det er den eneste måde til at finde ud af, om det, man laver, er relevant,” siger Paul Bartels.

Flere vil anvende feedback fra patienter

Mens gigtlæger og ortopædkirurger behandler patienter for at afhjælpe smerter eller forbedre førligheden, handler andre behandlinger om overlevelse. Det gælder bl.a. blodpropper i hjertet og mange kræfttyper.

”Nu begynder man at betegne kræft som en kronisk lidelse, og så bliver det vigtigt at vide mere om patienterne, end bare om de overlever et, tre eller fem år efter operationen,” siger Paul Bartels.

Michael Borre, der er formand for Dansk Prostata Cancer Database, siger dog, at interessen blandt læger for at spørge patienterne om resultaterne af behandlingen er blusset op.

”Vi har altid spurgt patienterne til symptomer og bivirkninger, men vi har ikke gjort det systematisk og på en måde, hvor vi har kunnet samle og bearbejde store datamængder. Men det giver mening at hente feedback fra patienterne, når vi skal vurdere kvaliteten af behandlingen, og vi kan mærke, at den opfattelse virkelig griber om sig lige nu,” siger Michael Borre, der er professor på Urinvejskirurgisk afdeling ved Aarhus Universitetshospital og formand for sammenslutningen af Danske Multidisciplinære Cancer Grupper.

Ind til nu er Michael Borre og hans kolleger de eneste kræftlæger, der på denne måde indsamler data om patienternes livskvalitet. Databasens årsrapport omtaler dog kun, hvor mange patienter der har svaret, og ikke hvad de har svaret. Forklaringen er, at kræftlægerne først for nylig er begyndt at indsamle data om, hvordan patienterne oplever behandlingen.

”Vi har netop tilknyttet en ph.d.-studerende, der gennemgår vores mange patientrapporterede data. Men det er først nu, at svarprocenten er så høj, at vi for alvor kan bruge data,” siger han.

Det skyldes bl.a., at man først nu begynder at modtage svar fra patienterne om, hvordan de oplever langtidsvirkningen efter operation og bestråling – tre år efter behandling.

”Det store fokus har været at redde patienternes liv, og det kan godt være, at det har taget for meget af vores opmærksomhed, så vi ikke i samme grad som nu har fokuseret på livskvaliteten som et vigtigt behandlingsmål. Det kommer vi til fremover,” siger Michael Borre.

Heller ikke læger med speciale i folkesygdommen diabetes beder patienter vurdere resultatet af behandlingen.

”Vi har valgt at fokusere på lægefaglige indikatorer, som vi ved har indflydelse på resultaterne for patienten. Men det har været en udfordring bare at sikre data i tilstrækkelig god kvalitet, og det er blandt andet, fordi afdelinger og sygehuse har brugt mange forskellige slags it og ikke har indberettet data på samme måde,” siger Peter Rossing, formand for Dansk Diabetes Database og professor ved Steno Hospitalet.

Han siger, at diabeteslæger har samlet data ind fra patienter. Indtil nu er det bare ikke sket med den systematik, der gør det muligt at sammenligne behandlingsresultater på tværs af læger, afdelinger og sygehuse.

”Vores ambition er at samle data ind fra patienterne. Det ser vi også nogle steder internationalt, at vore kolleger går i gang med,” siger Peter Rossing.

Patientdata – en ny norm for kvalitet

Kræftens Bekæmpelse er en af de patientorganisationer, der skubber på for at udvide kvalitetsbegrebet i sundhedsvæsenet, så det også omfatter patienters oplevede kvalitet.

”Vi ved fra mange undersøgelser, at patienternes vurdering af deres eget helbred ofte afviger fra lægernes vurdering. Derfor er det vigtigt at have patienternes egne oplevelser af resultaterne med, når man måler og vurderer kvalitet i sundhedsvæsenet,” siger kvalitetschef og overlæge i Kræftens Bekæmpelse Janne Lehmann Knudsen.

Kræftens Bekæmpelse leder det hidtil største projekt i Danmark, hvor kræftpatienter på 10 afdelinger fordelt på 6 sygehuse bliver bedt om at taste svar ind på skærme i venteværelserne eller fra deres egen PC derhjemme. Svarene skal bruges til at fintune behandlingen. Det toårige projekt afsluttes til efteråret.