Sundhedsdata kan blive en guldmine – for private virksomheder

Sundhedsdata er en guldmine. Sådan lyder et ofte gentaget budskab. Sandsynligheden taler for, at det er rigtigt. Sandsynligheden taler også for, at det først og fremmest bliver en guldmine for private virksomheder. En forklaring er Folketingets udtalte konservatisme over for måden, hvorpå borgernes helt personlige data kan anvendes.

Jens Reiermann

MM Special: Techgiganter jagter vores sundhedsdata

Mindre end et år efter lanceringen af regeringen og Folketingets strategi for brug af sundhedsdata står det klart, at den kun adresserer dele af de udfordringer, som sundhedsvæsenet har i forhold til brugen af data.

Imens satser internationale techgiganter som Apple og Amazon nu på apps, som indsamler sundhedsdata og gør dem tilgængelige på en måde, som langt overgår, hvad danske offentlige løsninger har formået.

Det store spørgsmål er derfor: Hvordan kan vores private sundhedsdata bidrage til at styrke hele befolkningens sundhed?

Apple og Amazon vil samle alle vores private sundhedsdata

MM MENER: Sundhedsplatformen – godnat og sov godt

Tech-selskabernes mål: Folk skal leve meget længere og helst evigt

Ping An Good Doctor: Digital sundheds-tsunami i Kina

Sundhedsdata kan blive en guldmine – for private virksomheder

Flere og flere er usikre på, hvad der er sundt

BLOG: Frygt – en nødvendig kur mod irrationelle beslutninger

Mens Folketinget tøver, rykker giganter som Apple og Amazon, ud fra antagelsen om, at sundhedsdata kan blive en guldmine – også for dem.

De samler helt personlige sundhedsoplysninger om brugere i store interne databaser, og gør derefter oplysningerne tilgængelige for deres kunder i apps, designet så alle kan bruge dem.

Selv om politikere i Danmark i årevis har talt om sundhed med patienten i centrum, stiller det offentlige herhjemme ikke på samme måde data til rådighed for de enkelte borgere.

Ser man på brugervenlighed, halter det offentlige oven i købet langt efter de private tilbud. Sammenlign f.eks. den måde, Sundhed.dk præsenterer personlige oplysninger på, med selv meget basale sundhedsapps.

På et tidspunkt i begyndelsen af 10’erne indberettede praktiserende læger data om deres patienter til en database på Syddansk Universitet, DAMD.

Målet var godt nok ikke, at den enkelte patient selv kunne tjekke sine data, men at lægen kunne sammenligne data fra den enkelte patient med alle patienter og på den måde bedre vurdere effekten af en behandling.

Samtidig kunne patienterne sammen med en læge hurtigt og enkelt få et overblik over deres tilstand.

Brugervenligheden var oven i købet høj. Data blev for eksempel placeret på en grøn, en gul eller en rød baggrund for på den måde at give et enkelt og overskueligt overblik over de problematiske – og de mindre problematiske data.

Der var tale om data i realtid, og på den baggrund kunne patient og læge aftale, hvor der skulle sættes ind. 

Design, tilgængelighed og tankegang ligger langt over, hvad det offentlige tilbyder i dag. 

Folketingets konservative skepsis over for deling af data

Databasen findes ikke mere. I 2014 lukkede Folketinget for databasen, efter at jurister havde peget på, at de praktiserende læger indberettede data for langt flere sygdomme, end man havde givet tilladelse til. De mange data kunne selvfølgelig blive misbrugt.

OECD har netop evalueret sundhedsvæsenet i Danmark og konstaterer, at lukningen af DAMD var et tilbageskridt i udviklingen af et moderne sundhedsvæsen, og at danskerne mistede et vigtigt datasæt.

Det er helt sikkert, at Folketinget reagerede ud fra en bekymring for, hvordan de helt private data blev håndteret. Det er også helt sikkert, at netop de hensyn har overskygget et lige så centralt hensyn, nemlig hensynet til den enkelte borgers mulighed for at bruge data aktivt i et behandlingsforløb. 

Den seneste overenskomst mellem Danske Regioner og de praktiserende lægers organisation, PLO, lægger op til en form for genetablering af de muligheder, oplysningerne i DAMD-databasen muliggjorde.

Det skal være muligt for de praktiserende læger at foretage en kvalitetskontrol af den måde, de behandler deres patienter på. Derudover skal den enkelte patient have adgang til data fra sin egen behandling og fra de forløb, han eller hun indgår i.

Lige nu arbejder gode folk på at genetablere mulighederne. De vil formentlig være klar engang til næste år. Eller måske i 2019. 

Private klar til deling af borgernes sundhedsdata

Mens stort set ingen private virksomheder tilbød sundhedsapps tilbage i 2014, er situationen nu en helt anden. På internationalt plan har virksomheder som Apple og Amazon endda meget ambitiøse planer.

Også på nationalt plan udvikler en række virksomheder sundhedsapps, der i sidste ende tilbyder borgere overvågning af udvalgte sygdomme.

Et eksempel er LEO Innovation Lab, et spinoff fra LEO Pharma, som har udviklet appen Imagine.

Målgruppen er patienter med psoriasis, og målet er, at de enkelte patienter bedre kan overvåge udviklingen i deres sygdom og på den måde leve et bedre liv med deres sygdom.

Medicinsk direktør i LEO Innovation Lab John Zibert fortæller, at behandlingen af psoriasis først er effektiv efter nogen tid. Den enkelte patient skal altså smøre sig med en creme eller en salve i f.eks. en måned uden at vide, om det hjælper. Det betyder i praksis, at nogle patienter opgiver besværet med behandlingen, fordi de ikke kan se nogen fremskridt.

Med appen kan de nu tage et foto af de dele af huden, hvor psoriasissen slår ud. Og så kan de tage et billede igen næste dag og de efterfølgende dage. På baggrund af patienternes foto melder appen, om der er sket fremskridt, som patienternes utrænede øjne ikke registrerer.

”Vi har udviklet Imagine, fordi patienter havde svært ved at se, om deres sygdom blev forværret, eller om der skete en forbedring. Det er simpelt og også meget effektivt,” siger John Zibert.

I appen kan patienterne derudover føre en form for logbog og i et kommentarspor til deres foto skrive enkelte bemærkninger om, hvordan de har det. 

I dag er oplysningerne i Imagine alene et anliggende for den enkelte patient – og selvfølgelig LEO Innovation Lab, der dog kun anvender data i anonymiseret form. Men John Zibert ønsker, at praktiserende læger bruger oplysningerne fra patienternes apps i konsultation og behandling.

”Lægen ville kunne se, hvordan behandlingen virker, og måske bruge oplysningerne til at gribe ind, før psoriasissen virkelig har udviklet sig. Men det sker stort set ikke,” siger han. 

Offentlig-privat samarbejde om patienternes data

En forklaring på, at lægerne stort set ikke bruger oplysningerne fra patienternes apps, er, at sundhedsvæsenet slet ikke er gearet til at anvende de data, som opsamles af de apps, private virksomheder som f.eks. LEO Innovation Lab har udviklet og stiller til rådighed for borgerne.

Lige nu forsøger en række eksperter som sagt at genskabe dele af den database, Folketinget lukkede tilbage i 2014.

På samme måde bliver der arbejdet på højtryk for at gøre det muligt for patienter at hente og bruge data fra forskellige offentlige instanser som for eksempel sygehus og kommune.

Men i praksis står den enkelte borgers behov for enkel og uhindret tilgang til egne data ikke i centrum for bestræbelserne.

Når EU’s dataforordning træder i kraft til sommer næste år, kan det selvfølgelig ændre sig. Her bliver det understreget, at borgerne har til en kopi af deres egne data, som han eller hun så kan dele med både kommercielle og offentlige aktører.

Fra sin post på Aarhus Universitet opfordrer professor i almen medicin Carsten Obel til en ny tilgang til diskussionen om borgernes sundhedsdata. 

”Vi skal flytte fokus for diskussionen væk fra om vi skal anvende sundhedsdata. Hvis vi er enige om at bevare vores gode velfærdsmodel har vi ikke noget valg - de kan blive et afgørende redskab til forbedring af vores velfærd,” siger han. 

Carsten Obel understreger, at de konkrete udfordringer med for eksempel databeskyttelse skal adresseres, men han opfordrer Folketinget til at gå et skridt videre og udvikle en national strategi, der tillader borgerne at trække på både de offentlige og de private data.

Her vil virksomheder som f.eks. LEO Innovation Lab kunne tilbyde deres app, og hvor borgerne samtidig kan trække på de mange registerdata, der ligger gemt i de offentlige registre om hver enkelt borger.

Det kan være, at Carsten Obels forslag ikke er den rigtige måde at åbne op for, at borgerne kan trække på både de offentlige og de private data. Men der er ingen tvivl: Sundhedsdata kan blive en guldmine.

Lige nu tyder alt på, at de først og fremmest bliver en guldmine for private virksomheder.

Men når LEO Innovation Labs medicinske direktør John Zibert ligefrem ærgrer sig over, at lægerne ikke bruger de data, der kan hentes via ’hans’ app, viser det en tro på, at guldminen kan blive større for alle parter, ved at private og det offentlige finder en måde at samarbejde om de mange sundhedsdata på.

Det kræver, at diskussionen ikke bliver styret af bekymringer, men af hensyn til, hvordan data kan forbedre borgernes velfærd.


Få Mandag Morgens overskrifter direkte i din mail.

Tilmeld dig nyhedsbrevet nu

Få Mandag Morgens overskrifter direkte i din mail.

Tilmeld dig nyhedsbrevet nu