Fæstebønder, demens og cerebral parese
Som ny direktør i Alzheimerforeningen forsøger Mette Raun Fjordside at forstå demenssygdommen, blandt andet ved at lytte til en stærk podcast. Og så har hun set historisk drama i biografen og læst om hverdagen med sygdommen cerebral parese.
Set
Direktør i Alzheimerforeningen.
Hørt
Som ny i jobbet i Alzheimerforeningen er jeg i gang med at sætte mig ind i foreningen og prøve at forstå demenssygdommen. Jeg har ikke selv haft demens tæt inde på livet, og jeg har et ønske om at prøve at forstå, hvad det egentlig handler om, når det er helt tæt på. Enten som patient eller som pårørende. Og selvom det opleves forskelligt, er jeg ikke i tvivl om, at det altid er meget hårdt og kaster familier ud i livskriser. Jeg har blandt andet lyttet til podcastserien ’Mor bliver aldrig rask’ af Julie Sander og Christina Mie, som man kan tilgå via Alzheimerforeningen.dk. De to søstre, der som meget unge desværre får demenssygdommen ind på livet, taler om deres oplevelser – gode som triste – med deres mors sygdomsforløb. Derudover interviewer de en række forskellige mennesker, som hjælper med at kaste lys over demenssygdommens konsekvenser, hvordan vi håndterer det i Danmark, hvad der virker ok, men nok mest, hvad der bestemt ikke virker i vores velfærdssamfund.
Læst
På mit natbord ligger der lige nu flere bøger. Den, jeg oftest rækker ud efter, i minutterne før øjnene simpelthen ikke kan holde sig åbne længere, er ’Nye balancer’ af Caspar Eric. Han formår virkelig at sætte billeder på hverdagen med cerebral parese, for eksempel i digtet ’Jeg slider mine kondisko hurtigere end andre’: ”Man kan se på hælen og fronten, hvordan jeg går, eller hvordan jeg falder, eller hvordan jeg flyver. Verden smitter af og sætter sig i kroppen. Det var en latterlig idé at købe hvide sneakers.” Man får klart sat sit eget liv i perspektiv – der er bare nogle mennesker, hvis lod i livet det er at kæmpe med mere end andre, og som alligevel har et enormt overskud til at sætte deres aftryk på verden og forhåbentlig bidrage til at forandre den.